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[求助] 八个月女儿发育迟缓,听力受损,智力低下,绝望崩溃!

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1#
发表于 2015-3-29 16:57:40 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
女儿正好八个月,足月顺产,出生10分评分,一直全权交给她奶奶带,中间没有生过病,有过几次哭的抱不了,哄一个多小时才哄好.其它时侯现在回想起来就是过于安静,高兴时会叫几声
出月子会咿咿呀呀,两个月时能笑出声,追听追视都很好,但是后面就很少出声了,三个月会抬头,她奶奶老是怕累着她,没有刻意锻炼她抬头,四个月左右会翻身,同样她奶奶没有锻炼她,她只翻过几次后面一直都不再翻了.五个多月会吃脚
大概五个月左右的时侯我发现她不会互动,喊着反应不大,但是多喊几声也偶尔看一下,我老公和他妈都认为有些孩子就是慢,因为她一直爱跳,高兴时也能大叫,所以没有检查,六个月我发现她表情呆,认为她智力低下,我老公还是认为孩子有快有慢,七个月一过我带去医院查听力,我老觉得她听不到.喊她没反应,也笑不出声.去医院一测听,双耳50,属于中度损伤,但是她出生时听力是通过的.医生让做核磁共振,当地报告显示没有异常,但是找了三个大夫都说片子问题很大,一个说脑白质不好,大脑发育不好,一个说大脑和小脑都在萎缩,一个说大脑发育不好,沟壑很深,积液很多.当时医生直接告诉我们,这个孩子问题太多,不可能恢复到正常人.从那天到现在一直都在崩溃中...
上周带去北京儿童医院检查,康复科主任看过片子说脑白质不好,随后去了306医院找了一个影像专家看了片子,给的结果是额叶萎缩,髓鞘化落后,苍白球异常.
查了代谢和染色体,当时去北京只出来尿的结果,北京说尿没有问题,当地医生说代谢有问题,现在只等染色体结果了.

目前我女儿看着懒懒的没精神,会坐,平衡性不太好,来回晃,但是能坐着玩一会,半个月以来一直这样没有练好平横性.
能翻身,但是不利落,也不怎么愿意翻,俯卧翻不太好.不会爬,上肢没有力量撑不起上半身.
不会烙烙笑,大部分时间比较安静.出生以来只有三四次笑出声来.基本都是微笑.
听力中度损伤,追声不行,追物时间也不长,眼神不灵活,左右追可以,上下不太好,掉在地上不知道看,可以与人对视.
头老是偏向一侧,目光呆滞,不会互动.抓握也不行,玩具拿在手里一会就掉,主动性很差,坐着不会主动伸手拿,要碰一下她的手才可以,而且伸手也不利索,伸手哆哆嗦嗦.
最害怕的就是智力,没有什么反应,躺着时看着很好,坐起来或抱着就没反应了.

目前在家门口小医院康复,感觉也不专业.没有什么进步,快要崩溃了...不知道哪里有专业的康复中心.不知道如何治好她的听力.感觉她从四个月左右就停止发育了似的.现在看起来就像四个月的宝宝.智力上从四个月到现在没有什么变化,始终呆滞不会互动...

这一个月天天像过地狱一样,崩溃,绝望!
求大家给个正能量或者好的康复方法...
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2#
 楼主| 发表于 2015-3-29 17:01:04 | 只看该作者
我女儿额头比较突出,每个医生都说她面容特殊,还有一个医生说她哪里有畸形...

我现在甚至觉得她声音也不对,经常发出奇怪的嗯嗯声,当时在北京诊断的时侯医生说没事,可是一看到她那样使劲的嗯嗯声就害怕...
3#
发表于 2015-4-10 14:08:44 | 只看该作者
目前我女儿看着懒懒的没精神,会坐,平衡性不太好,来回晃,但是能坐着玩一会,半个月以来一直这样没有练好平横性.
能翻身,但是不利落,也不怎么愿意翻,俯卧翻不太好.不会爬,上肢没有力量撑不起上半身.
不会烙烙笑,大部分时间比较安静.出生以来只有三四次笑出声来.基本都是微笑.
听力中度损伤,追声不行,追物时间也不长,眼神不灵活,左右追可以,上下不太好,掉在地上不知道看,可以与人对视.
头老是偏向一侧,目光呆滞,不会互动.抓握也不行,玩具拿在手里一会就掉,主动性很差,坐着不会主动伸手拿,要碰一下她的手才可以,而且伸手也不利索,伸手哆哆嗦嗦.
最害怕的就是智力,没有什么反应,躺着时看着很好,坐起来或抱着就没反应了.


这位妈妈,你说的这些和我娃六个月之前很是相像。我娃就是脑发育不良。但是听力没有受损。目光呆滞,懒懒的,不碰手部拿玩具,上肢不行,躺着行,坐起来不行,头偏向一边,掉地上不找东西,这些都是。我娃是6个半月核磁显示脑发育不良,有各种问题,什么轻度扩张,也是在北京儿童医院查了遗传代谢和染色体,都没问题。我娃从大概快8个月开始康复,现在9个月了,进步非常明显,练习支撑,上肢力量强了,认知也好了,认识家庭成员和家具,说话也多了,感觉娃就像一下子开了窍一样。打起精神给娃康复吧,如果需要沟通,请加我QQ603320807.
4#
 楼主| 发表于 2015-4-14 11:50:10 来自手机 | 只看该作者
vicky321 发表于 2015-4-10 14:08
目前我女儿看着懒懒的没精神,会坐,平衡性不太好,来回晃,但是能坐着玩一会,半个月以来一直这样没有练好平横 ...

宝妈,我加你了。不过我女儿查出原因来了,染色体异常,快要哭死了。。。
5#
发表于 2015-5-21 21:03:59 来自手机 | 只看该作者
宝妈,你宝宝查染色体了么,通过采集血液查的吗?大概花了多少钱?
6#
匿名  发表于 2015-6-28 01:35:39
开始表现和发育都正常,后来却逐渐倒退恶化,还是高度怀疑遗传代谢病,北京大学第一医院小儿神内的杨艳玲看这方面最权威。原发病不控制,光谈康复是没效果的
7#
匿名  发表于 2015-6-28 01:36:56
抱歉刚看到回复,是染色体问题么
8#
匿名  发表于 2015-8-3 06:45:10
3楼的宝妈在哪儿做的康复啊?能回复一下吗?
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