跪谢:请有婴儿痉挛症的家长参与调查

舜书妈妈

您的孩子

1.发病的年龄:说不清楚，47天开始有屏气发作，脑电图正常，脑ct正常，脑部MRI一塌糊涂。当作是流脑、化脑治疗后，一直服用鲁米那。2-4个月偶见睡着时眼上翻，4个半月第一次发现举臂动作。但是非常不典型。后来也一直随访，虽然发育比不上正常宝宝，但是还算一直有进步。7月龄开始发现发育迟缓，点头鞠躬抽搐，确认婴儿痉挛症。住院acth治疗。

2.发病的症状:开始是入睡时眼球上翻，然后是每日睡醒手臂上举，现在睡醒每次都发。

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 睡醒时候比较多。

4.发病有没有规律? 睡醒肯定发。

5.一天发病几次? 5-7次，每次20下。

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电? 点头、鞠躬、强直、一侧不停转头。

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 一开始没有做出来，后来症状确认了就直接睡醒做出来了。

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 还没有做。

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍? 发病前迟缓，发病后退步。现在治疗过程中，所以预后不知。