宝宝康复日记

凤落梧桐

说说宝宝的进步。虽然说三天两天看不到什么大进步，还是想用放大镜看看，在这里用文字写下，算是宝宝成长记录，更是对自己的鼓励，是的，我需要看到希望，我亦需要勇气。现在训练之一主要还是抬头。撤掉胳膊下的小卷桶被子有两天了，少了辅助支撑，最开始宝宝抬头有些吃力，但两天过去，现在已经好些了，能持续90度抬头一分钟，而且可以跟着卡片左右转头了！另外，今天发现，小宝似乎有追听的意思了。早上有两次扭头去找发声的玩具，虽然动作反应乌龟般慢，但我还是很高兴。是偶然扭头还是追声，我其实还不确定，密切观察。小宝，努力呀，妈妈每天跟你碎碎念，还和你听那么多优美的曲子，妈妈相信你都听到了，现在开始证明给我看了，是吧？！谢谢你，一起继续加油，宝贝！

凤落梧桐

目前每日练习内容：追视追听5-10遍，俯卧抬头3次（每次3-5分钟），婴儿操3次（每次10分钟），趴大球2次（每次10分钟），分时段按摩1小时，听音乐共计1小时，翻身练习3次（每次3-5分钟），游泳或泡澡5-10分钟，抓握练习-随时。

凤落梧桐

100天了。回忆中除了泪水就是心痛。没有预定的百天照，没有欢庆宴，没有请阿姨，没有。。。我除了去医院给小宝看病，几乎将自己完全封闭起来了。100天对宝宝是个不小的里程碑。哭也是一天，笑也是一天，我将以100天为界，给小宝尽可能多的欢乐，尽管内心仍会疼痛。。。今后我会更积极地面对这个打了我个措手不及的人生。遇到冷漠医生而使小宝出生即严重脑损已是极大不幸，我会尽我所能，给他我能给他的一切！希望你平安健康，一生快乐！

凤落梧桐

mydhsh 发表于 2015-7-30 08:47
加油，我相信只要找到正确方法努力训练孩子们将来一样美好

谢谢陶陶妈的鼓励！我虽是个悲观主义者，但也愿相信你说的。Where there is a will, there is a way.

凤落梧桐

小宝今天终于知道寻找声源了，开心，第一时间通知了宝爸！出院时左耳未通过，且一直不追声，这成了妈妈诸多担忧之一。经过三个多月的练习，今天你终于知道寻找声源了，知道妈妈有多开心吗？为了确认你追声，一大天我都在你耳边左敲敲右敲敲的，你竟也不厌其烦地一遍遍证明给我看，虽然速度还有些慢，虽然动作还不是很灵敏，但是妈妈知道，前行路上我们又打败了一只妖怪，清除了一个障碍。十天前第一次发现你偶然追声后还不是很确定，今天妈妈很肯定你能追声了。谢谢你的努力，我的孩子！是不是被妈妈这十来天的强化听力训练搞烦了，呵呵。继续努力，我的宝贝！

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玥儿妈咪 发表于 2015-8-5 23:00
我女儿也是顺产难产导致的重度窒息，同病相怜，三个月开始康复，现在八个月了也没什么进步，身体不好，经常 ...

你的心情我非常理解，至今也没能完全从悲痛中走出来。但我深知，昨天已然过去，我们无法改变；明天还未到来，我们无法探知；唯有今天，在我们手中，爱宝贝，爱家人，就在今天给他们呈现最好的自己吧，除此，无他！命运跟我们开了个如此大的玩笑，让我们瞬间从天堂跌入深渊，我们能做的就是勇敢地回击过去，不到生命终结，谁也无法预测未来。一起加油！

凤落梧桐

昨天和小宝游戏中练习主动手抓物时，多次尝试中，小宝有一次用手抓住了玩具，并立即送到了嘴边。有了追听练习的前例，我更愿意相信这不是偶然，而是必然中的偶然，密切观察，并要强化主动抓物练习，希望能像追听那样，用最短的时间实现从偶然到确定，尽快掌握新的本领。一起加油，宝贝！

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夜里明显感觉到凉了，姥爷说，快入秋了。小宝是春天里出生的，一场意外，让我们不知觉中走过了春天，马上立秋，夏天也只剩下一个小尾巴了。生命是什么？生命是由一个个今天叠加在一起的人生旅程。旅程中难免有泥泞，难免跌倒。追求幸福快乐是每个人的心愿。跌倒了，爬起来，或许会收获更美的旅程，因为经历过波折，感受更丰富。没有人想要一生在泥泞中度过，不是吗？！难讨了，累了，就使劲儿哭，哭够了，痛快了，拍拍泥土，继续往前走。留在原地，永远是泥坑，往前走，才会有风景，那，才是我们开始这段旅程的初衷！宝贝，让妈妈带你去欣赏每一处美景，让我们一起走过每一个春夏秋冬。人生很长，相信在以后的某一天，当我们回顾这段人生旅程时，我们会笑着谈起这段你人生初始的艰难。这是妈妈送给你，也是送给我自己的话。让我们一起成长吧！

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上午出去买尿布裤，来回才半个小时的时间，回来时小宝已经哭得上气不接下气了。姥爷说妈妈出门不到五分钟你就不干了，一直大哭不止，怎么也哄不下，急得姥爷一身汗。我进门赶紧抱过来，你竟然一下子就不哭了，偶尔抽嗒两下，以示委屈。姥爷说你认人了。真的吗？那可是太好了！昨天你练习俯卧抬头时，两次从俯卧翻成了仰躺，这也算是翻身吧，你又会了一个本领呢！

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最近在发现宝宝味觉格外敏感后，使用了替换刺激法，小宝吃奶状况明显好转，现在一天里大部分使用奶瓶喝奶，注射器只是辅助使用了，争取两周内停用注射器。小宝还不会主动抓物，所以现在用奶瓶吃奶时，同时培养小宝手扶奶瓶，一来可以促进主动抓物的意识，二来可以早点儿培养孩子的生活能力。

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快四个月了，系统康复不能再拖了。明天正式开始恢复去医院康复。现在明显颈软腰软，竖头依然不稳。昨晚将平日的练习内容大致整理了一下，做成表格，这样贴在墙上，就可以每天对照着一项项进行了，感觉这段时间放羊，影响进步了。

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想把计划表发上来，但是不成功呢。关于帖子，每天的记录是不是更应该挪到康复历程中呢？坛主看到的话，给挪一下好吗？这版的标题让心更沉重。

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经过三个多月的努力，小家伙吃奶状况终于有所好转，一顿奶170毫升，可以用奶瓶喝下一多半了。谁知喝奶刚刚有进步，一向睡眠还可以的小朋友竟然开始闹觉了。姥爷说哭也是活儿，唉，你倒是会给自己找活儿干，从来不闲着。如果不是担心你的疝气，真想索性让你多练练肺活量。

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今天在医院训练时才意识到，会做一个动作和完成这个动作是否标准、是否轻松还是有很大区别的。小宝的抬头还很不够，持续时间太短，且角度也不够90度。康复师让加强练习，否则后面的动作都会因为基础的核心力量不足而无法完成。因为没有按摩，只有pt,小宝全程情绪很好，很配合，动作也都能达到要求。老师还是不建议天天去医院，认为一来对孩子不好，二来也没有必要。最后协调一下，同意一周一次。等小宝能力好些，再考虑增加课时。我觉得计划还是很合理的，尤其是动作温和且简单，小宝很容易完成。看来，事缓则圆，什么事情都急不得，康复更是如此。就让我们一步步来吧！

凤落梧桐

心痛依然！！

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小宝四个月了。现在还是只会抬头和竖头，且抬头不够久不够高，竖头也很不稳。前些天出现的追声反应现在又不追了，不知何故。翻身除了偶尔的俯趴翻成仰躺，其他就不会了。依然不会手抓物，不吃手不玩手。从昨天开始增加了趴和抬头练习，争取月底之前抬头能稳稳地达到90度，并且能学会用手抓物和吃手，翻身也同时练起来，希望到时能一并实现吧。六个月是个时间窗，争取在这之前进步多多 ，赶上适龄孩子。妈妈知道，你脑损伤严重，医生都不看好我们的预后。但我们除了面对现实，积极康复，别无选择。所以，使劲儿努力吧，宝贝！妈妈和你一起呢！

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说是徐动属于椎体外系，但为什么看到的徐动椎体表现大都非常不好呢？多是竖头不稳甚至竖头不能，以至于很多很晚才走起来甚或就走不起来。徐动的不随意运动，到底如何能抑制和消除呢？

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预约专家通话 申请网上咨询  侯梅 主任医师 教授 青岛市妇女儿童医疗保健中心 小儿康复科  不随意运动型脑性瘫痪的临床研究进展 发表于 2009-07-27已阅读2251次 脑瘫是一种严重危害儿童身心健康、患病率和致残率高的慢性神经系统疾病，治疗方案的制定及疗效预测与正确的诊断分型密切相关。不随意运动型脑瘫是锥体外系受损导致的脑瘫类型，运动残疾程度往往较重，治疗难度较大。本文对不随意运动型脑瘫的以上相关研究进展进行文献复习。 一、症状学与分类 以基底节为主的锥体外系受损可引起随意运动障碍而不随意运动增多，表现为扭转痉挛、张力障碍、舞蹈、手足徐动等症状，依据损伤发生的特定时期、病因、部位，不随意运动型脑瘫患儿临床表现为以上不同症状的组合。此外还包括原始反射残存、头和躯干张力降低、姿势控制缺陷。Yokochi等对35例5～8个月的不随意运动型脑瘫患儿进行回顾性电视录像分析，绝大多数患儿表现为非对称性紧张性颈反射、Moro反射和Galant反射残存，完成困难的运动包括：保持对称的仰卧位姿势、髋和膝的独立性运动、上肢向前伸展、俯卧位和垂直悬空位时颈和躯干伸展、拉起时颈部屈曲、上肢支撑体重。所有患儿都表现为口的不对称或过度张开。

凤落梧桐

西方国家将此类型脑瘫命名为锥体外系型（extrapyramidal cerebral palsy）或运动障碍型(dyskinetic cerebral palsy)。我国2004年全国小儿脑瘫座谈会分类为不随意运动型。 Kyllerman等报道116例不随意运动型脑瘫患儿，按照神经病学标准进一步分类为过度运动型（hyperkinetic,35例）和张力障碍型（dystonic,81例），前者表现为运动机能亢奋症状，如张力障碍、舞蹈、手足徐动、颤搐或任何组合，80%的患儿运动残疾程度较轻；后者表现为以体轴为中心躯干、近端关节为主的肌张力增高和（或）扭转痉挛，90%的患儿为中或重度运动残疾。张力障碍在休息、催眠、睡眠时抑制，疲劳、紧张、情绪变化时加重。 由于脑损伤特定的早发时间以及不同的病因，不随意运动型脑瘫患儿可能伴随锥体系症状。Kodama对窒息引起的不随意运动进行了分析，根据大脑不同的受损部位，将患儿分为单纯手足徐动伴有低张力、舞蹈运动型、严重徐动伴痉挛；Krageloh-Mann 等则将基底节区损伤的脑瘫患儿分为单纯运动障碍型和运动障碍-痉挛型。

凤落梧桐

不随意运动型脑瘫的主要病因为缺氧缺血性脑损伤和胆红素脑病。儿童基底节区不同部位对损伤具有选择性，足月儿窒息选择性损伤壳核和丘脑，严重缺氧缺血性时壳核和丘脑的兴奋性谷氨酸通路过度激活，因此易受损伤，而苍白球由于抑制性神经元活动相对静止而得到保护；相反，苍白球相对多的神经元不活动，对低血压和有毒物质的敏感性较高，因此易受胆红素毒性损害。 胆红素脑病的发病机制涉及多因素，包括胆红素的转运或白蛋白/胆红素通过血脑屏障、以及将胆红素传递给靶神经元，疾病或缺氧缺血性改变导致血脑屏障部分或完全破坏，使胆红素容易进入脑内，主要的靶神经元包括基底节、眼球运动神经核、脑干听神经核，轻型者后遗认知功能障碍，严重者导致不随意运动型脑瘫，症状表现涉及张力障碍、舞蹈、手足徐动，可伴有上视麻痹（upgaze paralysis）和耳聋。尽管近年来高胆红素血症的早期监测和治疗水平不断提高，引起脑瘫的典型核黄疸可以避免，但疾病状态尤其是未成熟儿胆红素毒性反应所致脑损伤仍有很高的风险，甚至可以出现在安全胆红素范围内。