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[分享] 朗朗的康复经历

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发表于 2015-3-28 23:26:40 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
很早就想写这个帖子了,但是一直没有时间。前几天又去了武汉,带朗朗在一个康复机构看了一下,促使我觉得应该尽早把朗朗的康复经历告诉大家,也许可以帮到一些宝妈。
想到哪里写到哪里吧。
朗朗出生没有很明显的高危因素。他的大运动一直都落后。虽然我心里有疑虑,也想过带他去检查。但是因为他太难带,我的时间和精力用来照顾他都不够,得不得家人的支持,我没法带他出门。一直到他快9个月,他一点都不能坐,我才带他去武汉检查。当时在湖北省妇幼,做了头部核磁,脑电图,都是正常的,脑干诱发电位视力和听力正常。
具体说说朗朗做过康复的几个机构的情况,供参考。
湖北省妇幼。给朗朗的诊断是中枢协调障碍。刚开始去的时候没有床位,在门诊做了3天,等床位。康复项目有按摩(60),PT(90),肌兴奋(40),导平(40),脑循环(30)。括号里面是价格。按摩是半小时。PT好像是40分钟,时间久了记不太清楚了,反正差不多吧。肌兴奋是按部位收钱的,朗朗当时做两个部位。后来办了住院,又加了足疗和肌注神经节苷酯。足疗是30。神经节苷酯用的是国产的,120一支。朗朗住院了12天。湖北省妇幼,里面几个评价稍好的康复师,早被老病友们排好了,轮不到我们的点。当时我还送了购物卡卡的,不知道是不是送的太少了,反正还是没有排到。我也没有耐心等。在里面做的时候,我就一直在寻找更好的去处。而且朗朗在里面做康复一直哭一直哭,我从身体到心理,都实在是受不了。后来,才知道有触觉敏感这个词。
我带朗朗去的下一站是广州。这个时候,朗朗已经九个半月了。在去广州之前,朗朗刚好学会了腹爬,坐的也稍微好点了,可以双手拿玩具坐一小会,但是背是明显弓着的。广州市儿童医院。康复科徐主任是个很年轻的教授,他很和气地跟朗朗打招呼,朗朗就冲他笑了一下。我问徐主任朗朗是不是脑瘫,他很肯定地说不是。诊断是运动发育迟缓。第二天,在儿童医院做了格赛尔发育量表。朗朗大运动相当于6个月,精细运动5个月,适应性6个月,语言8个月,社交能力7个半月。发育商评价69分。在儿童医院交了10天康复的钱,他们那里叫体疗。一次30分钟还是20分钟,60块钱。基本上每个动作只做了几个,意思一下。朗朗又没有碰到好的康复师。做了两天,我就呆不下去了。
第三个去的地方是中山大学附属第一医院。是直接联系好了那里的康复师才过去的。罗医生,确实是很负责任的。朗朗在那里做康复,哭的少多了。而且哭的时候也可以哄好了。但是我还是觉得医院里面做的时间太短,只有半小时。而每天为了这半小时,我几乎一天都在准备。因为住的地方有点远,旁边又没有地铁站。我经常都要提前好久,公交来了就先坐公交,出租车先来就打车,搞的有时候提前一个多小时到医院。时间都浪费了。中山一院的康复也是60块钱。我觉得罗医生还是很不错的。不止是因为朗朗是一个熟人介绍过去的,我看见她给别的宝宝做,也是很耐心的。朗朗在中山一院只做了5天,就是国庆节假期了。
国庆节之后,我就去了深圳思奇康复中心,决心在深圳好好地呆几个月。我是没有实地考察,就直接带朗朗和我妈妈过去的。一到了思奇,我就觉得这是我想找的地方了。租房很方便,也不算贵,一室一厅一个月1000块。康复中心有一个很大的运动区,里面很多器材,供家长们平时给孩子训练用。朗朗的时间不会被浪费掉了。这里一节课是45分钟,收费是按老师资历不同有区别的,分100,80,60。如果包月交,可以优惠一些,大致优惠成80,60,40。朗朗去深圳的时候十个半月,已经坐的比较稳了,但是还是圆背坐。差不多到一岁的时候,会四爬了,才慢慢坐直。在深圳呆了不到3个月,我们走的时候,朗朗可以站几秒了。2015年元月,因为家里的一些事情,我带朗朗回了老家。
朗朗回家快3个月了。回家之后,因为天气冷,朗朗也生病了几次,我给他练的比较少了。现在朗朗十六个月了,还不会走。前几天,我带他去武汉同馨康复门诊看了一下。在去广州之前,我去这个门诊看过,当时觉得挺不错的。但是这次我去看了以后,可能是因为心里总是和思奇比较,觉得不那么好了。一方面是觉得在那里生活太不方便,因为朗朗实在太难带,光应付他的吃喝拉撒睡,我都弄不过来,如果生活不方便,我支撑不了几天。一方面,我觉得那里的康复技术,也在我心里打了折扣。因为在那里看到了和朗朗差不多大的一个宝宝在练爬了,康复师在后面扶着宝宝的腿,一步一步地往前送。宝宝不是很配合,有点哭闹。我当时心里一直觉得怪怪的。今天,我才突然想起来,朗朗在湖北省妇幼的时候,也是这样被练爬,他反抗的很厉害。但是在思奇,朗朗是没有这样被练的。那时候,我们给练的是跪走,推TB架,推滚筒,朗朗不是很乐意,后来我想了办法,在小椅子上放平板电脑哄朗朗,推小椅子跪走。现在回想起来,练跪走,练了下肢力量,双下肢分离,骨盆稳定(不知道我想的对不对,嘿嘿)。我突然就有些理解了我自己都经常跟别的宝妈解释的平衡疗法的,引导孩子用正确的主动运动来抑制异常姿势。说真的,在之前,我也没有多想平衡疗法不平衡疗法的。我只是觉得,在思奇的时候,朗朗做运动,不怎么哭了。这是我最高兴的。朗朗在那两个多月,进步也真的很大。我跟那个宝宝的宝妈说了思奇,但是她现在没有条件去深圳。武汉的机构,她几乎都去看过。同馨,可能算是里面最合适她的了。
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 楼主| 发表于 2015-3-28 23:44:03 | 显示全部楼层
记录一下朗朗十六个月的情况吧。牵一只手走的比较稳,可以趴着变成高爬位然后站起来,次数不多,站起来后可以踉踉跄跄走出一米多远。可以搭4块积木,今天有一次搭了5块,不会一只手扶着另一只手往上面放。不会自己拿勺子吃饭,这个等天气再暖和一点再练。语言,会主动叫爸爸妈妈家家等,会说很多单字,大部分辅音都出来了,但是还不会说两个字,叠音也不是很多。眼神仍然不是很好,对视少,叫他看妈妈会看,但是很快就不看了。反应仍然是慢一点。认识很多卡片上的东西了,问他是什么会说名字。仍然是很难带,前一阵断奶了,因为我腰椎间盘突出了实在不能坚持喂了。断奶之后,可能是经常带他出门换睡眠环境,经常睡觉哭闹,有时候一晚上十几次。脾气暴躁,不随他的心意就一屁股往地上一坐然后埋头大哭。我仍然是最担心他以后出现行为发育方面的问题。
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 楼主| 发表于 2015-3-28 23:46:23 | 显示全部楼层
对了,朗朗好像都不会从躺着直接坐起。反正我从来没有看到过。
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 楼主| 发表于 2015-3-31 13:29:42 来自手机 | 显示全部楼层
Q24180185。我现在一个人带朗朗,时间很碎。你先加我,我会尽快回你。
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 楼主| 发表于 2015-4-1 23:25:01 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家的建议。一并回复一下。因为在武汉没有找到合适的机构,所以现在我在家里带朗朗,见缝插针给他练习一下,还是爬,跪走,单跪,单脚站。爬是他自愿的,比较多。跪走和单跪要看他的状态,只能少量多次。单脚站不多,我怕掌握不好弄得膝反张。我觉得朗朗是有轻微的膝反张和足外翻的,问过一些康复师和家长,说力量上来后会自己改善。但是平时牵他走确实比较多,也很难控制,他探索欲望强,到处爬,扶站扶走,怕他碰到了就站他旁边,他马上搭手过来要牵着走,肯定是发现这样可以更快移动。瑜伽平衡垫刚下单拍了。我想录个视频发给奇爸看,都没机会,没空,有时候手机一拿出来就被朗朗发现过来抢,反而惹他一顿哭。
6#
 楼主| 发表于 2015-4-2 14:12:34 来自手机 | 显示全部楼层
不知道怎么操作回复楼层。臭安妈妈,朗朗小时候躺着对视很好,一抱起来就很漠然了,到现在十六个多月了,仍然对视很短。据说躲猫猫游戏可以改善,反正我天天和他玩。朗朗现在叫他名字,回不回头要看他状态。记得九个半月检查时,徐教授问我他认识妈妈吗,我说不知道怎么判断,他又问认识家里人吗,我说别人抱他就哭,家里人抱回来了就不哭了算不算认识,徐教授说那就是认识。朗朗快十个月时会手支撑的,我记得很清楚,他会的第一个指令,就是叫他撑一个,他就会趴着做手支撑,但是他做归做,不会看人眼睛的。一直到现在,他会执行很多指令,但是不愿意看我眼睛,或者只是扬起头懒洋洋地看着。抱出去就眼神更差了。我也不知道有什么好办法。
7#
 楼主| 发表于 2015-4-8 22:13:50 来自手机 | 显示全部楼层
你没有从我的字里行间找到答案吗?别把时间浪费在发愁上。加油!
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 楼主| 发表于 2015-4-10 06:50:32 来自手机 | 显示全部楼层
瑜伽平衡垫已收到,但是因为送的气筒是坏的,还没开始用。朗朗昨天开始自己在家里走几米了。订了17号的票去海南,想多给他玩沙玩水。计划5月份去趟深圳。
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 楼主| 发表于 2015-4-23 23:37:25 来自手机 | 显示全部楼层
朗朗快十七个月了。走了两个星期了,比刚开步时要稳一些了,但是仍然踉踉跄跄。右边差一些,已经发了视频给董老师,照他的指示多给踮脚尖。现在海南,对面小区有了比较大的游乐场,我天天带着朗朗去爬台阶,滑滑梯,钻洞洞。朗朗今天说两个字了,鸡蛋。海南的空气真好,朗朗过的很快乐,我的心很宁静。最近很多妈妈加我Q问关于思奇康复的事情,问的比较多的一些问题,我在这里再答复下。租房很方便,步行几分钟就到。有民房和小区房可选,房源很多,当天可以找到,不过我还是建议住一两天酒店,尽量找合适的。价格大概是民房一室一厅1000左右,有厨房卫生间,无厨具热水器等,无家具电器。附近有二手市场,买床桌子等等很方便。我当时租的是民房。小区房我是上网看了下,一室一厅价格在2000到2500之间吧。我没住过。买菜等生活方面也比较方便。思奇有两个训练室,分别在龙华和坂田。我当时带朗朗在龙华中心。里面康复项目有按摩,运动,精细,认知,语言。有一个感统室当时没有装修好,不知道现在有没有装修好。没有针灸,没有各种肌兴奋脑循环等电疗。朗朗当时只上过运动课,一天两次。坂田中心有一个很大的感统室,据说还有音乐课等,具体我不清楚,如果想了解可直接问奇爸。我一个人带朗朗很忙,有家长在Q上问我问题,我只能在朗朗睡觉时回复。希望能谅解。
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 楼主| 发表于 2015-5-22 22:52:15 来自手机 | 显示全部楼层
朗朗好像没有练独站。在训练室老师主要是练单跪多一点,然后针对他内收肌松在球上练腘绳肌,家长作业是跪走。但是他平时自己扶物走我一般不干涉,他有时会自己松手独站,慢慢独站时间越来越长了。
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 楼主| 发表于 2015-5-23 22:30:03 来自手机 | 显示全部楼层
不好意思,我只是听老师做球上动作的时候说是练腘绳肌的,但是我并不清楚动作要领,胡乱回答怕误导你了。我也记起朗朗是一直有练扶站的,好像有老师说双腿并拢站是可以练到内收肌的。
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 楼主| 发表于 2015-5-24 23:12:34 来自手机 | 显示全部楼层
我没有刻意关注朗朗的独站能力。他大约一岁会四爬,之后的训练动作主要是爬,跪走,自己扶站扶走,单跪。董老师说还可以加前后弓步站,这一个我一个人弄不来没有练过。朗朗大约十六个半月开始走几米。希望你的宝宝更棒!
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 楼主| 发表于 2015-5-24 23:40:49 来自手机 | 显示全部楼层
朗朗马上十八个月了,记录一下。仍然走的不算稳,就是那种有点快的踉跄的感觉,不像正常宝宝一步一步稳稳的走。爬上滑梯后会自己坐好或者趴下来滑了。可以自己拿勺子舀到食物喂到嘴里了,但是吃的急的时候就直接用手了,现在他吃饭都是他一边自己吃,我一边喂一些。会说很多两个字的了,蝌蚪,河马,滑梯,姨妈,小姨,钥匙,骑马,芒果,还有一些一下子想不起来(突然觉得自己失职),每次在回家的路上还会自语“回家洗澡澡”,但是两个字说的有点慢,多数是一个字一个字吐出来的。仍然不太懂得求助,会主动叫妈妈,很喜欢叫,但是看见想要的东西仍然只是盯着东西说拿或者捡。在讲故事方面稍微好点了,会说妈妈,讲。被别的小朋友欺负了,也只是呆呆站着,不明所以的样子,或者大哭,不会拿眼睛找我,也不会反击。叫他跟小朋友握手,亲亲,他都很愿意很高兴的去做,但是别的小朋友追着他跑,他又很怕很抗拒一样。睡觉比之前好多了,下半夜很少醒来哭闹了。
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 楼主| 发表于 2015-5-25 01:18:34 来自手机 | 显示全部楼层
在深圳思奇的时候,大部分孩子是推滚筒或三角垫跪走,滚筒和三角垫相当于给了一些扶持吧,一个人帮孩子推把握速度,另一个人在前面拿玩具(多半是平板电脑,其实都知道对视力不好,没办法)。也可以推梯背架。我给朗朗是把平板电脑放小椅子上,他双手扶椅子上,我妈妈在前面拉椅子走。朗朗也是很喜欢站起来,给他绑两斤沙袋他还能站起来,所以我还必须在他后面扶住他大腿那里。回家了之后,没场地没工具,跪走少多了,但那时朗朗已经听懂指令,我就和他玩的时候牵他的双手,我跪着后退,让他跟着我跪走,能走几步就走几步。家里还有个绕珠箱,高度刚好够他跪着玩,也算是跪位的活动了。他会走了之后,跪走是一步就没有练过了,哎。
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 楼主| 发表于 2015-7-30 14:59:37 来自手机 | 显示全部楼层
一晃朗朗都二十个月了。前一阵反复尿布疹,后来又发烧咳嗽,怀疑是咳嗽变异性哮喘。哎,这孩子估计是遗传了我的过敏性体质。每天等他睡着了偷偷摸摸给他用药,有时候把他弄好了我瞌睡都没了,累的我够呛。二十个月情况,走快了仍不太稳,牵一只手可以上两三层楼梯,不会跑跳。自己拿勺子可以吃一半的饭了,他不吃了我再喂几口就说不吃了。两个字的基本都会说了,也会说一些三个字,abb这样结构的比如圆溜溜会很多了,也会说飞起来了这样的四个字。好像记忆力很好的样子,很多儿歌,我给他读的时候,故意留每一句最后一两个字不说,他都能接上。挂图上面的物品,人物,他不知什么时候全记住了。我做家务时,让他一个人玩玩具,他回过神没看见我,会大喊,妈妈,过来。看见我抱妹妹,会吃醋,抓着我裤腿往外拉。眼神接触比以前又好点了,但是面对陌生人时仍是回避,但也分情况,有些人他愿意看,我也不知道他的标准是什么。
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 楼主| 发表于 2015-8-2 23:10:13 来自手机 | 显示全部楼层
说来惭愧,朗朗离开康复机构后就没有规律训练了。他4月份会走,5月份时我发视频给机构的老师,说是脚踝的能力不足,让站水管,踮脚。站水管他不配合,我只能尽量吸引他踮脚,集少成多应该也有些量吧。还有就是仍然吸引他多一点跪位的活动。朗朗目前不会独立跪走。每个宝宝的情况都不太一样,我觉得你可以发视频咨询一下以前给宝宝做过康复的老师呢。
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 楼主| 发表于 2015-8-20 23:49:47 来自手机 | 显示全部楼层
8.20,在广州市儿童医院做了发育量表,92分。目前快21月,大运动15月水平,社交18月水平,其他符合月龄。我觉得分数有点虚。气质评价是“难养型”,太客观了。还来不及为分数的进步高兴,接着到中山三院,医生看了之后说建议住院评估,果真是怀疑自闭倾向。因为发烧,科室不收。约了下星期一去住院。哎,本来想今晚就开始复习自闭症知识,想想还是算了。让自己心里轻松几天。评估完了再说吧,也许不需要呢。晚上朗朗又是大哭几次,抱他的时候他仍然不看我,拼命挣。让我心里一阵悲凉,哄他睡着了之后,抱着他哭了。待评估之后再调整吧。加油!
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 楼主| 发表于 2015-8-21 00:20:54 来自手机 | 显示全部楼层
主要是眼神接触少,然后和同龄小朋友玩的时候缺乏互动。其他的我也不知道医生怎么判断的。继续关注评估结果吧。
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 楼主| 发表于 2015-8-24 22:58:53 来自手机 | 显示全部楼层
今天下午做了评估,具体的评价名称我不知道。反正就是和朗朗玩,看他的反应。因为朗朗不到两岁,能做的评估只有这一个。评完了医生跟我说朗朗确实有些问题,就是情感分享差,互动差。推荐了地板时光这本书。然后说平时多和朗朗玩,吸引他的目光到人的面部表情上。准备托人预约明年三月份的复诊,也同时约一个邹小兵的号看看。这次如果要他看必须等到星期五。不想等了。我也知道朗朗太小,症状也不典型,邹小兵现在看了,也不一定确诊。订了明天的票回家。
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 楼主| 发表于 2015-8-24 23:07:18 来自手机 | 显示全部楼层
朗朗快21个月了,也记录一下吧。拉一只手可以上楼梯,自己扶着上楼梯还不行。不会跑跳。做测试时双手举球不会过头顶,但第二天去游乐场玩时举海洋球投篮时过头顶了。测试时搭五块积木,穿珠子时知道穿过去后把针拉出来。放形板时圆形,三角形,正方形,都一次性放对了。语言还是两三个字,但自发语言多些了,大小便后会说拉粑粑,尿尿。
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