宝宝康复日记

凤落梧桐

yiyiyaya 发表于 2015-7-13 07:38
加油，一起坚持

嗯，一起加油！

凤落梧桐

看着姑姑抱着宝宝在屋里走来走去地哄，心里充满了感激。和姑姑很多年没见了，但她能在我最需要帮助的时候，不远千里地过来帮助照顾宝贝，分担我的伤心与疲惫，让我非常感动。锦上添花总比不上雪中送炭。

凤落梧桐

今天有事情，一大早就出门了，这是宝宝出生后除带宝宝去医院，我第一次独自出门，心里满是担心与不舍。跟宝爸交待了若干注意事项。出门，昨晚的狂风暴雨早已不见了踪迹。空气清新，我却没有半点欣喜。坐在车上，心里满满的都是担心，眼泪不由自主地淌下来。从来以为自己很洒脱，直到小宝因医生的不负责而出生时重度窒息。近三个月了，天天24小时地围着小宝转着，人总也无法从悲痛的情绪中走脱出来。此刻，出门在外的我意识到，除非小宝完全恢复正常，否则无论怎样，都是我这一生的牵挂一生的痛。宝贝，对不起，妈妈没能保护好你！我会尽我所能為你康复。如果有一天我累倒了，我也不会舍你而去。就让妈妈一直陪伴着你吧，无论天堂还是人世。。。

凤落梧桐

看到很多宝宝的爸妈坚持多年宝宝依然康复不理想，心里很是佩服这些宝爸宝妈的坚强。都说时间是最好的良药，我不知道，也不确定。性格单纯的我，追求完美的我，是否能挺过去，又能坚持多久，我都不知道。因为我的不够坚强，爸爸既担心又生气。我理解，毕竟我也是他的孩子啊！但是我似乎什么都不管不顾，也不放在心上了。是的，因为孩子，我成了不孝顺的孩子，时常有自弃的想法了。我想带着小宝离开，这样让我爱的人从悲痛中摆脱出来。宝爸让我不要瞎想。我没怎么想过其他，我担心的是小宝的将来。是我没有保护好你，我的孩子，为此，我会一生内疚、自责。有了你，我更深地体会到，孩子就是妈妈的命根子。。。宝贝，努力好起来吧！为了你，为了我们！

凤落梧桐

公交车站看到一个二十多岁的小伙子，满身脏兮兮的，不停地冲人尖叫，吐口水。以往看到这种情形，会害怕地躲开。现在，我的内心竟满是疼痛。。。因为我有个前路未知的宝贝。。。

凤落梧桐

oobhttc 发表于 2015-7-14 10:22
过好今天，不要想得太远
每天都问心无愧就可以了。。。

谢谢糖爸！我会尽力！一起加油！

凤落梧桐

小宝一点半吃奶睡了，我却再也睡不着。窗外是狂风骤雨，因为开着窗，屋子里显得份外凉爽。习惯性地检查了一下小宝的被子，摸摸小家伙的小脚丫，心中满是柔软。虽然小宝出生遭遇不幸改变了我们生活的轨迹，虽然我身心疲惫，但依然感谢小宝的坚强，能让我拥你入怀，感受到来自内心深处最柔软最真挚的情感。未来就让我们一起努力共同挑战吧！天快亮了，加油！

凤落梧桐

桐桐整三个月了 。现在能追黑白卡180度，喜欢看人脸，不追声，能抬头（但需要趴在一个卷起来的小被子上）45度，也能90度抬头，但时间很短，能竖头了，但是还不稳，喜欢人逗他笑，喜欢“啊”“嗯”“噢”地搭话，这是好的方面。不好的方面：仍不追声，不会翻身，手不抓物，不会看手，不会吃手，两手不会相握，眼睛内斜，异常姿势（拉弓射箭，勾脚，钗开脚趾，腿分不开，手脚舞蹈状联动反应明显且频繁，联动反应时呼吸急促，拒奶，仍旧不易安抚，体重和头围出生后就没怎么长，明显滞后了，疝气依然没好，上下肢仍然肌张力高。满月后去医院康复时导致疝气，至今未愈，以至不能正式去医院康复。眼看着日子一天天过去，小宝却因疝气只能静养在家里，进行温和的家庭康复，我心里非常着急。考虑再三，决定月底开始正式的康复，这样孩子一百天了，身体耐受性会好些，另外也不至于太晚耽误了早期康复（其实已经耽误两个月了 ）。宝贝加油！

凤落梧桐

游客 117.80.150.x 发表于 2015-7-16 16:00
是的，有时候我发现孩子比我们想象的坚强多了。

为了一个动作，一个技能，他们不知道要重复多少的努力 ...

是的，孩子的生命力顽强，我们没有放弃的理由，更何况人脑复杂而神奇！虽然出生时因医院失误造成了严重的脑损伤，我认为只要不放弃，就有恢复的希望！昨天看到一则新闻，一个外国的小女孩出生时没有左脑，但长大后一切正常，因为右脑完全担负起了缺失的左脑的功能，不能不惊叹于大脑的神奇！相信我们的宝贝，他们会以顽强的生命力创造奇迹！

凤落梧桐

yangyang 发表于 2015-7-19 19:42
真是佩服宝妈坚强 加油

我并不坚强。。。只不过流过泪后依然默默坚持，因为他是我心爱的孩子，除了坚持，我别无选择。。。

凤落梧桐

yangyang 发表于 2015-7-19 19:42
真是佩服宝妈坚强 加油

一起加油！

凤落梧桐

今天凌晨喂奶后，刚朦胧入睡就做了个非常奇怪的梦，梦见我正搂着小宝在睡觉，一个仙子过来说知道我担心小宝，她说要赐予小宝一种能力（zeal ability)，我瞬间醒来，屋子里很静，屋外依然是下雨声，一切似乎是那样的真实！我愿相信有神仙相助！期待奇迹！希望小宝早日恢复健康！

凤落梧桐

从昨天上午10点到现在，小宝只吃了100多毫升的奶，一吃就各种。。。心痛心碎。。。心情陷入极大低谷，感觉自己是如此无助，竟然连奶都不能喂自己的宝宝 ！ 什么办法可以让宝宝好好吃奶呢？我翻看了许多书，也用尽了妈妈们的各种办法，没有一个奏效的，真是十个生病的孩子就有十一种状况，没有哪个孩子会是一模一样。

凤落梧桐

希望宝宝好起来 发表于 2015-7-21 00:07
我们也有喂养的问题。喂奶最重要的是给孩子一个放松的环境，如果不想吃不要强迫，我每天给他1ml复合维生素 ...

谢谢你！我们是出生窒息导致觅食反射消失，吸吮无力，吃奶一直是个大问题。刚出院时使用胃管，由于胃管太难受，我征求医生意见后改由注射器经口喂奶，但喂奶困难超出了我的想象。和这里的大多妈妈们一样，辛苦点儿，麻烦点儿，对我来说都不算什么，但我不忍心看着孩子如此受罪，太可怜了！如果不是那个冷漠的医生忽视我痛苦的哀求，如果能及时剖的话，我的孩子原本可以拥有幸福安稳的人生的！而现在，他连吃奶都如此困难。。。可惜，人生没有如果，而作为妈妈，我除了心痛，除了更加耐心地照料，也没有办法可以帮助他。每每看到孩子受罪，心里就无比内疚。惟有更细心更耐心地照料，希望孩子一天天好起来，希望这一段痛苦的历程只是人生伊始的一个小磨练，希望他能经过磨砺，茁壮成长，拥有健康快乐的人生，过着平凡正常人的生活。仅此而已。愿神助！

凤落梧桐

yangyang 发表于 2015-7-21 17:35
我家没有喂养困难但是我没有照顾好她我会每天向您学习

没有喂养困难孩子好带多了。好好照顾孩子吧，祝愿宝宝们都能健康成长！

凤落梧桐

希望宝宝好起来 发表于 2015-7-21 23:33
我想许多人都和我一样，曾经有一段怀疑悔恨和无助到要发疯的时间。但是时光不能倒流，现在重要的是多学习。 ...

是，这里的妈妈们在最初都有着相同或相似的心理历程，心痛，无助，内疚，茫然，绝望。。。继而从痛苦中站起来，带着孩子康复，一天又一天，怀揣着一线希望慢慢地前行，内心坚守的是那份执着的爱。非常赞同你的观点，既然时光不能倒流，就让我们抓紧时间，学习，康复，争取做好每一天，争取让我们的宝宝早日好起来。相信自己有能力做个好妈妈！

凤落梧桐

习惯性起来，挤奶，消毒，小宝却大睡不醒，看来又要少喝一顿奶了。守护成了一种习惯，除了守护，竟不知自己能做些什么，无力而茫然。。。人生第一次有种无法掌控的感觉。学习了那么多，了解了也不少，却一切停止在这里，因为疝气，不能去医院正式康复，只能看着你，看着时间一天天过去，是不争的命运吗？真是不服气啊！小宝，现在就靠你自己了！你要努力呀！妈妈心里着急，整夜难眠，却也做不了什么。

凤落梧桐

对于你来说，吃奶真难啊！连针管滴喂你都如此抗拒，我该怎么办？一个瞬间，真想抱着你离开，或许这才是对你好吧？本想在这里记录你进步的点滴，可现在这里成了妈妈情感的渲泄口，没有这里，或许我已经发疯。孩子，赶紧好起来吧，吃饱喝足，咱们才能康复呀。愿神护！

凤落梧桐

关于吃奶，想了很久，决定今天开始调整吃奶时间试试。继续放开吃奶间隔时间，尽量睡醒后半小时内吃奶，然后引导小宝多玩会儿，然后再睡。这样就从之前的吃-睡-玩，调整到吃-玩-睡，希望有效。期待着大点儿加辅食，或许那时会好些吧？！现阶段只能在家温和训练，重点还是练习抬头，多趴，练习背部力量和肘部力量，开始有意识引导小宝用手抓物，尝试抓各种不同材质的东西，增强触感，引发主动抓物意识，多引导双手玩耍和中位线交叉，用手抓脚和看手吃手，多侧卧，为翻身做准备。继续轻柔按摩，练习追视追听。坚持！

凤落梧桐

命中注定 发表于 2015-7-23 21:34
抱抱宝妈，是的每晚看着在我旁边熟睡的宝贝，想象他在我的肚子里，从小小的胎芽慢慢长成一个什么都有的小宝 ...

嗯，我们要坚强活着，为了宝宝。每次看你的信息，就像看到我自己内心的痛。。。