吞咽很差，痰多不会吞反复肺炎，怎么康复！

friday9721

我家小米足月顺产，出生硬膜下出血，导致喂养不足，当时不知道，后第七天高黄疸591送到儿科医院换血，出院后隔天发烧再入院。发现新生儿肺炎。治疗一个疗程准备出院了，就试着经口喂养，康复科也过来做按摩，可是没几天肺炎又再度恶化。就这样反反复复。一开始医院久排除各种免疫缺陷，遗传代谢问题，后来就排除肺发育不良，小下颌等结构问题。核磁共振也没有核黄疸的信号，没有问题。然后儿科医院开始查外显子测序，现在已经排除PWS和SMA。
8月底转到呼吸科普通病房，可是当时没有意识到吞咽障碍那么严重，不懂护理，当天痰多吸出好多，喂好奶让她平躺，马上就窒息大抢救。又转会新生儿科NICU。
因吞咽障碍，需要频繁吸痰，只能呆在NICU，从7月开始就一直鼻饲。现在准备下周做了胃造瘘，拔去鼻饲管，然后带回家康复。请了个老专家去评估，说是宝宝吸允尚可，吞咽很差，肌张力低。康复科的治疗师每天去也只是做简单的口腔按摩。也说不怎么吞。GMS做了三次，分别是PR，正常，最近一次变成F-。
到目前四个多月了。一直在医院隔离治疗。

想问一下，对吞咽很差，基本不吞咽的宝宝，怎么样训练她吃奶？有什么好的口腔按摩方法吗！
或是有经验的家长现身说法一下，跪谢了！

如何排除代谢问题的呢

friday9721

查血，查尿，也请了新华医院专家来看过，说没啥大问题！