宝宝康复日记

凤落梧桐

oobhttc 发表于 2015-7-14 10:22
过好今天，不要想得太远
每天都问心无愧就可以了。。。

谢谢糖爸！我会尽力！一起加油！

凤落梧桐

小宝一点半吃奶睡了，我却再也睡不着。窗外是狂风骤雨，因为开着窗，屋子里显得份外凉爽。习惯性地检查了一下小宝的被子，摸摸小家伙的小脚丫，心中满是柔软。虽然小宝出生遭遇不幸改变了我们生活的轨迹，虽然我身心疲惫，但依然感谢小宝的坚强，能让我拥你入怀，感受到来自内心深处最柔软最真挚的情感。未来就让我们一起努力共同挑战吧！天快亮了，加油！

凤落梧桐 发表于 2015-7-16 03:20
小宝一点半吃奶睡了，我却再也睡不着。窗外是狂风骤雨，因为开着窗，屋子里显得份外凉爽。习惯性地检查了一 ...

是的，有时候我发现孩子比我们想象的坚强多了。

为了一个动作，一个技能，他们不知道要重复多少的努力。。。

所以，作为大人，没有理由不振作！

加油

凤落梧桐

桐桐整三个月了 。现在能追黑白卡180度，喜欢看人脸，不追声，能抬头（但需要趴在一个卷起来的小被子上）45度，也能90度抬头，但时间很短，能竖头了，但是还不稳，喜欢人逗他笑，喜欢“啊”“嗯”“噢”地搭话，这是好的方面。不好的方面：仍不追声，不会翻身，手不抓物，不会看手，不会吃手，两手不会相握，眼睛内斜，异常姿势（拉弓射箭，勾脚，钗开脚趾，腿分不开，手脚舞蹈状联动反应明显且频繁，联动反应时呼吸急促，拒奶，仍旧不易安抚，体重和头围出生后就没怎么长，明显滞后了，疝气依然没好，上下肢仍然肌张力高。满月后去医院康复时导致疝气，至今未愈，以至不能正式去医院康复。眼看着日子一天天过去，小宝却因疝气只能静养在家里，进行温和的家庭康复，我心里非常着急。考虑再三，决定月底开始正式的康复，这样孩子一百天了，身体耐受性会好些，另外也不至于太晚耽误了早期康复（其实已经耽误两个月了 ）。宝贝加油！

凤落梧桐

游客 117.80.150.x 发表于 2015-7-16 16:00
是的，有时候我发现孩子比我们想象的坚强多了。

为了一个动作，一个技能，他们不知道要重复多少的努力 ...

是的，孩子的生命力顽强，我们没有放弃的理由，更何况人脑复杂而神奇！虽然出生时因医院失误造成了严重的脑损伤，我认为只要不放弃，就有恢复的希望！昨天看到一则新闻，一个外国的小女孩出生时没有左脑，但长大后一切正常，因为右脑完全担负起了缺失的左脑的功能，不能不惊叹于大脑的神奇！相信我们的宝贝，他们会以顽强的生命力创造奇迹！

yangyang

真是佩服宝妈坚强 加油

凤落梧桐

yangyang 发表于 2015-7-19 19:42
真是佩服宝妈坚强 加油

我并不坚强。。。只不过流过泪后依然默默坚持，因为他是我心爱的孩子，除了坚持，我别无选择。。。

凤落梧桐

yangyang 发表于 2015-7-19 19:42
真是佩服宝妈坚强 加油

一起加油！

凤落梧桐

今天凌晨喂奶后，刚朦胧入睡就做了个非常奇怪的梦，梦见我正搂着小宝在睡觉，一个仙子过来说知道我担心小宝，她说要赐予小宝一种能力（zeal ability)，我瞬间醒来，屋子里很静，屋外依然是下雨声，一切似乎是那样的真实！我愿相信有神仙相助！期待奇迹！希望小宝早日恢复健康！

凤落梧桐

从昨天上午10点到现在，小宝只吃了100多毫升的奶，一吃就各种。。。心痛心碎。。。心情陷入极大低谷，感觉自己是如此无助，竟然连奶都不能喂自己的宝宝 ！ 什么办法可以让宝宝好好吃奶呢？我翻看了许多书，也用尽了妈妈们的各种办法，没有一个奏效的，真是十个生病的孩子就有十一种状况，没有哪个孩子会是一模一样。

希望宝宝好起来

我们也有喂养的问题。喂奶最重要的是给孩子一个放松的环境，如果不想吃不要强迫，我每天给他1ml复合维生素，希望能弥补他摄入不足的那部分维生素，蛋白就很难维持了，糖分也一样。不过真的不要强迫孩子吃奶，我家发烧过一次有几天没有吃奶，后来吃起来至少不那么痛苦了。
我家宝宝的问题是他根本没有学会吃奶，他口腔肌张力比较低，吸奶可能比较累吧，还有他不会边吃奶边换气，所以需要停下来休息一下继续吃，或者休息后就不吃了。
厌奶期可以吃小米米油，据说很养胃的。不喜欢吃奶的另一个可能性是消化能力不足，可以捏脊，按摩足三里，这些我们都在做，偶尔加益生菌，消化下去孩子才能吃更多。我们有时候1天吃多了，第二天就不吃了，因为积食了吧，还在想办法。希望你们及时加辅食。
可以学习按摩口腔，促进口腔发育，他吸奶更有力量一些

看得出你是个非常敏感的妈妈，不要想那么多，偶尔给孩子放音乐，也要自己放松一下，会好起来的，没有发生的事情不要那么胆小，好好做好现在吧

凤落梧桐

希望宝宝好起来 发表于 2015-7-21 00:07
我们也有喂养的问题。喂奶最重要的是给孩子一个放松的环境，如果不想吃不要强迫，我每天给他1ml复合维生素 ...

谢谢你！我们是出生窒息导致觅食反射消失，吸吮无力，吃奶一直是个大问题。刚出院时使用胃管，由于胃管太难受，我征求医生意见后改由注射器经口喂奶，但喂奶困难超出了我的想象。和这里的大多妈妈们一样，辛苦点儿，麻烦点儿，对我来说都不算什么，但我不忍心看着孩子如此受罪，太可怜了！如果不是那个冷漠的医生忽视我痛苦的哀求，如果能及时剖的话，我的孩子原本可以拥有幸福安稳的人生的！而现在，他连吃奶都如此困难。。。可惜，人生没有如果，而作为妈妈，我除了心痛，除了更加耐心地照料，也没有办法可以帮助他。每每看到孩子受罪，心里就无比内疚。惟有更细心更耐心地照料，希望孩子一天天好起来，希望这一段痛苦的历程只是人生伊始的一个小磨练，希望他能经过磨砺，茁壮成长，拥有健康快乐的人生，过着平凡正常人的生活。仅此而已。愿神助！

yangyang

我无奈选择了穴位注射疗法 好残忍治疗方式

yangyang

我不是好妈妈要想宝妈们学习对不起我的女儿

yangyang

我家没有喂养困难但是我没有照顾好她我会每天向您学习

yangyang

我家在小县城里 婆婆家小孩大姑是重度脑瘫伴癫痫

yangyang

不会翻身不会坐瘫痪了20多年农村的没有一点早期干预 担心女儿也会那样 怕有遗传史 快疯了

希望宝宝好起来

我想许多人都和我一样，曾经有一段怀疑悔恨和无助到要发疯的时间。但是时光不能倒流，现在重要的是多学习。我知道非常难，许多在别的孩子身上有用的在自己的孩子上没有用。
耐心，再耐心
依然建议你停止穴位注射，不会有用的，如果真的刺激到脑不是什么好事情，脑子是人体最高级的器官，它的保护机制如果被侵入我不觉得帮助会大于伤害，意味着弊大于利，停止这些你认为有帮助却有太多不确定性的治疗，无非让大人觉得能解脱一点而已

凤落梧桐

yangyang 发表于 2015-7-21 17:35
我家没有喂养困难但是我没有照顾好她我会每天向您学习

没有喂养困难孩子好带多了。好好照顾孩子吧，祝愿宝宝们都能健康成长！

凤落梧桐

希望宝宝好起来 发表于 2015-7-21 23:33
我想许多人都和我一样，曾经有一段怀疑悔恨和无助到要发疯的时间。但是时光不能倒流，现在重要的是多学习。 ...

是，这里的妈妈们在最初都有着相同或相似的心理历程，心痛，无助，内疚，茫然，绝望。。。继而从痛苦中站起来，带着孩子康复，一天又一天，怀揣着一线希望慢慢地前行，内心坚守的是那份执着的爱。非常赞同你的观点，既然时光不能倒流，就让我们抓紧时间，学习，康复，争取做好每一天，争取让我们的宝宝早日好起来。相信自己有能力做个好妈妈！