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[公告] 我是刚刚注册进来的新成员,为了孩子,希望以后能与大家多交流,多沟通

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发表于 2009-5-6 10:15:09 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
大家好,我是刚注册进来的新成员,刚刚发现有此网站,非常兴奋,好像找到亲人一样。但我还不太能熟悉网站功能,慢慢学吧。
我先自我介绍一下,我是北京的,以后大家可以叫我尧尧妈妈,我的儿子尧尧是一名脑瘫患儿,今年已经十四岁了,自出生后发现中重度缺血缺氧性脑病以来,其带给我们的痛苦是可想而知的。还好,我们在这历程中不断说服自己,依然寻求释然的生活,并想尽一切办法,付出巨大的努力,很早就开始为他进行各种治疗。他恢复得很好,看着他会跑会跳,看着他八岁的时候上了普通小学,我很欣慰。但孩子确实还有他不同于其他孩子的地方,例如走路还是不够平稳正常,例如注意力不集中,写字画画不能做标准,数学成绩不好等等。所以现在虽然十四岁了(5月的生日),我们才上五年级,明年才能小学毕业。我反复地从无数挫折中告诉自己,我一定要坚强,我不能被打倒,我要给孩子做个榜样。无论如何,我们都会战胜一切困难,都会有办法的。只要有信念。今年,我给他休学了,在家找了老师给他补习,并提前教他六年级的课程。并想给他继续做做康复训练。我要让他真正学到知识,让他能尽量顺利地升入初中,尽我最大努力,如果初中上不下去,我再想别的办法。总而言之,不抛弃,不放弃,我的儿子是一个懂感情、相对能自理的小伙子了,我会终生呵护他,爱他。以后的日子里,希望能同大家经常交流,互相帮助,共同促进孩子的不断进步。有机会我们也可见面聚聚,为了孩子,我们应形成合力帮助他们。谢谢大家。为便于交流,也可上我的MSN:cdblixin@hotmail.com

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2#
发表于 2009-5-6 13:09:11 | 只看该作者
欢迎新朋友!!!
你为什么上MSN,不上QQ呢?我们都上QQ,而且我们有群,朋友们都在群里沟通交流。你可以去申请个QQ,然后入群。群里还有康复师。康复师都很好,会解答大家的问题,指导大家做康复。
3#
 楼主| 发表于 2009-5-6 13:41:50 | 只看该作者
谢谢,我正在学着开QQ,是不是只有晚上才能加入群呢,我加了,但没操作成功。谁知道程序,能否教我一下,感谢
4#
发表于 2009-5-6 20:43:06 | 只看该作者
欢迎尧尧妈妈!看到您的孩子现在恢复的这样好,我们真的是看到了希望。我的宝宝也是出生时HIE,现在两岁半了,情况还不是很乐观,但我一直努力地在给他做康复,希望也能象您家孩子一样,能跑能跳能上学。
QQ很好用的,白天晚上都可以加入群,但需要得到管理员的批准。加入办法就是查找群号,然后申请加入。
5#
发表于 2009-5-26 14:21:49 | 只看该作者
请教,我怎么进入不了群?
6#
匿名  发表于 2009-5-26 21:16:35

楓葉紅了

你好!
  请问Q群号码是 多少?
    谢谢!
7#
发表于 2009-5-31 16:43:02 | 只看该作者
今天才知道我可以在这个版块加分,学习中。

摘自乐乐爸爸的帖子!

总共建立3个群,不再分类。
1群59266919
2群58188211
3群57031113
一群已满,各位有需要的可以加2,3群,不要重复加进
我会把所有的康复老师加到每个群中,希望能给各位提供力所能及的帮助。

经常会对群进行管理,可能会误删,希望各位配合。各位加进群之后把名字改一下,经常冒个泡。
8#
发表于 2009-6-3 17:36:33 | 只看该作者
尧尧妈妈,你好!大家好!我也是刚注册进来的新成员。最近一个月才发现这个大家庭,但一直来只以游客身份路过,很早,一个偶然的机会读过栋栋妈妈的博客,深爱感动,每当我心累气馁的时候,我总爱上她那转转,一番下来,又信心百倍了。栋栋妈肯定不知道她是我的免费加油站,嘻嘻,赚翻了!扯远了…也说说我的儿子吧,我的儿子与尧尧同岁,今年小学毕业了,成绩都是B,下个学期升初中一年级,他也是一名脑瘫患儿,早产(七个半月),脐带绕颈,产检未发现,发现早产现象时医院也没作B超,让我自然分娩,出来后未及时抢救(到病房我发现儿子脸全黑,我强烈要求才给他输氧),满月后脸上还有一块块黑斑,造成缺氧性脑瘫。后来的经过就跟大家一样,痛苦、绝望、挣扎、最后还是正视现实吧,积极治疗,我幸运的是不用辞职,我的妈妈一直是我坚强的后盾,这十四年来,都是她陪在我儿子身边做康复,按摩,她比我会按摩手法,去年74岁高寿还单独陪我儿子在蒙建治疗5个月,我们只管上班、挣钱。好在,儿子也慢慢康复,去年在张大夫那里解决了脚尖不着地,回家后可能因为不正确的锻炼方法,原来摔伤的左脚膑骨骨折又伤了,站立使不上劲,一动就疼,几个大医院都没办法,先进的仪器也检查不出来,总说没问题,折腾几个月,最后还是在一个文化剧团的医务所药膏治好,搞笑哦!唉,治好了痛,却又有站立、走路屈膝问题,医生说跟这几个月脚痛有关,要他站直膝盖后面的筋拉扯痛,坚持不下10分钟,后来有朋友介绍一个老中医,据说治疗骨折、偏瘫等方面有一套,上个星期去看了,要了一些药酒,每天搽完后给他做运动,好象有点效果,筋软一点,不象原来紧绷绷的,最主要是今天有两个同事说我儿子走得好点了,我有信心了我决定继续试下去,如果有效,又能帮助大家就好了,以后我会告诉大家情况的。

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匿名  发表于 2009-6-11 16:10:42
我已申请加入3群,希望能批准一下,谢谢!
10#
发表于 2009-6-13 21:47:07 | 只看该作者

回复 8# 的帖子

嘿嘿,珑妈妈,我今天算是逮住你了,认识你真的很高兴,不断有长期潜水的游客露出水面,对我来说,象是捡了大金元宝一样,欣喜加惊喜!
11#
发表于 2009-11-18 21:30:13 | 只看该作者
您好,我女儿是脑发育不良没有确诊脑瘫,所以我很苦闷没有像这样的网站可以交流,我想知道我也想请大家帮帮忙,脑发育不良有哪个版块信息多一些!或者更多信息的网站,宝贝就是上肢有一点肌张力 10个月能坐能覆爬但是不是很协调,眼神不灵活等现象,另外我很早就申请群了,但是却没被批准,我还在等呢 ~!!
12#
发表于 2009-11-18 21:31:23 | 只看该作者
对了,现在还没有爸爸与妈妈的发音!精细动作也不行,认知等相当于8个月左右吧
13#
发表于 2009-11-19 19:04:09 | 只看该作者
欢迎尧妈,让我们大家共同奋斗。
14#
发表于 2009-11-19 19:44:50 | 只看该作者
我也已经申请加入了3群,名字未变,请求批准加入,谢谢。
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