或许我们这辈子注定不能平平淡淡！

命中注定

从来都觉得只想和老公平平淡淡，有个幸福的小家，有个健康的宝宝，普普通通的把他养育成人，然后再相互搀扶着老去。现在才发现连这种所谓的简单生活原来那么难，只因为我们有一个生病的孩子，注定我们的这辈子不再平淡。有时也会想可能是老公太宠我，所以老天要给我们点困苦。这一段时间跑了两次北京，在北京呆了快半个月，各大医院，各种检查，各种挂号，应该说这半年来跑了无数次医院，耳朵，眼底，核磁，脑电图，肌电图……无数次的心痛，真的够了，可是又能怎样，孩子那么小那么无助，毕竟是我们对不起他，把他带到世界来却没有一个健康的身体，看着其他的同龄孩子，已经可以走路小跑，儿子却连四点爬，扶站都不会。是的是妈妈对不起你。在就诊时看见一个杭州的妈妈带了两个孩子来看病，是的遗传的肌病两个儿子都是，大儿子六岁小儿子四岁半，因为小儿子生小来就有状况所以马上就诊查出来基因缺陷，那是大儿子还没有显现出来，结果大儿子去查比小儿子还严重。两个孩子必须终身服药，更可怕的是这个女的有两个姐姐，分别生的两个儿子，也都遗传了。这不是故事这是现实是事实，那女的说已经哭的没眼泪了，可两个孩子她不去支撑孩子怎么办？是的现在就这么残酷，可能我们有时候真的信些什么，可能真的是我们前世罪孽还深，我们来还债来了。因为儿子的核磁检查非常不好，孩子的脑袋可能进一步变的糟糕了，我和老公谈过，如果有一天，孩子真的不在了我们可能会离婚，我想离开他。因为真的是线粒体病的话是母系遗传，我恐怕不能像敢敢妈欣泽妈那么勇敢又一次冒险生二胎，我也不能自私到让老公还有公公婆婆那么爱孩子的人没有后代，所以我想了很多很多，老公说不可能离开我，说我一天瞎想。嗨！生活有时候真难，真难。儿子妈妈要不惜一切让你尽可能好好的活着，因为这可能是我最后一次当妈妈……

命中注定

youyouma 发表于 2015-7-11 19:48
真是看得心痛。我女儿也是基因问题引起的不正常，我觉得我和我老公以后不会要孩子了，或者收养一个，或者离 ...

现在和你一样用忙碌的工作去麻痹自己，一停下来。满脑子的痛苦，深深的拔不出来，最讨厌最害怕朋友亲戚打来电话，不知道该说什么，也真不想别人的同情，就想围着自己的小家，可是太难了，我们无法自顾自的活着，外界的太多东西让你一次次受刺激，一次次的提醒你有个不健康的孩子，真的需要太多勇气，我也尝试着慢慢走出这个痛苦的围城！

命中注定

凤落梧桐 发表于 2015-7-11 20:03
上面是今天一个朋友分享的，也在这里分享一下

这些典故确实很励志，可我绝对不想让我的儿子成为贝多芬，我只愿他做一个平凡的健康人就好，所谓的成就又如何，享受不了正常人的生活，现在我能做的还是一项项去排查，最后给儿子最好的治疗答案，保障他的生活质量

命中注定

oobhttc 发表于 2015-7-13 20:32
其实，我认为领养一个是不错的选择。。
我有个朋友，不是因为遗传问题，但因为其他问题不好生育。。领了一 ...

是啊，离婚谈何容易，十年的感情，再加上一起走过最苦最难的日子我们的感情太难以割舍，目前孩子的状态还可以，主要是能玩可以和我们沟通，就是动作落后太多，现在还在各种检查，还没有确诊，希望有奇迹吧！我知道我的问题主要是我，我什么都明白，可是还是会偶尔抑郁，最近好了很多，孩子刚发现生病时，我已经开始吃抗抑郁的药了，控制不住自己！

命中注定

oobhttc 发表于 2015-7-14 09:28
呵呵。谢谢你，居然知道我是糖爸。

是的，时间会解决一切！

其实更多是因为孩子的病到现在也没整明白，所以内心总是不平静，人也总是恍惚的不知道方向，也不确定未来，不像单纯脑损伤的孩子，只要坚持康复终究是会有进步会有效果的，所以你们是有方向的，生活也会慢慢进入正规，心情也会慢慢平静！而我儿子现在运动还只像七个月左右的小孩，心理根本没有谱，太多的问题，嗨！我今天还和老公开玩笑我说我们制造的宝宝没制造好，太多问题，不过现在的心理素质在这半年中被锻炼的还是很强的，不强又能怎么样，当了父母后什么都行了

命中注定

oobhttc 发表于 2015-7-14 21:14
刚才我又看了一下你的第一篇贴子，关于孩子的情况，好像更多的是你的主观判断：发现眼睑下垂，乳酸值高， ...

如果不是单纯的脑损伤，及时的吃上药可能会延缓孩子的病情，可能不会让孩子那么痛苦，毕竟有很多遗传代谢病是可以治疗的，现在情况是这样的，孩子没有出现倒退现象，认知上是有进步而且很大，但现在15个月了，还是扶站不稳，独坐10钟会倒，平衡力不好，腰和腿软，足外翻脚趾习惯勾着，拇指有时内收，睡觉也是，老爱内收着，吃饭睡觉都很好，精力十足。最近的核磁结果显示脑内部有个一阴影，协和医院怀疑是这个东西造成的。让我们不要一直抓住是遗传方面的，所以还要做一个加强核磁再看看，还有让做尿筛，当地医院说本院查的不全，所以我们准备去北京再看看，最好能见到杨艳玲。