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日子已经跨入2015年，宝贝从出生到现在已经18个月25天了，不知是本人的命途坎坷还是宝宝注定是个不平凡的孩子，他所经历的一切都不断地让我感觉在晴天霹雳和绝境逢生之间不停地轮回。
我自从怀孕到分娩一共只用了30周+2天，我儿子是个十足的早产儿，出生体重才1420克，身长40厘米，我永远记得我儿子出生的那个清晨，我身边一个亲人也没有，只有我一个人精疲力竭地躺在产床上，（关于这点我要交代下事情的背景，我因为羊水早破，在生产前两天就被医院收押，而且亲人不能陪护，直到分娩完转到产妇病房，家人才能陪夜），当时，护士只给我看了一眼他红红的小屁股，让我确认下他的性别，然后就直接抱走去了nicu，在接下来的月子里我就与他母子分离，整日以泪洗面，每天担心他熬不过去，说不定哪天就会夭折，这样的煎熬持续到出月子后的第二个星期，接到医院通知出院的电话，我们全家才一起去医院欢天喜地地把这个小生命接回了家，出院的那天他才4斤6两，看上去又黑又瘦，就跟个外星人一样，我原来以为小小的他已经闯过了生死关，接下来一定会大难不死必有后福，小心护理就会健健康康地长大，和正常孩子一样成为我们家的开心果，拥有快快乐乐的童年，可上天似乎总想要我的人生跟别人不一样，在孩子7个多月的时候，出现了奇怪的耸肩抬胳膊的动作，刚开始就短暂的一秒钟，随后恢复正常，然后几天都没有出现同样的动作。直到后来出现的频率增多，而且这动作做完会像受到惊吓般的哭闹，要哄一阵才能恢复过来，我们才意识到问题的严重性，心里开始不安，其实先前在几天出现一次异常的时候，我们已经去地段医院和妇幼保健院问过医生，可医生都以早产儿的发育不全为由把我们打发了。致使到我们去新华医院确诊那天已经耽误了一个多月。说起确诊的那天，是孩子的爷爷奶奶还有我老公去的，我一点思想准备都没有，在单位正常的工作，突然我老公来电话了，我知道我老公一定是去医院问诊有结果了，跟我汇报一下宝宝的情况，之前有过担心和忧虑，但都得不到解释，网上也查不到相关的信息，以为没什么大碍，我万万也没有想到我老公直接就把结果告诉我，说宝宝已经确诊为癫痫，并且会影响智力，情况不乐观，在听到癫痫的那一刻我已经泪在眼眶，随后又一句会影响智力，那时我就已经彻底失控，拿着电话响亮地哭出了声，直到挂断电话便趴在了办公桌上泣不成声。
接下来就开始进入常规的治疗过程，德巴金每天5毫升，一天三次，在服药后第四天宝宝就没有了发作，可这情况只持续了十多天，随后那可怕的动作又来了，这次我马不停蹄地第一时间赶到医院，医生冷冷地回了一句，加药1毫升，我问医生我儿子吃药第四天就控制了，之后十几天都没有发作，是不是情况算比较好，预后是不是也会好点，医生不太情愿地看了我一眼，跟我说十几天根本没有任何意义，控制不住是大概率，如果这次加药还控制不住，就上妥泰，至于预后，她说你就期望他将来能自理就不错了，不要抱太多希望，这病就是这样，而且每发一次，就倒退一次，那我又问，我家是早产儿发育本来就慢些，是不是也要考虑进去，结果医生就嫌弃地看了一下我儿子，说你们现在快10个月了吧，他能坐吗，早产儿只能说明你们基础更差，这个月份的孩子应该会爬了，你们连坐都不行，别想什么奇迹了，慢慢接受这个事实吧，别老是怀疑我不相信我说的话，就这样，我，孩子他奶奶又在诊室里抽泣了起来，几乎是绝望地走出诊室，也不知道是怎么回的家。不过那医生因为是我公公托熟人挂的号，她最后又补充了一句，如果你们实在不愿相信我的诊断，那就再去儿童医学中心去找个王教授看。
可转机就是在那次看完这个当时让我有点恨意的医生，和在挂王教授号的等待期里出现了，自从加药后，宝宝还是隔一两天就有发作，一次9.10下，一天两三次，到最后看王教授的前几天，每晚上半夜里都会醒一次，发作几下，可也就是在某一天夜里，我还是会每晚醒好几次起来观察他，那一天夜里他醒了，却没有发作，奇迹也就从那天开始，自此之后就控制了。
写的有些啰嗦，省略看王医生的经历吧，基本没推翻先前的诊断，只加了一种药，维生素b6，每天三次，每次一片，就这样一直吃德巴金和b6到现在，从宝贝控制后，进步一直很慢，虽然也是有很大进步的，从10个多月开始慢慢会坐，到腹爬，再到13个月左右四点爬，现在会扶站，扶走，牵一只手走路，语言方面会叫爸爸妈妈，爷爷阿姨和阿婆，会抱奶瓶喝奶，会用吸管杯，会听指令作恭喜谢谢再见的动作，其他类似小眼睛，拍拍手，飞吻等动作都会，认识家里的亲人和常见物品，会用手指嘴巴和鼻子，问他小鸭子和小羊，他会嘎嘎和咩咩，最近两天还会说鞋鞋，虽然和同月龄的宝宝比，我家宝贝还落后很多，比如用指物来表达他的需要他不会，让他给妈妈东西他心情好时才会，基本不理你，喜欢扔东西，我自己感觉还有6个月的差距，但是自从控制后宝贝一直在不断地进步，让我相信他以后会越来越好，甚至慢慢追上正常小孩，还有就是我家复查了脑电4小时视频和动态24小时的都是正常的。 |
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匿名
发表于 2016-10-31 11:06:47
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发表于 2021-6-6 21:37:51
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