或许我们这辈子注定不能平平淡淡！

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其实，我认为领养一个是不错的选择。。
我有个朋友，不是因为遗传问题，但因为其他问题不好生育。。领了一个，生活一样可以幸福，美满
关于你说离婚的问题，以前孩子还在医院，一臭莫展的时候我也有想过这个问题
我说我不能让老婆跟着。。然后全是不幸的记忆
可是一个朋友的话提醒了我：最爱的人失去了孩子，你还忍心让他（她）再失去你吗？

所以，不要瞎想了。。这些事情就是一个机率的问题，跟前世无关，过好每一天，然后就是你的今生

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凤落梧桐 发表于 2015-7-13 21:29
糖爸的话，透着经历痛苦后的淡然。这于我们这些刚刚陷入痛苦漩涡的父母们来说，道理都明白，但要面对还很 ...

呵呵。谢谢你，居然知道我是糖爸。

是的，时间会解决一切！

棒棒糖今年6岁了，这6年经历的东西太多了，我想想甚至比一般的孩子一生经历的磨难还要多。。

从初为人父的喜悦，到孩子住院期间的无助，再到最后知道要康复，就只有迷茫了。。。但迷茫也只是一段时间，后来我就把一切交给了医生

可能主要是糖糖的情况不是太严重，所以我们总算还有一丝希望
但为了这份希望，我们夫妻两地分居快六年了，我努力赚钱养家，她努力带孩子康复
和好多年轻的妈妈一样，我老婆以前是不进厨房、自己都要人照顾的孩子
这两年都是她一个人带孩子，生活起居安排得紧张而不乱
孩子从小体弱多病，特别难照顾，一不小心就是咳嗽。。。为给孩子调理，她四点钟就起来去排队挂号

我相信群里的好多爸爸、妈妈肯定也和我们一样
为了孩子，为了心中的希望在努力着，而且好多努力肯定是比我们辛苦上百倍
努力了，总会有些盼头
不努力，我们又能怎么样呢？

oobhttc

命中注定 发表于 2015-7-14 19:44
其实更多是因为孩子的病到现在也没整明白，所以内心总是不平静，人也总是恍惚的不知道方向，也不确定未来 ...

刚才我又看了一下你的第一篇贴子，关于孩子的情况，好像更多的是你的主观判断：发现眼睑下垂，乳酸值高，脑干电诱不合格怀疑线粒体病！
但是关于检测 ，好像没有哪里给你下过结论，包括你们目前在北京检查，好像也没有什么结果。

但是话又说回来，何必搞那么清楚？
最坏的打算哪怕是什么基因问题，难道你就放弃了？不康复了？
我感觉的有的诊断都是给医生看的，对家长没有多大的帮助 。
因为家长能做的就是两件事：1.带好孩子，让孩子吃好睡好。2.找个好医生 ，配合医生的计划。

就如奇奇爸产的那样：孩子的未来不会像我们现在想的那么差！
你孩子现在的表现也不差呀！

如果条件允许，做个系统检查是可以。但我认为不必太在乎结果，一切不是看孩子的发育情况！
也许每上父母都会经历你这个阶段。。但之后还是会回到喂养、康复上来。。。
希望你能早日走上正轨！

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zjylhy 发表于 2015-7-14 16:57
糖爸挺有才情的。

最近怎么样？ 你们家的应该没什么问题。

在那匆匆忙忙没呆几天。。。其实很想看看你们的。