宝宝康复日记

凤落梧桐

下了一个下午的雨依旧滴滴答答下个不停，小宝睡了，我的心也湿润起来。四个半月了。从四个月开始，开始完全脱离注射器，使用奶瓶吃奶了。前三个月一共才长了1.5斤，这1个多月，尤其是近两个星期，吃奶问题解决后，宝宝情况好转许多，接下来就慢慢养好身体，这样才能更好地恢复健康。目前,抬头还只有45度，原本想着到四个月时能90度抬头，现在只有放宽到5个月试试了。不过，这两天小宝倒是有了主动抓物的意思了。只是手因异常姿势，导致双手能力受限，十次有八次手不能准备拿到玩具。小宝依然不会大笑。

凤落梧桐

短期目标：争取两周内抬头能到90度，手抓物更灵活，能吃手，玩手，看手。体重现在12斤，希望半岁时能达到16斤。

凤落梧桐

十多天快去了，宝抬头有些进步，竖头也略微稳一些了。昨天在玩举高高游戏时，小宝笑出声了！但是，声音是沙哑的，而且下巴竟然和他哭时一样，是发抖的！担心他将来的语言。。。

凤落梧桐

虽然一直埋头训练，但因小宝情况严重，临床表现差，每日看着各种异常却又看不到希望，心情不免起起伏伏。损伤到这个程度，后遗症是难免的，每每想到此，心里就是一阵刺痛！但我能做的，也只能是尽全力帮助他康复，争取尽可能好的预后。都说徐动恢复慢，预后差，能赌的，寄予希望的，也只有大脑的自行代偿了。希望大脑能有效代偿，尽快恢复肢体功能，走起来、跑起来，说起来，唱起来！

凤落梧桐

宝五个月了。情绪比之前好很多，除了睡觉前哭闹一会儿，大部分时间都很愉快了。继续加油！

凤落梧桐

小宝二点多吃奶后睡着了，轻轻把他放回小床，又醒了。看着我，很开心的样子，一直冲我乐。见他没有睡意，索性把他抱到大床上和他玩 。跟他说悄悄话，他笑；抚摸他的下巴，他笑；亲他的小脚丫，他还是笑。玩了二十多分钟，或许觉得无聊了，有想要抱起的动作。抱起来，乐了。放回大床，不开心了，身子一个劲儿往一边使劲儿。要翻身？我心中激动，静静观察着。他左臂伸直，往右边用力，明显是要翻过去。可惜，因为不会搭脚，努力几次都没成功。我在他又一次用力抡臂时，轻轻抬了一下他的左脚，呼一下子，他自己从仰躺翻成了俯趴。嗯，小家伙是要学会翻身了。争取一个月内会翻身，三个月内能独坐。自从四个月宝能完全用奶瓶吃奶后，感觉进步越来越明显，身体真是革命的本钱啊！看来，好好喂养，好好休息，的确更有利于宝的恢复和成长。继续努力，争取早点儿追上大部队！

凤落梧桐

才睡着一会儿，就被噩梦吓醒了。梦见自己带小宝参加一个爬行比赛，可是比赛结束时却没有找到他。顺着爬道往回找，见到好几个趴在那里快窒息的孩子，但是没有看到我的小宝。小宝不见了！疯狂地找，一着急，醒了！意识到刚才是做梦了，顿时放心不少。借着手机微弱的光，看到他在小床上睡得香，顿时感觉非常幸福。哎，总是担心宝窒息或者丢了。希望小宝尽快学会爬呢！

凤落梧桐

今天本来是要去医院评估，调整训练方案的。结果一大早发现小宝感冒发烧了，考虑再三，还是决定取消了今天的评估，先养好身体要紧。一大天不怎么精神，总是低烧。买的米粉到了，先用奶兑了一小勺，试着喂了几口，还好，小宝可以接受这个米粉的味道。试过后，往奶瓶里加了两勺米粉，小宝吃得挺认真。只是由于感冒，吃了多半瓶奶，就不吃了。下午又试着喂了几口苹果泥，也挺顺利。看来，添加辅食不是问题了。以后也要分出些时间和精力做各种辅食了，希望把小宝养得白白胖胖的。从现在到国庆节假期，有近两个星期不能去医院康复，希望这期间小宝学会翻身。希望明天一早醒来，小宝感冒好了，什么都正常了！！

凤落梧桐

中秋夜，北京下雨了，淅沥的小雨，滴滴答答，把人的思绪也拉长拉远。小宝感冒病了两三天，昨天退烧了。记得妈妈曾经说，小孩子弄毛病，是长心眼儿呢。小宝感冒了，我心里就想，感冒好了，小宝也会完全好了吧。知道这只是一个心愿，但却是以最真诚的心期待着。昨天小宝退烧后，发现奇迹还没有出现，有些失望，呵呵。脑损儿妈妈的心，如此地脆弱了。昨天下午，小宝睡了很大一个觉，三四个小时，似乎是在补这几天生病没有睡足的觉。静静地在他身边看着，心里感到了淡淡的幸福。凌晨一点多，小宝醒了，宝爸起来热奶，我把小宝放在大床上玩儿。他又开始一个劲儿往右边使劲儿，我静静地看着，几次没有成功，他急哭了。抱起安慰了几下，放回大床，他仍旧往右边使劲儿，突然，他的左腿搭到右腿上，他一用力，直接从仰卧翻成了俯趴。呵呵，小宝学会翻身了！虽然动作还有些慢，有些笨拙，但在大运动方面，小宝又迈出了坚实的步，熟练翻滚应该只是时间早晚的问题了。谢谢你，我的宝贝！咱们继续加油往前冲！

凤落梧桐

richiewu 发表于 2015-9-30 14:44
四五个月学会翻身已经很好了 我家七个月还不会翻身 训练十多天才学会的

嗯，虽然晚了些，但是终究是会了。一起努力

凤落梧桐

小毛妈 发表于 2015-10-4 10:55
宝宝真棒，妈妈也很棒，加油！我现在每天活在痛苦里，家里人都说我得了抑郁症，没人相信宝宝会脑瘫…我担心 ...

多和家人沟通一下，去大医院看看，有问题抓紧治，没事儿就放心了。

凤落梧桐

一个国庆假期，哪儿都人多，中国人真是多！索性一个星期不出门了。这几天节假日，宝爸在家，训练也松懈下来。昨天早上扶小宝练习坐，摆好姿势，让他自己手支撑，我扶他的肘坐了几秒然后松手让他自己试试手支撑坐着，他竟然坐了三四秒。虽然弓背弯腰地，姿势不好，但我觉得他背部力量上来一些了。现在起，每天要进行坐姿练习了，希望圣诞节前能坐稳。还有10来天就半岁了，现在最迫切的心愿是希望半岁前所有的异常姿势消失。愿神！

凤落梧桐

愿神祐！

凤落梧桐

上午去医院调整了训练方案。中午回来，头疼，昏昏沉沉。怕自己先倒下了。得给自己鼓鼓劲儿，加油！

凤落梧桐

夜里，人冷得发抖。不知是天气，还是心情。来上海1个多月了，宝宝离开家后吃奶就开始不好，现在是一口也不吃了。奶也不喝，水也不喝，只能糊弄着吃点儿辅食，我真是担心吃饭的问题。康复方面，这段时间是非常难熬、非常纠结的。新的康复师认为要先降肌张力，等肌张力正常了，功能就自然出来了。我对此疑虑重重，这和我对康复了解差别很大。但是，既然来了，总是要试试再说。现在一个多月过去了，仍然未见显著效果，心急如焚！但内心也明白，康复不会是一朝一夕见效的，所以，经过再三考虑，还是决定再观察一段时间，到元旦再定去留。希望这里是我们的福地，希望这人是我们的神医！

凤落梧桐

佩佩妈 发表于 2015-12-6 16:11
宝妈，你宝吃手看手了吗？会主动抓物了没，

还不会看手吃手。会主动抓物，但抓得不好。

凤落梧桐

mydhsh 发表于 2015-12-6 23:20
康复师说降肌张力是怎么降？为什么降？我见过肌张力降下来能力更差的几个案例了，亲，最好要问问清楚而不是 ...

谢谢陶陶妈！现在是中医推拿降肌张力。你说的这个，也是我所担心的。但是毕竟大老远跑过来，总是要观察一段时间。感觉去哪儿也是需要尝试才知道是不是合适，是否正确。因为小宝四肢肌张力一直比较高，我也是很怕越来越硬。这样也是会影响康复。

凤落梧桐

今天是专家诊断评估日。很不幸，确诊徐动。虽然事先也料到了这个结果，但真正面对，仍然难以接受。一个下午都不能思考。霍金说，活着就有希望。因为爱你，我会选择坚强！

凤落梧桐

游客 129.112.174.x 发表于 2015-12-8 03:51
为什么不去叶老师或者奇爸那里去呢，别的不要耽误了孩子啊，看看网上，感觉奇爸是个不断坚持学习的人，他有 ...

奇爸那里是不错，就是太远了。叶老师那里应该会去的了。如果我们自己能到爬，那我就没有这样担心了。。。的确，吃好睡好休息好，很重要。

凤落梧桐

佩佩妈 发表于 2015-12-8 04:49
宝妈，你在上海看的谁？是在黄正华那里做康复吗？

之前不是，现在是。