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可怜天下父母心啊。我女儿也是有很多问题，生下来后，我就没高兴过。最近好多了，主要是工作太忙，分散了我很多注意力。我和我老公，现在工作都不敢停下来，否则心里就和长了野草一样，没着落。其实不是现在代谢的孩子更多，而是以前的没有发现就早夭了。这是一个概率事件，必定有极少一部分人生出不健康的孩子。你现在也还不能确定是线粒体的问题，不过渐进的恶略情况，基本都是基因问题。有的基因问题和生长发育不兼容，就好像一个定时炸弹，到时间就爆发了。
关于基因检测，因为我也测了，所以了解一些内容。基因检测的难点不是检测，而是分析报告。你可能花了1000，其中有一多半是给分析员的。一个不好的，不准确的分析报告，会把你推到一个更大的黑洞。除非是像唐氏这种，很典型的基因病，所以祝你好运，能找到结果。这样对孩子负责，而且对第二个孩子好，有手段人工干预。
想开些，人生一世，首先给自己负责任，孩子其实是依赖我们而活的。我们首先要做的是，给孩子提供好的生活，好的治疗环境，让他开心。至于和孩子的缘分，是一年还是一辈子，都不要想，活好今天，就够了。
你们现在还是怀疑线粒体，这个病基本就是和生命不兼容的基因病。我们当时在贝勒医院测的基因，也没测出个什么，不过医生说这已经是最好的医院，最先进的检测，没有别的办法了。我们也放弃走基因这条路了，现在就是康复，觉得还有些效果。
继续坚持，坚持半年，心情就好很多，坚持三年，你会发现你离不开他，他是你永远的牵挂，是你前进的动力，我们要感恩的活着。
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发表于 2015-7-9 08:48:22