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[求助] 5个多月大的宝宝复发没有控制住该如何再治疗,求有经验的人给予建议帮助,谢谢!

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1#
发表于 2015-3-28 14:21:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我家宝宝是4个月26天时候发现点头,眼睛上翻白眼,双手臂一伸上扬症状,连续两天出现,就带到上海儿童医院,医生看到我们发作时候拍的视频,就说是典型婴儿痉挛症,做个普通的脑电图,显示是高律失频,证实是婴儿痉挛症,随即住院,静注德巴金,一天半后,停止发作,观察3天后出院,口服德巴金2.5ml/次,一天2次,十天后,再次复发,再次住院,医生把德巴金加量到3ml/次,4天过去没有控制住,又加氯硝西泮,联合用药,3天后也没有控制住,医生说医院患者多,病毒多,建议我们出院回家,药物控制,但是,7天又过去没有改善,又再次去上海儿童医院,医生换掉氯硝西泮,增加妥泰,3天过去还是没有控制,我们换成上海儿科医院看看,医生给出两个方案,一,是打ACTH,二,再现有的基础上,两种药都加量,截止到今天又过去两天,宝宝还没有控制住,大人和宝宝现在都很痛苦,感觉医生也给不出办法,就是不停的换药试验,宝宝复发后有半个月一直没有控制住,宝宝现在快6个月了,站和笑及精神状态都不如发病前,着急!时不可等,烦请问有经验的爸爸妈妈们,给我们提供一些建议,谢谢!
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2#
匿名  发表于 2015-3-28 20:11:55
Vb6和ACTH一起用先试试。再不行加量德和妥。再多看看以前的贴子。
3#
 楼主| 发表于 2015-3-28 20:27:10 | 只看该作者
游客 101.224.25.x 发表于 2015-3-28 20:11
Vb6和ACTH一起用先试试。再不行加量德和妥。再多看看以前的贴子。

谢谢您!我们宝宝快6个月,9KG, 现在是德巴金3ml/3次/天,妥泰是早晚各一片,还是不行。准备再观察几天没有好转,就去咨询医生做ACTH。
4#
发表于 2015-3-28 22:10:09 | 只看该作者
你们怎么不静注德巴金了,刚开始不是有效吗?如果静注不行,说明已经产生抗药性了,最好ACTH,如果还控制不住,就尝试生酮饮食了,赶紧治疗,不要马虎,这个病耽搁不得,祝愿你家宝宝早日康复!
5#
发表于 2015-4-1 16:57:50 | 只看该作者

我把宝宝治疗的过程写在论坛上,需耐心读完,希望会有帮助。http://www.help-hope.org/forum.p ... D499%26typeid%3D499
6#
 楼主| 发表于 2015-4-4 22:37:55 | 只看该作者
祈天愿 发表于 2015-4-1 16:57
我把宝宝治疗的过程写在论坛上,需耐心读完,希望会有帮助。http://www.help-hope.org/forum.p ... D499% ...

谢谢,看了,你太勇敢,我们也准备激素了,希望好运!
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