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基底节损伤--烦请有经验的专家和各位家长看看

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发表于 2015-6-13 16:17:46 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
宝宝出生时因医院疏忽窒息,重度脑损伤。出生后即住进NICU抢救,24小时内出现惊厥,后用镇静药物控制住,11天时核磁共振显示双侧基底节区和丘脑T1W1高信号,内囊后肢低信号,诊断为中重度HIE。18天出院。出院时发现宝宝精神不振,头喜欢扭向一边,两手总是不停抓空,食指弯曲,嗜睡,眼神很空,使用胃管喂食。

回家一天后,因考虑天热胃管对宝宝有刺激,且担心感染,经咨询儿科大夫,撤掉胃管,用注射器经口喂食。满月后医院复查,医生只是让拍了脑电图(后确认手抓空现象不是抽搐),康复科医生教了几个很简单的动作。然后让两三个月后复诊。

自宝宝出生后至今,40多天里哭干了我一生的泪水。虽痛不欲生,但看着那天使般的笑容(宝宝喜欢梦笑),我知道,前方无论多难,我只能前行。因宝宝出院后回来即发现觅食反射消失,吸允无力,双臂屈曲并伴有不随意运动(手抓空,感觉就是徐动的手舞足蹈),不追听,不追看,对比各种症状,感觉属于徐动。满月就诊时,问过专家是否是徐动,专家只说手的姿势和脚的姿势都不对,情况比较严重,后果不乐观。但是即便在我多次问的情况下,也没有给个确认的诊断。或许是因宝宝月龄太小吧。但是,感觉看专家,看了和没看一样,我知道异常才去看,她除了说异常,啥有用的也没说。

宝宝出生后这段艰难的时间里,除了专心照顾宝宝,就是上网查资料。看了奇奇爸爸的每一篇博客,知道了小三妈妈,馨怡爸爸,几乎读遍了这里的每一个帖子,了解了这里每一个家长的辛酸与坚韧。淼淼妈妈的帖子让我痛哭不止,因为我家宝宝和淼淼很多症状好像。。。

现在宝宝马上50天了,依旧拒奶,每次喂食都大哭不止,现在觉醒时间略有延长,觉醒时偶尔能安静一会儿,大部分时间哭闹厉害,上肢在我没日没夜的按摩(我是用任世光的蕾波法给宝宝活动上肢和下肢)后已经没有原来那么紧那么硬了,但是依然有那种抓空现象,且紧张性头偏斜频繁且明显(感觉应该是病理性的,但是真的希望是生理性的,希望能在4个月或者最晚6个月时消失)。这几天给宝宝做腿部被动操时,宝宝出现微笑,虽然很少,但依然让我感动。目前仍然不追听,视力方面看黑白卡好些,但是不怎么追,大哭时和睡觉前有翻白眼现象。

请教各位:
1. 大家是否了解跟我家宝宝类似的情况?预后会怎样?徐动?
2. 有什么办法能让宝宝吃奶好点儿?每次喂奶看着宝宝痛苦的样子,我心都碎了。
3. 宝宝不到两个月,除了被动操和按摩,游泳,能做其他的治疗吗?我们去的医院不建议吃药打针。
4. 现在宝宝每天虽然白天哭闹,但是晚上能整晚地睡觉,叫都叫不醒,短则六七个小时,有时甚至长达十一二个小时。期间不闹不醒不吃奶。非常担心营养不够。白天怎么补也补不上啊。

如哪位能有办法帮助解决吃奶的问题,那于我真是菩萨降世!



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32#
 楼主| 发表于 2015-6-24 23:58:42 来自手机 | 只看该作者
宁妈妈 发表于 2015-6-24 22:56
是公众号,微信号是:jiayoubaobao2015

多谢!
31#
发表于 2015-6-24 22:57:06 | 只看该作者
路加爸爸 发表于 2015-6-21 13:00
一起为孩子加油吧!

路加爸爸加油!
30#
发表于 2015-6-24 22:56:17 | 只看该作者
凤落梧桐 发表于 2015-6-20 14:31
微信没有搜索到呢。大J小D?

是公众号,微信号是:jiayoubaobao2015
29#
发表于 2015-6-21 13:00:57 来自手机 | 只看该作者
一起为孩子加油吧!
28#
 楼主| 发表于 2015-6-20 14:31:20 来自手机 | 只看该作者
宁妈妈 发表于 2015-6-20 07:37
喂养困难的话,推荐宝妈加微信公众号:大J小D,这位妈妈在美国,孩子早产,造成大脑最高级别的出血,关于喂 ...

微信没有搜索到呢。大J小D?
27#
 楼主| 发表于 2015-6-20 14:28:51 来自手机 | 只看该作者
宁妈妈 发表于 2015-6-20 07:37
喂养困难的话,推荐宝妈加微信公众号:大J小D,这位妈妈在美国,孩子早产,造成大脑最高级别的出血,关于喂 ...

好的,谢谢分享!我一会儿看看去。
26#
发表于 2015-6-20 07:37:14 来自手机 | 只看该作者
喂养困难的话,推荐宝妈加微信公众号:大J小D,这位妈妈在美国,孩子早产,造成大脑最高级别的出血,关于喂养困难她专门写了文章,里面有很多美国专家的建议。这个公众号让我受益匪浅,推荐一岁以内的孩子父母去关注下。祝愿宝宝吃奶越来越多,越来越顺利。
25#
发表于 2015-6-18 22:30:43 来自手机 | 只看该作者
聪聪妈妈,我觉得你宝宝发育还是可以的。积极康复,个人觉得问题不大。
24#
发表于 2015-6-18 22:14:26 来自手机 | 只看该作者
youyouma 发表于 2015-6-18 17:23
我们家是先天的,不能说是损伤,属于发育不良。
肌张力异常高。我家孩子也是抬头很困难,7个月翻身后,抬 ...

宝妈,你好 我家宝宝也是先天的出生没有异常 黄疸也不高。肌张力很高有异常姿势!核磁显示双侧颞叶额叶间隙略宽 现在五个半月 能左右翻身偶尔可以连翻 可以主动抓物  但是不认识人不熟悉妈妈。你宝宝生长发育怎么样?
23#
 楼主| 发表于 2015-6-18 19:28:40 来自手机 | 只看该作者
youyouma 发表于 2015-6-18 17:23
我们家是先天的,不能说是损伤,属于发育不良。
肌张力异常高。我家孩子也是抬头很困难,7个月翻身后,抬 ...

那应该问题不大吧,愿宝早点恢复健康!我们属于出生时严重损伤,预后不乐观
22#
发表于 2015-6-18 17:23:05 | 只看该作者
我们家是先天的,不能说是损伤,属于发育不良。
肌张力异常高。我家孩子也是抬头很困难,7个月翻身后,抬头就好些了。
胳膊也软了些。还是要注重整体按摩,孩子发育到点了,就会新动作了。
我们按摩推拿了六个月,都在医院做,在家没有做什么。
21#
 楼主| 发表于 2015-6-18 15:56:54 来自手机 | 只看该作者
今天宝练习抬头,练习了两次,毎次三分钟,均有抬头,但是持续时间很短,仅2秒钟左右。
20#
 楼主| 发表于 2015-6-18 15:52:40 来自手机 | 只看该作者
路加爸爸 发表于 2015-6-18 09:42
专家怎么说?

因为宝月龄太小,没给确诊,只是让上康复课,进行早期干预。有中医按摩和早期综合,宝宝不喜欢,哭闹不止。
19#
 楼主| 发表于 2015-6-18 15:50:24 来自手机 | 只看该作者
路加爸爸 发表于 2015-6-18 09:42
275831429-我的qq号码~注明基底节损伤~可以加我

我刚刚添加了。
18#
 楼主| 发表于 2015-6-18 15:34:10 来自手机 | 只看该作者
youyouma 发表于 2015-6-18 15:20
路加爸爸,我女儿7个月整才翻第一次,翻身目前不用着急,也是肌张力高,姿势异常。
我感觉康复还是有些作 ...

Youyouma,你家宝什么情况?现在多大了?恢复如何了?
17#
发表于 2015-6-18 15:20:52 | 只看该作者
路加爸爸,我女儿7个月整才翻第一次,翻身目前不用着急,也是肌张力高,姿势异常。
我感觉康复还是有些作用,如果孩子运动的意识是好的,康复会解决些问题。

祝好,加油
16#
发表于 2015-6-18 14:27:30 | 只看该作者
路加爸爸,你儿子可有进展,以前在QQ群里聊过,希望孩子一切都好
15#
发表于 2015-6-18 09:43:39 来自手机 | 只看该作者
我们现在也在北京康复
14#
发表于 2015-6-18 09:42:55 来自手机 | 只看该作者
275831429-我的qq号码~注明基底节损伤~可以加我
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