跪谢:请有婴儿痉挛症的家长参与调查

19801975

1.发病的年龄:
12天
2.发病的症状:
全身抱球状，斜视，嘴角歪
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
都有
4.发病有没有规律?
没有规律
5.一天发病几次?
6-12次
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
各种症状都有
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
还没有，处于界限上
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
运动不行，智力还不清楚

信燃

1.发病的年龄:
六个月
2.发病的症状:
点头,身体没劲,眼神和肢体的动作意识没有,不会说话,不认识人.
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
清醒,但是刚刚醒来时发作要频繁
4.发病有没有规律?
刚刚睡醒时
5.一天发病几次?
点头7-10下
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
四个小时的视频脑电图
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?没有,发病后智力倒退,但身高脑围体重都正常

zatn99

1、4个多月
2、点头哈腰、双臂上扬、有时后仰
3、清醒
4、没有规律
5、十多次
6、点头、鞠躬
7、普通脑电图
8、不正常
9、发病前智力正常，发病后智力明显倒退动作明显滞后

1.5个月
2.点头哈腰，双手上举
3.都有
4.没规律
5.最多每天10多串,每串最多有过30多次
6.点头
7.24小时
8.不知道,没做过
9.还正在治疗中,目前用ACTH和妥泰

1.4个月15天
2。点头，眼斜视，鞠躬，手成环抱装
3。睡前和醒来
4。没。
5.3-6次、天。1次20-30下
6。点头，鞠躬
7。24小时。但是医生说做15分钟的就能看出，因为24小时在放电
8。不正常
9。没有

1.发病的年龄
七个月

2.发病的症状:点头,,,鞠躬,前屈
点头哈腰
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?   
清醒

4.发病有没有规律?
有

5.一天发病几次?
1～3次/天
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头,

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?

普通的脑电图、磁力共振
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
有明显障碍，发病后退步非常明显，严重的智力、运动和语言障碍

雨馨妈

1.发病的年龄:
5个半月左右

2.发病的症状:
点头，屈身

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
清醒+进入睡眠时

4.发病有没有规律?
没有

5.一天发病几次?
1－3串

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头、强直

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
录像脑电图（视频脑电）

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
发病前肌张力高，70天时做智力测试属正常，但好像和别的孩子不太一样，特别爱哭。发病后对运动和智力影响非常大 。

我家宝宝：

1.发病的年龄: 4个月

2.发病的症状: 点头哈腰，双手上举握拳

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 多为清醒时，睡眠时也有

4.发病有没有规律? 无

5.一天发病几次? 2~4次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电? 点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 普通

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍? 动作发育缓慢

大体情况是差不多的，我儿子15个月发病，耽误了三个月，智能进步慢，先服妥太副作用明显没有一点效果，恨死这药了（可能有些小儿的个体差异），而且儿子退步明显，经常头痛翻滚，医生说没达到药量，服药一月儿子持续低烧面色通红才换药，后服开浦兰第二天就停止发作，效果一直较好，半年后发育进步明显而且是越来越好，现在二岁四个月感觉跟二岁孩子没太大区别，估计发作开始半年耽误了，现在我们家觉得还是比较理想的。我一直在祈祷天下好人一生平安！天下父母不容易，大家共同努力吧！一定会更好的！

jenny

1.        近6个月大
2.        点头，往前栽，右腿抬
3.        多为睡醒后
4.        一般醒后约2次
5.        一般3次。和当天睡眠次数有关。
6.        点头
7.        24小时脑电波监测（视频）
8.        正常
9.        有些障碍

tianfen29

1.发病的年龄
3个多月

2.发病的症状:点头,,,鞠躬,前屈
点头,,,
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?   
刚醒

4.发病有没有规律?
有

5.一天发病几次?
3-5次/天,
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头,,,鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?

普通的脑电图
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
有

我的宝宝

1.发病的年龄
:2个月

2.发病的症状:点头,,,鞠躬,前屈

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?   
睡前,

4.发病有没有规律?
早中晚都有

5.一天发病几次?
刚发病2-4次/天, 后面发展到10-12次/天

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头,,,鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通的脑电图和录像脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
发病后用激素药物智力明显退化,反应迟钝,  现3个月大时用开浦兰和丙戊酸钠已经控制住.现快9个月了智力恢复有好转.

没脚的鱼

1.发病的年龄:    3个月

2.发病的症状:       点头拥抱状，有时伴有尖叫，流泪，呕吐，双手握拳，四肢僵硬

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?            有事时清醒的时候，有时是在睡觉的时候

4.发病有没有规律?             没有规律

5.一天发病几次?                   不一定，最多的50次，最少 的没有  

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?           点头拥抱状，有时伴有尖叫，流泪，呕吐，双手握拳，四肢僵硬   点头  ，鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?               都做了，显示都是异常放电的

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?              不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?           明显倒退

康康的妈妈

1.发病的年龄:70天，因吃癫痫药效果并不好，一岁半停药，现在两岁零八个月，最近一个月没犯病

2.发病的症状:拥抱样痉挛

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
     清醒

4.发病有没有规律?
     无
5.一天发病几次?
     2-4次
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
    鞠躬
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
    24小时脑电图
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
      不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?

    有

1岁4个月
点头，还有大发作
早、中午睡醒后
一般有规律，点头就是睡醒后，大发作前一般有预兆，变得发呆
每次点头少则7、8次，多则2、30次
点头
普通和24小时视频脑电图
不正常
发病前正常，发病后智力停顿，生长发育正常

1.两岁半
2.点头
3.早上和晚上
4.无规律
5.几次连着点头
6.要瞌睡样
7.普通和视频脑电图
8.不正常
9.应该说是发现这个病之前，觉得还好，很多事情都以为他只是小，不懂事而已，多少感觉还是有点不正常。
9.

1，三个月
2，拥抱样痉挛
3，随时发作
4，无规律
5，三到五次成串动作
6，鞠躬样
7，普通脑电图
8，不正常
9，发病后退步明显，严重的智力，运动和语言障碍，双目失明

1四个月
2拥抱样痉挛
3睡前醒后
4有规律
5三次成串动作
6鞠躬样
7视频脑电图和普通脑电图
8不正常
9发病后退步非常明显，严重的智力、运动和语言障碍

1.六个月
2.弯腰
3.睡前醒后
4.有规律
5.六、七次
6.点头、手脚用劲、鞠躬状
7.24小时脑电图
8.正常
9.爱歪头

1.四个月多
2.点头哈腰，双手上举
3.刚睡，刚醒
4.似乎有规律，早中午
5.早中午各一次，早上睡醒，中午入睡，晚上入睡
6.点头哈腰，双手上举
7.24小时
8.做普通脑电图，只是轻微异常，医生都不敢凭此诊断为婴儿痉挛症
9.之前好，发病开始就不太好，控制了以后又好起来了