跪谢:请有婴儿痉挛症的家长参与调查

Pooh℡ · 发表于 2012-7-17 10:37:26

1.发病的年龄:4个月

2.发病的症状:闪电惊怕状

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 清醒睡眠都有

4.发病有没有规律? 没有规律

5.一天发病几次? 10次以上

6.发病的形式:闪电

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 拍了发作时候视频给医生看。没做脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 不知道

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?原本会笑，会依依呀呀，发病后都不会了！

妙妙的麻麻 · 发表于 2012-6-19 21:05:09

您的孩子

1.发病的年龄:5个月

2.发病的症状:点头，双手上举

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?睡醒之后，尤其是深度睡眠后

4.发病有没有规律?基本睡觉前后发病几率高

5.一天发病几次?9-10串，每串次数不等

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头，双手上举

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?录像脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?不清楚

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?生长发育良好，智力较之前开始退化

爱宝宝 · 发表于 2012-5-24 12:12:13

1、4个半月成串点头发作，之前有闭眼和低头，没有注意
2、点头拥抱状抽搐
3、睡前和刚醒时
4、连着几天感觉都在差不多的点发病
5、一天四五次，服药后一天两次，服药三周后一天一次
6、点头鞠躬为主
7、上海复旦大学附属儿科医院的普通脑电图其实就可以做出来，当地医院要求做24小时脑电图。注意要做16道线的，8道的可能看不清楚。
8、听医生讲只有5%-10%
9、发病前感觉还好，发病一个月了，感觉没那么好了

匿名 *发表于 2012-4-29 16:06:23* · 发表于 2012-4-29 16:06:23

少一个问题：就是得了婴儿痉挛症后到了上幼儿园或上学时智力能否正常并可上幼儿园或上学。

匿名 *发表于 2012-4-29 16:04:05* · 发表于 2012-4-29 16:04:05

少一个问题：就是得了婴儿痉挛症后到了上幼儿园或上学时智力能否正常并可上幼儿园或上学。

匿名 *发表于 2012-4-16 21:26:43* · 发表于 2012-4-16 21:26:43

1.发病的年龄:100天
2.发病的症状:点头、抬手、抬腿
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
大多数困了和刚睡醒
4.发病有没有规律?没有
5.一天发病几次?不一定
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头、上抬四肢（有时成串、有时孤立）
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
24小时和视频的脑电图都做了。都挺明显的
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
没有，一切正常

匿名 *发表于 2012-2-23 18:44:50* · 发表于 2012-2-23 18:44:50

1.发病的年龄:4个半月

2.发病的症状:点头后眨眼

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?清醒时发作，吃完后发作

4.发病有没有规律?吃完发作几率高

5.一天发病几次?3~4次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头耸肩抬腿

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?普通脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?没查

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?在发病之前都正常

宇航妈 · 发表于 2012-2-10 17:59:34

1.发病的年龄: 6个月

2.发病的症状:点头

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 什么时候都会发病

4.发病有没有规律?没有

5.一天发病几次?  30次左右

6.发病的形式:点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 普通脑电图查出是癫痫，视频脑电图查到婴儿痉挛。

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?  不知道

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?  发病之前好像觉得比同龄宝宝发育就慢

匿名 *发表于 2012-1-21 03:13:59* · 发表于 2012-1-21 03:13:59

1.发病的年龄:
7个月

2.发病的症状:
像打瞌睡一样的点头

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
清醒的时候

4.发病有没有规律?
有

5.一天发病几次?
5-6次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
核磁共振，脑电图（普通）

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不确定

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
无障碍

孩子 · 发表于 2012-1-18 22:23:20

我们三个月发病做过开颅手术，没有控制住，现在孩子5岁了，现在已经控制住4个多月了，使用生酮饮食疗法控制住的，没有控制住的不妨试试！

aaaaaa · 发表于 2012-1-18 15:26:48

五岁症状点头失神四肢僵硬，一般是睡醒后，激动的时候也点头哈腰型，好像也没什么规律，一天多的话十几次，一次点头三四次普通脑电图24小时脑电图异常。伴有脑发育迟缓

匿名 *发表于 2012-1-2 18:58:32* · 发表于 2012-1-2 18:58:32

游客 27.128.109.x 发表于 2011-7-1 21:43
五个半月
瞬间挺臂眼上翻
睡前醒后

加：婴儿痉挛群

匿名 *发表于 2012-1-2 18:56:09* · 发表于 2012-1-2 18:56:09

游客 58.16.97.x 发表于 2010-6-28 09:55
1.5个月
2.点头哈腰，双手上举
3.都有

你好，我家也是婴儿痉挛症，我的QQ：744936712

坚持1152 · 发表于 2011-12-18 09:39:06

1.7个月
2.点头，双手上举
3.刚睡，刚醒
4.没规律
5.五到六次
6.点头
7.24小时
8.正常
9.之前好，治疗后与人无交流，不爱笑

宝宝要健康 · 发表于 2011-11-14 19:00:13

本帖最后由宝宝要健康于 2011-11-14 19:39 编辑

请问有没有好的治疗方法啊

木子每文 · 发表于 2011-9-21 09:57:26

小三的妈妈发表于 2009-5-6 21:58
顶帖！

好贴

匿名 *发表于 2011-9-20 16:06:27* · 发表于 2011-9-20 16:06:27

1.发病的年龄:
3个月
2.发病的症状:
  点头，厥屁股
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
  都有
4.发病有没有规律?
  没有
5.一天发病几次?
最多时十几次，现在2到4次
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
都有
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
录像脑电图
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
现在觉得也没有影响

qiao_125 · 发表于 2011-9-19 15:09:08

您的孩子

1.发病的年龄:7个月10天

2.发病的症状:点头，手和脚一起动

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?：睡前和睡醒时较多

4.发病有没有规律?：没有

5.一天发病几次?最都6次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头、鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?普通

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?发病前正常，目前感觉精细动作发育慢

从来不Q · 发表于 2011-9-16 10:43:30

昨天到医院做了个智能评估，GESELL DQ分数只有76分，边缘水平，大约落后3-4个月，非常揪心！！
在网上看到一个说法，如果这样下去，差距会越来越大，它列出以下计算方法：
正常小孩每月发育指数设为1，落后的话比1小，比如0.7，那么3周岁时正常值为1*3*12=36，患儿发育值则为0.7*3*12=25，这个时候就落后了11月，也就是落后一年了，越往后落后越多，到5周岁时就落后18个月了。
有道理吗？

大脸猫妈妈 · 发表于 2011-9-14 22:36:54

我看没怎么落后，我们一个同事一周三了，还不敢放手走，也不会发BABA，MAMA的音。你宝宝挺棒的

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