跪谢:请有婴儿痉挛症的家长参与调查

songyingde

各位家长,我想在这里做个简单的调查,方便以后更多病患参考,希望有婴儿痉挛症的家长能配合一下,跪谢各位了!!!!!!

请按顺序回答下面的问题

您的孩子

1.发病的年龄:

2.发病的症状:

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?

4.发病有没有规律?

5.一天发病几次?

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?



目前就想这么多,以后想到再补充吧,谢谢各位了!!!!

jenny

1.        近6个月大
2.        点头，往前栽，右腿抬
3.        多为睡醒后
4.        一般醒后约2次
5.        一般3次。和当天睡眠次数有关。
6.        点头
7.        24小时脑电波监测（视频）
8.        正常
9.        有些障碍

1.发病的年龄:5个月

2.发病的症状:点头式痉挛

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?刚睡醒的时候。

4.发病有没有规律?时间不规律。

5.一天发病几次?2-3次、

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电? 点头式、

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?视频脑电波。

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?不正常。

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?没有。

youma

1.发病的年龄:
一个月

2.发病的症状:
点头拥抱

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
随时

4.发病有没有规律?
没有

5.一天发病几次?
8,9串，每次十几，二十多次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头拥抱

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
24小时。诊断为大田园
8.不发作的时候脑电图有没
有正常的?

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
一个月看不出有没有障碍

@天佑宝贝@ 发表于 2014-12-25 15:28
1.发病的年龄:20个月

2.发病的症状:点头，单下，很少成串

请问你的A是在哪里打的

@天佑宝贝@

1.发病的年龄:20个月

2.发病的症状:点头，单下，很少成串

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
睡前和醒后点头，单下，很少成串

4.发病有没有规律?
每天睡前和醒后明显

5.一天发病几次?
常见的是每天7-8下，最严重的时候是住院打A期间20下。
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头，单下，成串不常见。
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
北大4小时脑电查出。
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不发作也不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
发病前大运动落后一个月，精细运动落后，认知和语言落后有点多。

【补充】德巴金控制发作，各方面发育进步不大。

蛋崽妈妈

1.发病的年龄:
出生第4天发现肢体抽搐
2.发病的症状:
出生到2个月只要是强直发作，2个月以后逐渐转变为抱球状发作，4个月以后停止发作
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
刚刚入睡和即将清醒时易发。清醒和睡眠期均有发作
4.发病有没有规律?
没有
5.一天发病几次?
10-80次不等
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
出生到2个月只要是强直发作，2个月以后逐渐转变为抱球状发作，4个月以后停止发作
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
录像脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
没有
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍
不清楚，发病年龄太早

小鸥

王好处想 发表于 2013-11-5 13:25
您的孩子

1.发病的年龄:7个月

你好，吞咽自动症类型的发作，是什么样子呢？

堅歭

游客 111.1.144.x 发表于 2012-11-8 22:26
六个月发病，现已十七岁，服用妥泰和得理多，八岁至今未发过。智力略差。

你家停药了吗

别说对不起

1.发病的年龄:3个月

2.发病的症状:嘴唇乌紫，眼神定住，吐口水泡泡，手臂僵硬，意识不清

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?  清醒状态

4.发病有没有规律?前期因为肺炎多次发病，后期一次是低血糖引发

5.一天发病几次?5次以下

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?闪电

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?视频脑电

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?没有

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?智力不知道，生长发育一直不达标

游客 58.16.97.x 发表于 2010-6-28 09:55
1.5个月
2.点头哈腰，双手上举
3.都有

您的acth是哪买的，我的孩子9个多月，目前哪都找不到这种药

芷嫣爸爸

1.发病的年龄:
  3个月
2.发病的症状:
   点头
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进 入睡眠的时候?
  都有，睡醒时也会
4.发病有没有规律?
   无
5.一天发病几次?
     7-8    用药后有减少，但还是不理想，5-6次
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑 电图或者24小时脑电图查出来的?
  录像脑电图，1.5小时就确诊了。
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
    也很乱
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
    一般，不是很明显，就是脖子比较软。

1，发病时6个月
2，攥拳，点头
3，睡醒后较多
4，发病时无规律
5，十多次
6，点头，鞠躬
7，普通脑电图
8，基本没有
9，智障

阿宝ゝ抱緊我

1.发病的年龄:

5个月半

2.发病的症状:

点头

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?  

睡醒前后。

4.发病有没有规律?

没规律

5.一天发病几次?

6次左右

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?

点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?

普通的脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?

发病24天吃药后至今没发作过，有正常的，但最近查的一次是轻度异常脑电图，可医生说是好的，个人有点担心

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?

有

游客 120.33.74.x 发表于 2010-1-22 22:35
我的宝宝

1.发病的年龄

你们体重多少，各吃多少的量啊，

1.发病的年龄:一岁半时开始治疗，但医生说我们发现晚了

2.发病的症状:点头

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?早上起床后严重时睡觉之前也有睡觉时发作也有

4.发病有没有规律?有

5.一天发病几次?轻是三四次，重时多

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?开始做的是普通后来是24小时视频脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?几乎没有

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?智力比同龄孩子严重落后身体发作还算可以只是走路不协调

王好处想

您的孩子

1.发病的年龄:7个月

2.发病的症状:仅仅在睡醒后点头，眼睛有泪，意识清楚还在玩玩具(此时已经可以坐了)

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?_睡醒，有些时候感觉是正在睡觉中发作了，就会醒来点一串，接着睡

4.发病有没有规律?一般是睡醒，即使是躺着也可以看出他的头在点，不舒服的样子

5.一天发病几次?2-5次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?---点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?：4小时脑电图，不典型高峰失律

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?--不发作的时候脑电还是不正常，从发病到一个月之后控制住，到现在一年半多了，脑电还是不正常，只是已经不是高峰失律了，但还是很严重

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?小时候很爱笑，两个多月时有吞咽自动症类型的发作，之后就不怎么爱笑了，在点头发作之前就更不爱笑了，也不爱搭理人。但发育还算正常，七个月时已经能坐了
10。发病之后，治疗方法：两个月的时候开始吃开，但药量不足，因为我们一直期望是良性的，但到七个月时候却开始点头，于时住院打ACTH10天，孩子喜欢笑了，但还是要点头，之后回家吃强，吃了二十多天的样子不点头了，后来一直吃开，到现在，还是隔两个月左右有几天有吞咽自动的症状出现，脑电图一直不好。
11。发病之后，发育情况：除了不爱笑之外，其他都还算是正常，现在两岁了，性格比小时候要开朗些了，但比普通小孩子还是感觉笑的很少

大家加入群46763358 深蓝水贝贝  都是婴儿痉挛症的家长  不同的治疗方案不同的康复方案  还孩子一个健康的身体  是我们共同的目的  这里你不会走弯路 这里治疗将及时不耽误孩子未来。来吧我们本着善良的心为孩子祈福！

岚爸

1.发病的年龄:  7个月，实际上5个月的时候就有症状了，确诊是在7个月的时候

2.发病的症状:  点头，一次一下，不成串，不伴有四肢动作，点得重会哭，会失神一会儿。

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?  清醒的时候，以刚睡醒和困倦的时候多。

4.发病有没有规律?  没有

5.一天发病几次?    10-20次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?  点头，坐着的时候看着也像闪电样鞠躬，时间非常短，也就1-2秒时间。

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?   24小时脑电。

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?   没有

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?   感觉智力障碍不大，但生长发育落后，同龄人该有的动作她很多都不会。

再补充一个：4.23号即宝宝6个半月静滴ACTH+妥泰治疗，第15天控制住，28天后复查脑电图明显好转，现在在吃强的松减药，进步蛮明显，会翻身、认人、很会笑，玩玩具会一点了，坐不稳。祈祷不要复发，他会是个厉害的宝宝

1.发病的年龄: 5个半月

2.发病的症状:点头拥抱翻白眼流泪

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 睡醒比较多，平常也会点几次头

4.发病有没有规律? 睡醒

5.一天发病几次?7-8次左右，每次点头10-30次不等

6.发病的形式:点头、鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 都做了

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 都明显异常，高度失律

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?明显障碍