跪谢:请有婴儿痉挛症的家长参与调查

从来不Q

我小孩3月中发病，4月初开始服药，5月9号停止发作。中间做过3次脑电，每次都有好转，但仍不正常。
目前快满13个月，发育落后，下周会去做智能评定，然后做康复。

各位帮评估一些她落后了多少：
能灵活快速爬行，独自爬上沙发或床，独自爬楼梯从1楼爬到2楼，独自扶沙发行走，她自己抓住大人手指行走，不乏灵活但不稳，大人还不能放手。
手指灵活转动玩具车轮子，捏起细小物体（比如绿豆），独自拿菜一口一口的吃，独自拿水瓶喝水，掉到桌子上的食物主动捡起来吃。但仍不时把玩具放进嘴里。
叫她名字反应灵活，会拍玩具鼓和玩具琴，叫她跳舞会手脚摇动，双脚主动踩地上的水玩耍，怕陌生人，用手打大人看大人反应后反复打，问她喜欢的玩具在哪里，她会往正确方向寻找，知道拿开盖在玩具上的报纸拿到自己的玩具。会翻书，但不算灵活。会按遥控器，会按玩具按钮，不够力气时拉大人手要帮忙。不会搭积木但喜欢推倒积木。能把手伸进罐子里拿出玩具，也可以自己放进去。跟他说握手她会主动伸手并作握手样上下摇动。少数时候会模仿大人动作。早上大人出门总想跟着出来。认识少数物品，比如喜羊羊/电视/电灯等，但问她爸妈在哪里，似乎还不知道。
跟她说拜拜，总是双手上下摇动（不是我们平时教的拜拜手势），鼓掌动作有时会。主动发声，有音调变化，像哼歌曲，字词方面目前仅会发BA-BA，MA-MA，A-MA，A-BA等，发音清楚但应该是无意识的，其他不会。

从来不Q

1.发病的年龄:——7个月

2.发病的症状:——点头拥抱

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?——似乎无规律

4.发病有没有规律?——早中晚各一次

5.一天发病几次?——3次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?——点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?——都有做

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?——不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?——发病前稍落后，发病后仍在进步，也落后

我是可可妈妈

请问你调查了之后  打算干吗啊

小豌豆妈妈

1  三岁半
2  点头鞠躬是同时的，骤然地，有桌子在面前就会头磕包。
3  刚醒的时候
4  有规律，刚醒时、吃饭时、激动时、就会发生。
5   很多次
6   猛地一下点头鞠躬，好多次。还有难受的声音。
7  都做过。
8  不发作的时候脑电图正常和不正常的都有过。
9  但看外表不接触看不出来。但是，事实是有很大障碍，永远长不大的孩子。

宝宝要健康

1.发病的年龄: 四个月初

2.发病的症状:全身弯曲，有种象忍受不了疼痛的哭泣

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 清醒时

4.发病有没有规律? 没发现

5.一天发病几次?早晚各一次，偶然一天三次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电? 应该是属于鞠躬，象全身肌肉猛地收缩一下

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?做的普通脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?不发作时也不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍? 孩子太小，不太容易看出。只是感觉宝宝看发呆

1.发病的年龄
7个月

2.发病的症状:点头,,,鞠躬,前屈
点头,鞠躬,前屈

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?   
都有

4.发病有没有规律?
没有

5.一天发病几次?
3-5次/天,
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头,,,鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?

普通的脑电图
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
目前刚发病，还没有发现有障碍

刚发作后易哭

五个半月
瞬间挺臂 眼上翻
睡前醒后
3  5次到十几次
4小时脑电监测
acth后消失，四个月后又出现但轻微
认知 动作能力落后，站立不稳，不敢独行，搀扶可以

1.发病的年龄:      7个月

2.发病的症状:    点头（伸手）

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?（不一定）

4.发病有没有规律?（无）

5.一天发病几次?（10次左右）

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?（点头，闪电）

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?（录像）

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?（不正常）

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
发病之前没有感觉到，发病后运动还可以，智力缓慢

longyu777

1、10个月发病；
2、鞠躬全身发紧，意识不完全丧失；
3、睡醒后发；
4、有一定规律；
5、每天发病少则2-3次，多则8-9次；
6、鞠躬
7、普通脑电图；
8、不正常；
9、发病之前无障碍，发病发育迟缓。

fiasco2000

1.发病的年龄:6月
2.发病的症状:抽搐
3.清醒
4.有规律?
5.3-4次?
6.鞠躬
7.录像脑电图
8.临界
9.有些障碍

子非鱼

1.4个月3周
2.双手双脚上举，流眼泪，表情痛苦
3.睡醒、把尿
4.有
5.1—6串，每串1—39下
6.双手握拳，手脚同时上举
7.普通脑电
8.异常
9.没有

1.发病的年龄6个月)

2.发病的症状:（点头，智力发育缓慢）

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?（睡醒）

4.发病有没有规律?（睡醒后发病，早上严重）

5.一天发病几次?（3次，每次10-40次不等）

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?（点头，鞠躬）

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?（普通）

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?（刚开始有）

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?（有）

1.发病的年龄:5个月

2.发病的症状:点头拥抱，大哭

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?想睡和刚起的时候

4.发病有没有规律?有

5.一天发病几次?只要想睡和刚起都会

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
2个半小时的视频脑电
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
没有
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
有，运动和智力都受影响

爱宝妈

您的孩子

1.发病的年龄:3岁4个月

2.发病的症状:全身大发作,小发作

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候:什么时候都有

4.发病有没有规律:没有


5.一天发病几次:大发作有时一天两三次,有时会停一两个月,服药后小发作几乎每天有,两三次到十几二十次不等

6.发病的形式:大发作为全身抽,小发作为点头,或突然往前摔倒,或半弯腰,非常复杂

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的:半小时普通脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的:不清楚

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍:发病前智力正常,体格发育偏落后,但仍属正常,即为正常的最低限值.

梓晗妈

您的孩子

1.发病的年龄:6个月10天

2.发病的症状:
开始是眼睛直意识丧失，20几天后有点头症状
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
刚要睡着的时候
4.发病有没有规律?
没发现规律
5.一天发病几次?
有时没有，有时2-3次，每次3-5下
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
好象三种情况都有
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
24小时脑电图高度失律
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
也是高度失律
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
没有

1.发病的年龄:
6个月
2.发病的症状:
点头
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
睡前,睡后
4.发病有没有规律?
有
5.一天发病几次?
很多
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
没有
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
基本没有

cynhxb

1.发病的年龄:一个多月

2.发病的症状:双手拥抱，双脚抬高

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?清醒和刚入睡时，睡着时也有

4.发病有没有规律?
没有
5.一天发病几次?4-5次，每次5-7下成串发作

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?没做

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?没做

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
肌张力低，其它的不明显，因为孩子很小，发病后注意力明显减退，肌张力更低

兜兜菲

1.发病的年龄:9个月

2.发病的症状:点头拥抱式

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?治疗前是清醒时发病；开始治疗后转为睡醒后发病

4.发病有没有规律?有

5.一天发病几次?1-2次

6.发病的形式:点头拥抱式

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?脑电图异常

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?高度失率

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?有障碍

1.发病的年龄:
5个月
2.发病的症状:
抱球式，还有单个动作
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
都有
4.发病有没有规律?
不太有
5.一天发病几次?
1-4次
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
都有
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
很严重
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
因为是脑炎后遗症，脑萎缩很厉害。现在6个半月远远赶不上他2个半月的时候。
目前用德巴金，妥泰，硝基安定，泼尼松。 孩子吃了以后嗜睡，厌食，无力，咳嗽，痰多