自己是自己最好的朋友

命中注定

从孩子生病后，就再也不爱上朋友圈，怕亲戚朋友打电话，怕任何人提及孩子的情况。这根本不是原来那个开朗的我，是的我变了，而且我知道再也回不去了。和老公说话有时候提起孩子的病情大家都会变得很深沉，我和老公一起十年了，从大一到现在，从最美好的20岁到而立之年我们之间犹如亲情一般，几乎无话不说，可是自从孩子病了后，家里的气氛也都变了，虽然还没确诊，但当地最好的小儿神经内科医生已经高度怀疑是线粒体病，而且有几个检查确实不好，临床症状也是，现在真的一切不是那么好，明天我们就要带孩子去北京确诊了。在康复中心有个医生说代谢病的孩子没有必要做康复因为没有未来，真的吗？我真的想把他只当成发育迟缓的小孩，天天用小腰凳带着他，去做康复，没有人注意我们，没有人比较别的孩子进步程度，我就默默的带他去康复，妈妈永远不放弃宝宝！可是有个现实摆在面前如果是线粒体病，那么我很难再要个正常的孩子，可是老公那么喜欢孩子，爷爷奶奶那么爱孩子，真的我的压力真的特别大。真的只希望宝宝是脑损伤，我会陪着你慢慢长大，你笨点不要紧，学习不好没关系，妈妈陪着你，因为你可能是妈妈唯一的孩子！现在大部分时间都是自己和自己在内心对话，孤独却又充实，每人没真正理解现在的我。包括我最爱最依赖的老公！

小盼盼妈妈

我最怕的是碰到同龄孩子的父母，有正常孩子的对比，更显得自己孩子的"特别"。我孩子现在15个月。不会走不会说，连发声都几乎没有，每天夜深后我睡不着觉时就爱逛这个论坛，悔恨当初的没早发现。现在也只能活在自责中，但是时间久了，也就这样过来了。

oobhttc

不同的生活罢了。。每个人的使命轨迹都不一样。。

曜宇妈妈

我也怕和别人接触 ，但还是相信再难的路也会走出来的，每个人都有自己的命运 ，不管怎样尽量乐观些。

youyouma

我家孩子在国外生的，出生第二天医生就说有问题。我觉得我也是从一片废墟中爬出来的。关于孩子，我有点想说的。如果人生不可避免的要遇见这样的孩子，我该怎么做？ 首先，不要放弃自己，然后，不要放弃孩子，最后，不要放弃希望。这个希望包含对孩子的，也包含对自己的。为什么我没有说家人和老公，主要，我还是觉得人是独立自主的，他们能帮我分担这个困境，但是你真的高兴，还是不高兴，只取决于你自己的心境。一句话，没有人能替你活。为什么我没有说朋友？在这件大事前，朋友亲戚能帮助的太少了，我想群里面的人都有这样的感受，还是要靠自己，靠自己把这个家支撑起来。
我现在除了和工作上的人有接触，和朋友也没有什么接触，其实他们也知道孩子有问题，不过我不想和他们说什么，我相信，我会走过这片雾霾，和孩子一起，走向美好的生活。
我希望孩子能健康的长大，能吃美食，能交朋友，能上网，能觉得生活精彩，也能抱怨生活的无奈，和我一样。她可能不如别的孩子那么聪明伶俐，不过她也有她的路，她也可能早夭，谁知道呢，但我违心无愧，照顾她，善待她，教育她，支持她。
人生多无奈，我们当自强。

命中注定

youyouma 发表于 2015-6-28 16:26
我家孩子在国外生的，出生第二天医生就说有问题。我觉得我也是从一片废墟中爬出来的。关于孩子，我有点想说 ...

是的每天都很矛盾，在想开想不开之间徘徊，其实就一家人在一起和宝宝玩带孩子康复挺好的心理挺平静的，可能还是自己不够洒脱，今天在高铁上因为宝宝眼睑下垂，有个女的看见了，就一直盯着孩子看，还让旁边的人看，然后一起嘀咕，真的当时我真想去撕乱她的嘴，可是中国人大部分都是这样，我改变不了别人，只能改变自己，死不起就的活着，还得坚强的活着

youyouma

国内是有这个问题，很多人不懂什么是敬畏。这个我们可能改不了什么，不过，还是自己要变好，变强大。
我女儿也双眼眼睑下垂，小嘴，面相有问题。不过，长得挺可爱的，不难看。激动的时候，手也发抖，所以， 我说和你宝宝还挺像的。我看你的描述，智力还不错，这个是好事情。眼睑下垂，可以以后做手术，这个三岁前不用担心。

祝你好运，全家安康

命中注定

youyouma 发表于 2015-6-28 18:38
国内是有这个问题，很多人不懂什么是敬畏。这个我们可能改不了什么，不过，还是自己要变好，变强大。
我女 ...

你女儿是天生的眼睑下垂还是后天的？我儿子是后天的，也就是慢慢的肌无力造成的，如果和同龄孩子比我儿子还是有差距的，但是就发育缓慢的孩子说，他认识家里所有人，会用手指出，教他认识事物也挺快的，目前会叫爸爸，妈妈，奶奶，然后其他的就会乱说反正嘴也不闲着，爱说话。

oobhttc

命中注定 发表于 2015-6-28 21:25
你女儿是天生的眼睑下垂还是后天的？我儿子是后天的，也就是慢慢的肌无力造成的，如果和同龄孩子比我儿子 ...

有些事情已经发生了。。如果你不能改变这个现实。。。还是改变一下自己的想法比较好
因为孩子的康复过程中，还是希望有一个积极、乐观的妈妈。

不要以为孩子小，你的任何一个动作、表情都可以影响到宝宝。

其实以前也有一个朋友说我女儿的面相有点问题。。但也就只有那一次有人提及。。反正我们也没有在意，后面也没有人说。。孩子也挺聪明的。。


所以先不要给孩子下结论，定结果 。
相信医生 、相信康复。。然后等着奇迹发生。。。

梦想总要有的，万一实现 了呢！

命中注定

oobhttc 发表于 2015-6-28 21:44
有些事情已经发生了。。如果你不能改变这个现实。。。还是改变一下自己的想法比较好
因为孩子的康复过程 ...

是的宝妈我真的得慢慢改变自己，你们不知道我原来是那种脸上起几个痘都受不了不出门那种人，太好面子了，嗨！所以那种稍微的异常眼光能把我杀死，但现在为了宝我得改变只有强大我的内心才能保护好宝宝，我得相信我儿子，不管在外人眼里是什么样的，在我和爸爸眼里应该是最好的，这点我确实得像宝爸和爸奶奶学习，每次别人看见小宝时，他们能够很正常的去面对，而不是我特别怕出门别人盯着孩子看，还是我的虚荣心在作怪，其实是我自己没把宝宝当正常的孩子，别人就更那样了，是我错了！

youyouma

我们是先天的,如果是这样的，医生怀疑线粒体或者遗传代谢是有道理的。
祝好运

叶叶

这位妈妈，其实我们的心情都一样，而且我两个孩子都不正常，我觉得自己真的自闭了，门也不想出，朋友电话也不想接，曾经自己是个话唠，可现在话也不想说，感觉有这样的孩子，自己是个异类，带孩子出门很怕那种异样的眼光，我家大女儿神经敏感，很容易惊吓，用推车推她出门，突然的汽车喇叭声，她会吓得整个人后仰，身体僵直发硬，然后大哭不止，然整条街的人都投来惊异的目光，指指点点

叶叶

我也和你一样经常自己和自己说话，感觉压力太大太大，精神分裂了