宝宝康复日记

凤落梧桐 · 发表于 2015-8-6 03:54:08

玥儿妈咪发表于 2015-8-5 23:00
我女儿也是顺产难产导致的重度窒息，同病相怜，三个月开始康复，现在八个月了也没什么进步，身体不好，经常 ...

你的心情我非常理解，至今也没能完全从悲痛中走出来。但我深知，昨天已然过去，我们无法改变；明天还未到来，我们无法探知；唯有今天，在我们手中，爱宝贝，爱家人，就在今天给他们呈现最好的自己吧，除此，无他！命运跟我们开了个如此大的玩笑，让我们瞬间从天堂跌入深渊，我们能做的就是勇敢地回击过去，不到生命终结，谁也无法预测未来。一起加油！

玥儿妈咪 · 发表于 2015-8-5 23:00:43

我女儿也是顺产难产导致的重度窒息，同病相怜，三个月开始康复，现在八个月了也没什么进步，身体不好，经常住院，有这样的孩子真的好累啊。有时我都想带着女儿离开，但是想到父母，我还没好好地孝顺他们，看着有一点能力了，女儿的出生一切都变了。只能去接受面对，我们都加油，希望孩子们都好起来

凤落梧桐 · 发表于 2015-8-5 17:22:32

小宝今天终于知道寻找声源了，开心，第一时间通知了宝爸！出院时左耳未通过，且一直不追声，这成了妈妈诸多担忧之一。经过三个多月的练习，今天你终于知道寻找声源了，知道妈妈有多开心吗？为了确认你追声，一大天我都在你耳边左敲敲右敲敲的，你竟也不厌其烦地一遍遍证明给我看，虽然速度还有些慢，虽然动作还不是很灵敏，但是妈妈知道，前行路上我们又打败了一只妖怪，清除了一个障碍。十天前第一次发现你偶然追声后还不是很确定，今天妈妈很肯定你能追声了。谢谢你的努力，我的孩子！是不是被妈妈这十来天的强化听力训练搞烦了，呵呵。继续努力，我的宝贝！

凤落梧桐 · 发表于 2015-8-1 20:30:36

mydhsh 发表于 2015-7-30 08:47
加油，我相信只要找到正确方法努力训练孩子们将来一样美好

谢谢陶陶妈的鼓励！我虽是个悲观主义者，但也愿相信你说的。Where there is a will, there is a way.

mydhsh · 发表于 2015-7-30 08:47:09

加油，我相信只要找到正确方法努力训练孩子们将来一样美好

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-30 00:41:29

100天了。回忆中除了泪水就是心痛。没有预定的百天照，没有欢庆宴，没有请阿姨，没有。。。我除了去医院给小宝看病，几乎将自己完全封闭起来了。100天对宝宝是个不小的里程碑。哭也是一天，笑也是一天，我将以100天为界，给小宝尽可能多的欢乐，尽管内心仍会疼痛。。。今后我会更积极地面对这个打了我个措手不及的人生。遇到冷漠医生而使小宝出生即严重脑损已是极大不幸，我会尽我所能，给他我能给他的一切！希望你平安健康，一生快乐！

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-26 23:23:32

目前每日练习内容：追视追听5-10遍，俯卧抬头3次（每次3-5分钟），婴儿操3次（每次10分钟），趴大球2次（每次10分钟），分时段按摩1小时，听音乐共计1小时，翻身练习3次（每次3-5分钟），游泳或泡澡5-10分钟，抓握练习-随时。

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-25 11:55:42

说说宝宝的进步。虽然说三天两天看不到什么大进步，还是想用放大镜看看，在这里用文字写下，算是宝宝成长记录，更是对自己的鼓励，是的，我需要看到希望，我亦需要勇气。现在训练之一主要还是抬头。撤掉胳膊下的小卷桶被子有两天了，少了辅助支撑，最开始宝宝抬头有些吃力，但两天过去，现在已经好些了，能持续90度抬头一分钟，而且可以跟着卡片左右转头了！另外，今天发现，小宝似乎有追听的意思了。早上有两次扭头去找发声的玩具，虽然动作反应乌龟般慢，但我还是很高兴。是偶然扭头还是追声，我其实还不确定，密切观察。小宝，努力呀，妈妈每天跟你碎碎念，还和你听那么多优美的曲子，妈妈相信你都听到了，现在开始证明给我看了，是吧？！谢谢你，一起继续加油，宝贝！

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-25 11:41:57

命中注定发表于 2015-7-23 21:34
抱抱宝妈，是的每晚看着在我旁边熟睡的宝贝，想象他在我的肚子里，从小小的胎芽慢慢长成一个什么都有的小宝 ...

嗯，我们要坚强活着，为了宝宝。每次看你的信息，就像看到我自己内心的痛。。。

命中注定 · 发表于 2015-7-23 21:34:07

抱抱宝妈，是的每晚看着在我旁边熟睡的宝贝，想象他在我的肚子里，从小小的胎芽慢慢长成一个什么都有的小宝贝，可是现在我却不能让他健健康康的生活着就控制不住自己。哭累了。若我们出不来，日子只能越来越糟糕，我们要坚强好好活着！

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-23 17:16:13

关于吃奶，想了很久，决定今天开始调整吃奶时间试试。继续放开吃奶间隔时间，尽量睡醒后半小时内吃奶，然后引导小宝多玩会儿，然后再睡。这样就从之前的吃-睡-玩，调整到吃-玩-睡，希望有效。期待着大点儿加辅食，或许那时会好些吧？！现阶段只能在家温和训练，重点还是练习抬头，多趴，练习背部力量和肘部力量，开始有意识引导小宝用手抓物，尝试抓各种不同材质的东西，增强触感，引发主动抓物意识，多引导双手玩耍和中位线交叉，用手抓脚和看手吃手，多侧卧，为翻身做准备。继续轻柔按摩，练习追视追听。坚持！

小臭安加油 · 发表于 2015-7-23 14:13:00

yangyang 发表于 2015-7-21 22:18
我家在小县城里婆婆家小孩大姑是重度脑瘫伴癫痫

除了康复不建议使用任何药物，尤其是这么痛苦的药，没有一点帮助。

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-23 10:38:57

对于你来说，吃奶真难啊！连针管滴喂你都如此抗拒，我该怎么办？一个瞬间，真想抱着你离开，或许这才是对你好吧？本想在这里记录你进步的点滴，可现在这里成了妈妈情感的渲泄口，没有这里，或许我已经发疯。孩子，赶紧好起来吧，吃饱喝足，咱们才能康复呀。愿神护！

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-23 02:13:34

习惯性起来，挤奶，消毒，小宝却大睡不醒，看来又要少喝一顿奶了。守护成了一种习惯，除了守护，竟不知自己能做些什么，无力而茫然。。。人生第一次有种无法掌控的感觉。学习了那么多，了解了也不少，却一切停止在这里，因为疝气，不能去医院正式康复，只能看着你，看着时间一天天过去，是不争的命运吗？真是不服气啊！小宝，现在就靠你自己了！你要努力呀！妈妈心里着急，整夜难眠，却也做不了什么。

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-22 13:07:31

希望宝宝好起来发表于 2015-7-21 23:33
我想许多人都和我一样，曾经有一段怀疑悔恨和无助到要发疯的时间。但是时光不能倒流，现在重要的是多学习。 ...

是，这里的妈妈们在最初都有着相同或相似的心理历程，心痛，无助，内疚，茫然，绝望。。。继而从痛苦中站起来，带着孩子康复，一天又一天，怀揣着一线希望慢慢地前行，内心坚守的是那份执着的爱。非常赞同你的观点，既然时光不能倒流，就让我们抓紧时间，学习，康复，争取做好每一天，争取让我们的宝宝早日好起来。相信自己有能力做个好妈妈！

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-22 12:52:50

yangyang 发表于 2015-7-21 17:35
我家没有喂养困难但是我没有照顾好她我会每天向您学习

没有喂养困难孩子好带多了。好好照顾孩子吧，祝愿宝宝们都能健康成长！

希望宝宝好起来 · 发表于 2015-7-21 23:33:25

我想许多人都和我一样，曾经有一段怀疑悔恨和无助到要发疯的时间。但是时光不能倒流，现在重要的是多学习。我知道非常难，许多在别的孩子身上有用的在自己的孩子上没有用。
耐心，再耐心
依然建议你停止穴位注射，不会有用的，如果真的刺激到脑不是什么好事情，脑子是人体最高级的器官，它的保护机制如果被侵入我不觉得帮助会大于伤害，意味着弊大于利，停止这些你认为有帮助却有太多不确定性的治疗，无非让大人觉得能解脱一点而已

yangyang · 发表于 2015-7-21 22:20:50

不会翻身不会坐瘫痪了20多年农村的没有一点早期干预担心女儿也会那样怕有遗传史快疯了

yangyang · 发表于 2015-7-21 22:18:19

我家在小县城里婆婆家小孩大姑是重度脑瘫伴癫痫

yangyang · 发表于 2015-7-21 17:35:51

我家没有喂养困难但是我没有照顾好她我会每天向您学习

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