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楼主: 叶叶
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两女儿都有问题!谁能告诉我为什么?

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81#
 楼主| 发表于 2015-7-25 01:32:28 来自手机 | 显示全部楼层
小女儿毛巾都烂成鱼网状了,今晚想着给她换条新的,带着两孩子去逛逛超市吧,都几天没出门了!可一到超市,超市促销活动的语音广播就把大女儿吓得哇哇大哭,哄都哄不了,只好回家了,毛巾都没买成!从小到大都这样,乘公车,车上的语音提示会吓到她像发了疯一样,两手做投降状,身体僵硬,然后是撕心裂肺的哭,放炮声,虫叫声,车喇叭声,打雷声,狗叫声,总之一点点突然的声响她都吓得全身哆嗦,大哭不止,不哭的时候就傻笑,莫名其妙的傻笑,不知道脑瘫的孩子是不是有和我大女儿类似症状的沒有,这样的孩子24
82#
 楼主| 发表于 2015-7-25 01:54:13 来自手机 | 显示全部楼层
小时离不开人,前段时间楼上装修,电钻声,敲墙声,吓得她整天动不动就哭,她哭起来像受了什么酷刑一样,我哄到累了,烦了,可还要哄,怕吵到我弟弟他们休息,年底我小弟要回来住了,我们肯定要搬出去找房子租的,以前租房子住,因为大女儿总哭啊闹啊太吵,都被投诉被哄走过,现在要是找房子租,别人知道我的孩子是这种状況,估计找房子租都成问题。买房子至少也要十万块首付,我们连温饱钱都赚不来,这辈子没希望了!大女儿一发疯似的哭起来,我想把她抱起来哄,己经抱不动了,带她出门成了大问题,她大了,发起疯来控制不住了。生活真的就像一坛黑呼呼的死水,没有半点波斓和色彩,死气沉沉
83#
 楼主| 发表于 2015-7-27 00:59:57 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢你们,如果我的两个孩子智力正常,仅仅只是身体残疾,也许我有勇气去求助媒体,至少我们的生活还有希望,可惜她们两个智力都严重障碍,我现在不知道要怎么面对身边的亲朋,不知道怎么面对这个社会。
84#
 楼主| 发表于 2015-7-27 01:04:37 来自手机 | 显示全部楼层
知道孩子是脑瘫加智障后,正当我痛苦万分,焦头烂额的时候,身边的亲戚朋友没有一个人给过我半句安慰和鼓励的话,我身边最亲的人甚至直接说这就是一废人,劝我找个偏僻的山
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 楼主| 发表于 2015-7-27 01:21:22 来自手机 | 显示全部楼层
沟把孩子扔掉!这么多年,除了我的妈妈,孩子的外婆一直还关心一点孩子,没有一个人关心过我们,甚至还说些风凉话!没有亲身经历做一个智障加残疾孩子的父母,根本体会不到我们的痛苦和艰难!现在带孩子出门都要找一个安静没人的地方,好害怕別人歧视的目光和言语打击!我知道太在乎別人的眼光和评价是懦弱无能的表现,我也很想忽略这些闲言碎语,可是我做不到
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 楼主| 发表于 2015-7-27 01:35:07 来自手机 | 显示全部楼层
真的觉得自己都没办法活在阳光下了,我只能暂时保证给孩子吃饱喝足,要不是想到自己的父母还健在,不想他们伤心难过,也许我早就冲动的带孩子离开这个世界了。照顾得一天是一天吧,我现在只希望她们死在我前面,我好让她们体面的离开这个世界,照顾她们到最后一天!如果我死在她们前面,谁来照顾这样两个智力身体都残疾的孩子,她们会被当成垃圾一样扔掉,死得很惨的
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 楼主| 发表于 2015-7-27 01:48:09 来自手机 | 显示全部楼层
照顾两个弱智的孩子那种艰辛是常人无法想象的,晚上她们还睡眠障碍,大女儿晚上一尿床,又要爬起来一两次换被子,晚上两孩不是这个吵就是那个闹,我几乎没睡过一个整觉,很多时候一个晚上就睡两三个小时,连做梦都没时间
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 楼主| 发表于 2015-7-27 02:03:56 来自手机 | 显示全部楼层
孩子连妈妈都不会叫,饿了,渴了,不舒服了,想上厕所了,都不会表达,前几天有一次早上和大女儿一起吃早饭,她吃着吃着突然把勺子扔了,嗯嗯的叫,我把勺子捡起来硬给她让她好好吃饭,可她还是哇哇乱叫不肯吃!我因为睡不好头痛死,实在不耐烦,就气得把她从凳子上抱起扔地上,还大骂不吃饿死算了,后来她又爬去我妈妈那,抱着我妈哇哇乱叫,我妈给玩具她都不要,后来我妈说是不是想拉屎了,我才抱她上厕所,果然放座便器上马上就拉便便了。连上个厕所她都没办法表达,我们也没办法领会,想想真的觉得太可怜了
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 楼主| 发表于 2015-7-27 16:00:52 | 显示全部楼层
yellowslow 发表于 2015-7-27 13:36
第一页的手机和地址还有效么,我女儿有一些衣服裤子想给你寄过去,最好把小孩的身高体重,定期更新一下,还 ...

谢谢你,手机地址都是有效的,我大女儿大概110cm,五岁半了,小女儿76cm体重9kg,13个月了
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 楼主| 发表于 2015-7-27 16:06:20 | 显示全部楼层
小女儿现在的情况几乎和大女儿小时候一样,除了不流口水,和从来不把玩具放嘴里咬,坐的时候比较稳,其它和大女儿情况一样,拇指内收,抓物不灵活,不会两手配合拿玩具玩,总是一只手抓玩具,现在只会腹爬,而且爬得不是很好,不活泼,坐着会自己360度挪动屁股转了,但如果倒下,不会自己再坐起来,现在还站不稳,牵她走路,脚有点外八
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 楼主| 发表于 2015-7-27 16:16:06 | 显示全部楼层
虽然身边的人都认为她们没救了,可是我觉得她们不是朽木,只要我们坚持教,还是有进步的,可是往往我们的条件有限,其实,我现在最大的愿望是有一个属于自己的家, 不要再带她们到处流浪了,租别人的房子,或者在我妈妈这里住都不方便,我们想在墙上钉幅挂图,或者要在卫生间里装个扶手给孩子都不方便,想在地板上铺些软的地垫方便孩子学爬,防止她们摔倒,也不行,因为不是我们的房子,我们根体没办法创造好一点的环境训练孩子,现在又没能力去机构做康复,在家训练吧,我们连家都没有
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 楼主| 发表于 2015-7-31 02:21:51 来自手机 | 显示全部楼层
我也想过求助,但又觉得不是时候,我们心里也是很矛盾的,现在我婆婆还在医院,整整在医院里躺了十天,还没检查清楚,因为沒钱塞红包或是沒人脉,医生爱理不理,做个检查排十天半月都轮不到你,后来我公公说有个表哥认识院长,叫那个表哥打电话给院长,输通了关系,那些医生才尽快安排了检查,今天才拿到初步结果,怀疑得了骨结核,肺结核住院出来没两个月,怎么又得骨结核!我老公这十天来担心得每晚失眠,眼睛都凹陷了,现在还不清楚是否严重,明天还要往医院跑,已经半个月沒摆摊了,还不知道接下来情况怎么样,
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 楼主| 发表于 2015-7-31 02:29:43 来自手机 | 显示全部楼层
我婆婆这样,现在家里已经自顾不遐了,我们只希望她可以平安健康的出院回家。求助,最大的希望是想寻求给小女儿做康复的可能,但现在我们都焦头烂额了!
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 楼主| 发表于 2015-7-31 17:28:38 来自手机 | 显示全部楼层
今天又是晴天霹雳的恶号,我婆婆排除了骨结核,现在B超结果竟然是宫颈癌,宫颈肿瘤压迫大腿神经导致左大腿疼痛!我老公从医院回来眼睛都红了,我们只能祈祷接下来检查结果癌细胞还沒转移,还能治疗,可现在我们全家只剩4000块钱在卡里,如果要治疗要去哪借钱,孩子成这样,父母又这情况,我们快崩溃了,我现在也许只剩下求助社会和媒体了,我该怎么办
95#
 楼主| 发表于 2015-8-1 01:24:20 来自手机 | 显示全部楼层
婆婆可能是宫颈癌晚期了,盆骨尾骨转移了,怎么办?我们该怎么办!心情都乱透了,虽然和她曾经因为孩子的问题闹过很多矛盾,前几个月还那么厉害的一个人,怎么突然之间这样,小女儿6个月时她刚刚肺结核出院,回家没一个月又说胸口和心脏疼,又不停跑医院看心脏,又说有高血压,心脏有衰竭迹象,没过多久,又说腿疼,又不停跑医院,以为是关节炎,现在直接疼得住院了,全身上下全检查一遍后,竟然是宫颈癌!
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 楼主| 发表于 2015-8-1 01:30:42 来自手机 | 显示全部楼层
住院时还说等她病好出院后,我们想办法借点,再存点钱给她买个养老保险,她才53岁,我公公己经70岁了,不怕如果哪天我公公不在了,她能生活有点保障,毕竟我们有两个脑瘫的孩子,收入不稳定,真的怕照顾不了她。可现在……真是天有不测风云,有些事根本争不过命运
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 楼主| 发表于 2015-8-2 00:34:15 来自手机 | 显示全部楼层
可是我两个女儿都不健康,需要24小时看护,我们现在又没什么钱,我老公还要赚温饱钱,我婆婆己经骨转移的话,很可能会瘫痪在床无法自理,我们现在担心以后怎么照顾得了她?我们现在在外面又没房住,只是现在暂时借住娘家,在这里大街上人多点,我们一个月摆地摊勉强糊口,如果要搬回老家照顾老人,我们等于生活沒来源了,可最起码我们也要解决温饱,我们现在头都想暴了,好像我们生来就是到世间受罪的,生活给我们的只有痛苦和悲惨,别人生活是越来越好的,我们是越来越惨,沒有最惨,只有更惨,不知道接下来还要承受什么样的打击了,我现在每天精神都晃忽了!接二连三的打击,整个人都蒙了!
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 楼主| 发表于 2015-8-5 09:21:59 来自手机 | 显示全部楼层
我大女儿智力很差,而且容易惊吓,拉屎拉尿都不会表达,那种情形可能不是你们一般人可以想象的,不会走路不会说话,随时会惊吓到全身僵硬的孩子,怎么可能上幼儿园,我们这里是小地方,根本不会有特殊幼儿园的
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 楼主| 发表于 2015-8-5 09:30:21 来自手机 | 显示全部楼层
现在我婆婆查出患了宫颈鳞状细胞癌,己经三期了,肿块很大了,本地医院沒有条件手术和放化疗,这两天拼命借钱,明天转院上南宁医科大,但亲友全借了个遍,也只借到两万块,上去还要吃喝住行,这点钱顶到够检查,我老公还要照顾她,己经半个月沒摆摊了,如果又上南宁,又不知道要照顾多久,我们全身上下只剩三百块钱,这下全家要喝西北风了!
100#
 楼主| 发表于 2015-8-5 09:34:20 来自手机 | 显示全部楼层
很多东西都来不及多想了,太突然了,已经焦头烂额了,走一步算一步了,到现在我们还沒敢告诉我婆婆是癌症了,怕吓到她,她向来胆小的。
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