宝宝康复日记

凤落梧桐 · 发表于 2015-6-24 15:06:28

心碎的妈妈发表于 2015-6-24 11:53
哭闹厉害与否和脑损伤受损程度不成正比，我宝当初哭闹不止，目前恢复尚可，能行走能说话，能读幼儿园，比正 ...

你宝已正常孩子一枚了，真棒！祝福！希望我们也能迎头赶上！

凤落梧桐 · 发表于 2015-6-24 19:07:02

婆婆有事明天就回家了。剩下我一个人应对这让人抓狂的孩子，心里好无助。。。宝贝啊，你快点儿好起来！我怕自己坚持不住。。。

凤落梧桐 · 发表于 2015-6-25 06:18:52

希望宝宝好起来发表于 2015-6-24 23:04
尽量定点喂奶，不要硬逼喝奶，厌奶变成恨奶，以后就麻烦了，孩子的肠胃至少要2个小时才能排空，时刻不得休 ...

这的确是个问题。我宝现在已经有这种现象。因为我每次都在一个固定的位置喂他奶，现在只要我抱着他，围上奶布，拿着奶瓶和注射器往那儿一坐，他就开始大哭了。昨天开始用上自己做的疝气带，吃奶又尽量规律化了，也是担心你说的这个问题，怕加剧他拒奶的情形。今天开始，要一个人带他了，希望一切安好！

凤落梧桐 · 发表于 2015-6-25 06:25:29

游客 120.197.202.x 发表于 2015-6-24 22:43
有个朋友的孩子三个月了，头像刚出生时候，软软地抬不起头，去医院检查评估，才60分。医生话孩子不正常，各 ...

虽然我宝情况比较重，但希望能和你说的这个宝宝一样，该会的到时全都会，那就是我们的福气了！祈祷

凤落梧桐 · 发表于 2015-6-25 08:53:42

youyouma 发表于 2015-6-25 08:29
觉得你家孩子状况可以，你也康复的早。最好在医院康复，找个好康复师。

肯定得去医院做康复。但现在不能去，得先控制住疝气，一哭就掉下来，不能强刺激。虽然知道是分秒必争的时候，但现在也只能慢慢来了，保命要紧。

凤落梧桐 · 发表于 2015-6-25 08:59:30

youyouma 发表于 2015-6-25 08:31
这个要等6个月后，才能看出问题

他现在就是吃奶不好，哭闹厉害，各种异常姿势太多。因为月龄小，各种大运动也没到相应时间，只能边尽量康复以抑制异常，边引导他主动运动，培养他的运动能力，希望到了相应的阶段就具备相应的能力吧！看了论坛里这么多家长的坚强，感觉父母之爱太伟大了！守护着，坚持着，不知不觉中，竟成了一座座丰碑！

凤落梧桐 · 发表于 2015-6-26 03:07:54

喂奶，哄睡，吸奶，消毒，忙完这些，屋子里又归于平静。窗外清晰的下雨声让我的内心格外平静。昨天一个人照顾桐桐，连续八个多小时的哭闹让我几近崩溃，到晚上宝爸回来时，我有种胜利大逃亡的感觉。。。如果不是姑姑说要来照顾我一段时间，找个保姆就势在必然了。前天晚上曾一度失控吼了宝宝两句，昨天白天很自责。我需要尽快摆脱这种负面情绪，因为这于事无补，对宝贝无利，宝宝最是无辜，他是最大的受害者。我爱他，就要用更多的耐心来照顾他，

凤落梧桐 · 发表于 2015-6-26 03:15:32

由于仓促间由两个人变成了一个人照顾桐桐，时间安排上还手脚忙乱，加上昨天宝宝奇闹无比，一天下来，我竟没什么时间给他训练了。今天有必要抽时间列个表单，把每天训练内容切分成小块，然后一项一项抽时间练习。不能大段时间集中做，就见缝插针地争取以游击方式完成训练任务吧。宝贝，加油！

凤落梧桐 · 发表于 2015-6-27 12:39:31

经历了两天无休止的哭闹后，今天上午宝宝表现好些了，一个上午都没有大哭闹，偶尔小声哼唧几下，转几圈最多十几二十分钟就安静下来了，现在终于睡着了。希望你睡醒后有个好心情！今天感觉到四肢比前几天柔软了些，看来我轻柔的推拿更适合他，妈妈会继续努力，祝愿宝宝早点儿好起来！虽然大家都说重度脑损伤的孩子不可能恢复到正常，我却在内心深处仍然期待着宝宝到一定的阶段就学会相应的本领。不想了，一起努力吧

凤落梧桐 · 发表于 2015-6-29 19:47:34

虽说这两天没有怎么练习，也没什么进步，还是记录一下吧。这两天宝贝乖巧一些了，哭闹略有减轻。前几天白天不怎么睡，今天竟然一下子睡了两个大觉，让我得以休息一下，真的累了，身疲心痛。。

凤落梧桐 · 发表于 2015-6-29 19:53:07

这两天能逗笑的次数多了，调整了吃奶的策略后，吃奶也略微好些了。不好的方面依然不好，问题多多，就不打击自己了。虽然状况依然不好，疝气也没改善，但是打算去医院康复了，马上三个月了，看着越来越多的异常姿势，百爪挠心啊！宝贝，就算心疼妈妈吧，你要加油啊！

凤落梧桐 · 发表于 2015-6-30 03:37:38

从十二点开始就看着你，宝宝，怜惜而心痛。上天怎能把如此的灾难降到你身上呢？看着你天使一样的脸庞，泪水就忍不住流下来。妈妈并没有想象中的坚强，曾经的我是那么自信，那么高傲，现在却时常茫然而绝望。仅仅因为一个值班医生的疏忽，就让你的人生从开始就异常艰难，我们的人生轨迹也从此发生了巨大的改变。我不停地告诉自己要坚强，但是每当静下来的时候，就发现自己是何等的脆弱与无力。白天，姥爷来看你，妈妈又忍不住，大哭了一场。妈妈很没用，能保护好你。姥爷怕我得了抑郁症，但是，得不得又有什么区别呢？我只心疼我的孩子。

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-3 04:36:10

吃奶只让我高兴了两天，就一切又回到原点，又开始一吃就哭的节奏了。现在不仅吃奶就哭，而且连踢带打挺，真担心哪下没抱住，他掉在地上。原本晚上不哭的，现在晚上醒来就哭闹，那个嗓门呀，哎，撕心裂肺地，很难安静下来。我只能抱着他满屋子哼唱，转圈。如果说孩子是上天派来的天使，为什么老天要如此折磨这些可爱的小天使呢？

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-5 10:32:34

有些激动，赶紧趁小朋友睡觉了上来记一下。今天早上小家伙竟然自己用奶瓶吃了150毫升！破记录了！虽然奶嘴已经让我人为扩大了许多，虽然几乎不用吸，奶就直往外淌，但是看到不用注射器宝宝也能吃顿奶了，欣喜之情无以言表！哎，吃奶本是最轻松容易的，现在于我们却如此艰难，宝宝能自己吃奶，是我现下最卑微的心愿了。。。宝贝，谢谢你，继续努力，让我们一起携手走过这段艰难的历程！

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-6 22:55:18

今天宝宝白天没怎么睡觉，吃奶也不是很好，但貌似没怎么偏头，以前一天里不停地左偏右偏。不偏头，是个好现象，继续观察。但同时发现，这两天翻白眼频繁，缺氧导致？这个也要继续观察。几天没犯的疝气今天又犯了，烦人的疝气！这个不好就不敢去医院，赶紧好起来吧！焦急却又无奈地等待着。。。

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-7 10:13:15

哎，头偏斜还是不断出现，并没有消失，至少到目前为止，还没有消失。祈祷着各种不好的症状赶紧消失，希望宝宝健康起来。

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-9 22:35:20

快三个月了，宝宝体重没长多少，胳膊依然是刚出生时的样子，摸着细细的，好心疼。。。脖子很软，竖不起来，不会吃手，不会翻身，一天天长着，却没什么进步。疝气依然没好，医院也去不成，只能在家勉强做些温和不刺激的训练。宝宝，加油啊！我们还有那么多事情要做呢，别愉懒啊。

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-9 23:03:16

自己一向是个懒人，但现在却很想记下你进步的点滴。在这里，或许更多的是种自说自话，因为心里太疼，太苦，却无法与人倾诉。24小时不分昼夜地照看着你，我的宝贝，病在你身上，疼痛在我的心里。。。撕扯般的心痛，疼得无法呼吸。。。好想带你到世外桃源，种一片田地，看着你无忧无虑快乐地长大。爸爸说，他也有这样的想法。阳光，绿草，我们一家带着小宝，幸福快乐地生活着。面对不可知的未来，我诚惶诚恐。

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-11 19:03:31

进入伏天了，北京又进入了难熬的暑期。宝宝吃奶依旧不好，一吃就哭，吃顿奶得一两个小时，真急人！不过除了吃奶反反复复，宝宝还是有进步的：抬头更好一些了，半分钟没有问题，偶尔还能坚持一两分钟呢。醒来后也多少能玩几分钟了，不似前些日子睁开眼睛就哭。而且，特别喜欢人逗他，笑起来特别好看，很有感染力，让我也会一时忘却忧伤，一起玩儿，一起笑。黑白卡追得很好了，追脸也有进步，但仍不追声。头偏斜虽没有消失，但感觉次数比以前明显少了，不知是否因为家里这几天抱他的人多，我观察不够所致，继续留意。联动反应依然频繁而明显。真是境由心生。昨天得知一个同样因缺氧导致基底节损伤的小朋友恢复得很好，我的心情一下子也轻松起来，感觉希望又多了一层。宝贝，加油，风雨过后是彩虹！

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-12 23:04:51

静寂的夜晚，挤完奶，坐在沙发上，脑子一片空白。宝宝已经睡了，我一个人空坐在沙发上，浑身无力，心里空空的。因另外一个小朋友康复理想而短暂轻松些许的心情又被拉回到现实中，我宝的情况毕竟严重很多。傍晚小宝拒奶哭闹严重使我又没能忍住快已哭干的眼泪。知道哭没有任何作用，只是止不住。。。小宝，你一定能听到妈妈的心愿，咱们一起加油，做个健康的孩子，让我们一起去享受美食，跑步，游泳，看书，画画。。。要带你一起去做的事情，太多了！和妈妈一起努力呀！

		自动登录	找回密码
密码			注册

[原创] 宝宝康复日记