宝宝康复日记

凤落梧桐

今天的日记有个标题，叫“属于我们的时光”。凌晨三点多钟，外面的天还没有高的意思，你醒了。没有一丝犹豫，我爬起来，从冰箱里取出奶瓶，倒上热水热奶，然后回来抱起等得有些着急的你。你立即停止了哼唧。一会儿，奶热好了，你今天似乎乖很多，虽然用奶瓶喝了没有几口，但是也没有特别哭闹，就喝光了一瓶奶。换好尿不湿后，见你特别安静，就尝试着将你放到床上，心里做好了你大哭就将你抱起来的准备。出乎意料地，你没有哭，竟然躺在那儿，睁着大眼睛，朝我笑了！是的，透过厨房传进来的微弱的光线，我清楚地看到了你的笑容。我轻轻俯下身子，握着你的小手，轻轻哼起了摇篮曲。你安静地听着，笑着，那一刻，时光似乎都静止了。我们就这样互相看着，哼唱着，倾听着，微笑着，一种幸福的交流与信任在我们之间进行着，就像多年未见却默契依旧的老友。。。而你才是一个四个月大的婴儿！一二十分钟过去了，我惊讶于你的安静，更惊讶于你表现出来的默契。似乎我们读懂了彼此的内心，是的，虽然你那么小，但我深信，那一刻，我们是那样的心灵相通，此时无声胜有声，一切尽在不言中。我感谢在这样一个早晨，你让我拥有了如此快乐的心情，拥有了一段属于我们的快乐时光。深怕这一小段会日间的琐碎给淹没，是为记。

希望宝宝好起来

凤落梧桐 发表于 2015-8-21 13:41
希望如你所说！不过，我们缺氧近一个小时，出生时既没心跳也没呼吸，是抢救回来的。出院就是各种异常，不 ...

脑损伤是真的，我觉得你的宝宝不会是徐动的，预后会好很多的，希望通过你的努力彻底恢复正常，你家宝宝小，机会比我要大，我从六个月开始着急，现在真的觉得时间太快了，你一定要坚持啊，每天都要坚持

凤落梧桐

希望宝宝好起来 发表于 2015-8-23 05:24
脑损伤是真的，我觉得你的宝宝不会是徐动的，预后会好很多的，希望通过你的努力彻底恢复正常，你家宝宝小 ...

让小宝恢复正常，是我现下最大的心愿！资料显示，双侧基底节和丘脑损伤的，95%预后不良。现在我们正全力帮他，争取通过干预，孩子能创造奇迹，恢复正常，健康长大。嘟嘟妈，一起加油！

凤落梧桐

随感偶发：(一) 爱你，是我的软肋。说好以百天為界，不再流泪。但期间，还是没有完全忍住，尤以前天為甚。一遍遍地把你放回游戏垫，一遍遍地练习俯趴抬头，追听追视，看着练了四个月的你头颈软软，表现欠佳，想到或许你真的不能很好地抬头，不能自由奔跑，心是那样的痛，告诉自己别哭，但泪水仍是忍不住流了下来。因为爱你，不能接受也无法想象你不能自由奔跑的情景；因为爱你，不敢想终日带你去康复的情形；因为爱你，心变得更加敏感，灵魂却更坚强；因为爱你，开始担忧你是否会遭受异样的眼光；因为爱你，第一次有了不仅要重视教育，或许还应赚一大笔钱留给你，以防万一，等等如此想法。因为你, 我更加体会到生活和生命的意义；因为你，我懂得了更多，感受也更深刻。如果说我得到的爱，是我的盔甲，让我变得强大，那么我对你的爱，则将是我一生的软肋，你经受的点滴的伤害，都使我脆弱的心如油锅油煎一般。不再洒脱，不再无所畏惧。虽然前路未知，但是妈妈想告诉你，一路上有我，有我们，你不会孤单！

凤落梧桐

（二）百合花香。今天，房间里迎来了久违的百合花，香飘满屋。百合是我最喜欢的花。你也一定喜欢百合的香气吧？你出生前，家里可是花香不断呢。一个医生的失职，给我们带来了这场灾难，于是，百合花从我们的屋里消失了。终日泪流满面，心痛欲绝，我一度认为自己没有了幸福的能力，一切的一切，都失去了意义，包括生命。但，同样因为你，我又站起来了，虽然心痛依然，但我更期待和你一天天成长，珍惜我们的缘，想不问前路，带你过好现在的每一天 ！爸爸送我了百合，是的，我又能闻到花香了。有你，有你们，真好！

凤落梧桐

(三) 静静地等待。你来到爸妈身边之前，曾玩笑说要把你当猪养，看着你慢慢长大。你的出生，让一切发生了变化，诚慌诚恐中，恨不得你马上就能跑能跳，会说会笑。想把时间变成弹簧，需要时间多加训练时拉长，好让我们的小伙子更加健壮；又想把年变成瞬间，好早点看着你说唱跑跳。但是，现在，我懂了，最好的爱是陪伴，我只需在你身边，全心全意地陪伴，尽心地照顾你，帮助你，其他的，全部交给时间，放手给你自己。谢谢你，是你让我明白了这个道理。前天还因你的训练毫无进展而抑郁，昨天，你以自己的方式和节奏告诉我，慢慢来，别着急，一切都会好起来的。是的，就是昨天。昨天是个喜忧参半的日子。中午开始，你突然频繁地眼睛翻白，并且呼吸急促，哭声异常。我又心痛，又害怕，哭闹半个小时后，刚刚吃的一瓶奶直接从你嘴里喷出来，从没有过的情形。幸好姥爷在，安抚住了我的慌张，哄睡了你。等你一小觉醒来，一切恢复了正常。我至今不清楚你到底怎么了。你醒后，爸爸也回来了。我和姥爷在陪你玩儿。忽听姥爷说，小家伙会翻身了！我不信，认为是姥爷用手推的你。姥爷又和你来了一遍。的确，严格地说，还不能说你会翻身了。但是，我更愿意采用姥爷的说法。谢谢你不断地努力，谢谢你不断给我希望，谢谢你，我的宝贝！你让我明白，陪伴是最好的爱，我会放慢脚步，等待，和你一同慢慢成长。

凤落梧桐

关于你翻身，补充一下。当时姥爷的做法是，拉着你的左脚玩儿，不知觉中让你从仰躺变成侧卧，然后吸引你的注意力，他给你点儿引导和助力，你一下子就翻成了俯趴，有姥爷给的外力帮助，所以我没有认同你会翻身。但出乎我意料地，你自己把手从身体下慢慢抽了出来，并且翻过手掌，撑在了床上！这是之前没法做到的，每次都是妈妈帮你把手拽出来。为了证明你能做到，一连让你做了三遍！没错，你在帮助侧卧的情况下，能翻成俯趴并学会抽手了。中午的担忧一下子不见了。整个下午都心情大好！

凤落梧桐

(四）幸福地被依恋。傍晚，你开始对抱你的人有选择性，连爸爸也不能让你安静了。呵呵，看来，你真是认妈妈了。虽说看你一天，到了傍晚还要抱你，真的很累。但被你钦点抱你入入睡，这种被你依恋的感觉，让我忘记疲倦，幸福爆棚，甘之如饴。很高兴，你又进步了。

yymyymyym

凤落梧桐 发表于 2015-8-17 03:01
小宝四个月了。现在还是只会抬头和竖头，且抬头不够久不够高，竖头也很不稳。前些天出现的追声反应现在又不 ...

你家治疗的早 。。。我家出生正常的  

出生10个月长了10斤

但六个月才吃手 五个月才有主动伸手抓物意识。
六七个月才开始看手 七个月才翻身。。。

反正都落后四个月左右 、、、、

我觉得你家的情况比我家还好一点

yymyymyym

我小时候也怀疑徐东 但现在看起来不是
徐东会有头部 眼部的震颤 手脚乱动的
我看到过一个徐东的孩子 手指不自主的一直转。。佛手一样的感觉
一眼能看出来

凤落梧桐

yymyymyym 发表于 2015-8-28 15:47
我小时候也怀疑徐东 但现在看起来不是
徐东会有头部 眼部的震颤 手脚乱动的
我看到过一个徐东的孩子 手 ...

我们脑损伤严重，该会的，会的不多，不该有的，异常一堆。因不随意动作多，徐动的可能性大。现在就是希望通过康复干预，能有效阻抑异常，恢复肢体功能，争取预后良好。虽然专家表示预后不乐观，但万事无绝对。为了孩子的健康，积极康复，加油！

yymyymyym

凤落梧桐 发表于 2015-8-28 17:36
我们脑损伤严重，该会的，会的不多，不该有的，异常一堆。因不随意动作多，徐动的可能性大。现在就是希望 ...

去做过GMS吗 ？  我觉得徐东症状还是很明显的 去让医生看一下不是也就可以放心了

我家小时候真的可像徐东了 六个月前都不能主动拿东西 看到玩具激动的手抖
还经常不自觉的摇头 躺着四肢有规律的乱颤 特别恐怖

反正各种奇怪症状

后来医生说是协调性不好 现在虽然还是明显落后，但这种症状倒是没了  

凤落梧桐

yymyymyym 发表于 2015-8-31 15:25
去做过GMS吗 ？  我觉得徐东症状还是很明显的 去让医生看一下不是也就可以放心了

我家小时候真的可像 ...

我们因为有明确窒息史，核磁显示双侧基底节和丘脑损伤，再加上临床，基本徐动无疑，只因月龄小，医生不给确诊。这种情况，做不做Gms 没有区别，病因明确，临床明显，就不折腾了，专心康复吧。

凤落梧桐

小宝醒来，及时喂奶，开心地逗玩儿，积极地游戏中训练，虽然累成狗，但充实地过毎一分钟；小宝睡着后，我就控制不住地乱想，然后躲开默默地流泪，舔着内心永远也无法愈合的伤痛。活着，是一种修行。

凤落梧桐

刚刚被恶梦吓醒！刚才梦见自己带着小宝走在回宾馆的路上（好像是我一个人带小宝在离家很远的地方康复），快到宾馆时，遇到两个歹徒，纠缠不清时，正着急，过来两个身穿治安警装的人（就是藏兰加嵌白的那种）过来查问。心下放心不少。来人问了情况，然后把坏人赶走了。我惊吓之余，想着赶紧去退房回家。进入宾馆房间，突然意识到孩子没有怀里抱着，仔细回想，想起是刚才纠缠中治安警从我手中把孩子接了过去。心里想着，赶紧去把孩子抱回来。出门来到刚才出事的地方，没有人。于是快跑去找治安亭。没跑多远的一个路口，遇到人，告诉我，他们这儿的警察穿的是绿色制服，我应该是被坏人骗了，让赶紧报警。心中大惊，看过刚才遇到双簧了！打电话报警，虽然拨的是110，可因为加拨了区号010，竟然是毕姥爷专线！！挂掉电话正要重新拨打报警电话，心下还犹豫着要不要立即告诉宝爸。想着那么幼小的被坏人带养去了我可能永远都找不到的地方，心都抽了，一着急，醒了！黑暗中醒来后，两秒钟恢复意识，为了辨别刚才是否现实，赶紧扭头往身边看过去。谢天谢地！那只是一个恶梦！摸着小宝的小手，心中满是感激。

任士光教授世纪蕾波希望可以帮到宝妈

凤落梧桐

下了一个下午的雨依旧滴滴答答下个不停，小宝睡了，我的心也湿润起来。四个半月了。从四个月开始，开始完全脱离注射器，使用奶瓶吃奶了。前三个月一共才长了1.5斤，这1个多月，尤其是近两个星期，吃奶问题解决后，宝宝情况好转许多，接下来就慢慢养好身体，这样才能更好地恢复健康。目前,抬头还只有45度，原本想着到四个月时能90度抬头，现在只有放宽到5个月试试了。不过，这两天小宝倒是有了主动抓物的意思了。只是手因异常姿势，导致双手能力受限，十次有八次手不能准备拿到玩具。小宝依然不会大笑。

凤落梧桐

短期目标：争取两周内抬头能到90度，手抓物更灵活，能吃手，玩手，看手。体重现在12斤，希望半岁时能达到16斤。

凤落梧桐

十多天快去了，宝抬头有些进步，竖头也略微稳一些了。昨天在玩举高高游戏时，小宝笑出声了！但是，声音是沙哑的，而且下巴竟然和他哭时一样，是发抖的！担心他将来的语言。。。

凤落梧桐

虽然一直埋头训练，但因小宝情况严重，临床表现差，每日看着各种异常却又看不到希望，心情不免起起伏伏。损伤到这个程度，后遗症是难免的，每每想到此，心里就是一阵刺痛！但我能做的，也只能是尽全力帮助他康复，争取尽可能好的预后。都说徐动恢复慢，预后差，能赌的，寄予希望的，也只有大脑的自行代偿了。希望大脑能有效代偿，尽快恢复肢体功能，走起来、跑起来，说起来，唱起来！