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楼主: songyingde
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[调查] 跪谢:请有婴儿痉挛症的家长参与调查

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1#
发表于 2011-9-13 15:25:09 | 显示全部楼层
1.发病的年龄:——7个月

2.发病的症状:——点头拥抱

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?——似乎无规律

4.发病有没有规律?——早中晚各一次

5.一天发病几次?——3次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?——点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?——都有做

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?——不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?——发病前稍落后,发病后仍在进步,也落后
2#
发表于 2011-9-13 15:45:45 | 显示全部楼层
我小孩3月中发病,4月初开始服药,5月9号停止发作。中间做过3次脑电,每次都有好转,但仍不正常。
目前快满13个月,发育落后,下周会去做智能评定,然后做康复。

各位帮评估一些她落后了多少:
能灵活快速爬行,独自爬上沙发或床,独自爬楼梯从1楼爬到2楼,独自扶沙发行走,她自己抓住大人手指行走,不乏灵活但不稳,大人还不能放手。
手指灵活转动玩具车轮子,捏起细小物体(比如绿豆),独自拿菜一口一口的吃,独自拿水瓶喝水,掉到桌子上的食物主动捡起来吃。但仍不时把玩具放进嘴里。
叫她名字反应灵活,会拍玩具鼓和玩具琴,叫她跳舞会手脚摇动,双脚主动踩地上的水玩耍,怕陌生人,用手打大人看大人反应后反复打,问她喜欢的玩具在哪里,她会往正确方向寻找,知道拿开盖在玩具上的报纸拿到自己的玩具。会翻书,但不算灵活。会按遥控器,会按玩具按钮,不够力气时拉大人手要帮忙。不会搭积木但喜欢推倒积木。能把手伸进罐子里拿出玩具,也可以自己放进去。跟他说握手她会主动伸手并作握手样上下摇动。少数时候会模仿大人动作。早上大人出门总想跟着出来。认识少数物品,比如喜羊羊/电视/电灯等,但问她爸妈在哪里,似乎还不知道。
跟她说拜拜,总是双手上下摇动(不是我们平时教的拜拜手势),鼓掌动作有时会。主动发声,有音调变化,像哼歌曲,字词方面目前仅会发BA-BA,MA-MA,A-MA,A-BA等,发音清楚但应该是无意识的,其他不会。
3#
发表于 2011-9-16 10:43:30 | 显示全部楼层
昨天到医院做了个智能评估,GESELL DQ分数只有76分,边缘水平,大约落后3-4个月,非常揪心!!
在网上看到一个说法,如果这样下去,差距会越来越大,它列出以下计算方法:
正常小孩每月发育指数设为1,落后的话比1小,比如0.7,那么3周岁时正常值为1*3*12=36,患儿发育值则为0.7*3*12=25,这个时候就落后了11月,也就是落后一年了,越往后落后越多,到5周岁时就落后18个月了。
有道理吗?
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