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请大家帮帮一个焦急的母亲

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发表于 2015-11-19 09:28:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
我的宝宝11月5日出生,生下来就进入了当地医院ICU,11月10日转至广州妇幼保健院
未出生情况:宫内发育不良,37周+剖腹产,但B超显示只有33周的小孩那么大。羊水破了将近30小时才剖腹产
生产情况:脐带扭转35圈,绕颈2周。
现在宝宝问题:1.不会吸吮吞咽,胃管喂养
              2.很安静,不哭闹,哭声微弱。要打脚底才会哭一小下。
              3.眼睛不会追光追物,眼珠上翻。
              4.手无力,不会抓,肌肉松驰。
检查情况:1.在当地医院做了脑部CT,医生回复无异常。
          2.11月10日转入广州妇幼,到今天为止已有九天时间,主管医生说脑电图,核磁共振以及遗传基因等该做的检查都做了,都无异常。
         
想求助:医生说查不出来原因,但多半是脑损伤,可以让我们出院带回来养。
       1.从出生到现在都是胃管喂养,我们带回来怎么喂养。
       2.检查都做完了,查不出来原因怎么办。
       3.还可以做什么检查,或者是我们下一步应该去哪个医院治疗?
宝宝从一出生就进了ICU,我从生下来到现在14天都没有见过她本人,只是医院的监控视频上看了两次,请大家帮帮一个焦急的母亲,谢谢
发表于 2015-11-19 14:33:44 来自手机 | 显示全部楼层
你家算是足月小样儿,要精心喂养,一定要坚持母乳,可以先试试滴管慢慢喂,慢慢过渡到吞咽吮吸,你可以关注下大
发表于 2015-11-19 14:36:24 来自手机 | 显示全部楼层
大J小D的微信公众号,她家宝宝早产也是难喂养,后来一直康复,里面有很多康复知识避免走弯路,你家宝宝宫内发育不良,后天多做促进发育的事,不见得真有脑损伤,心态放松,妈妈的情绪很重要,尽量母乳,尽量母乳,尽量母乳。
发表于 2015-11-19 14:44:18 来自手机 | 显示全部楼层
推荐两本书,每天按照鲍秀兰的被动操做两次,洗澡后做抚触,每天面对面多说话,不追光可以用一块红布保住手电筒打开试试,买黑白卡片给她看,可以看看小好爸的博客,他的女儿是早产的小样儿,里面有非常多的康复方法。多学习多应用,以后你就会发现时间花在哪里是看得见的,最后郑重建议不要打脑营养针,不要电疗,不要脑循环之类的康复办法。加油!

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发表于 2015-11-19 14:47:35 来自手机 | 显示全部楼层
广州天气还像夏天多晒晒太阳,可以做的事情很多,孩子还这么小,希望大把的,焦虑没有任何用。
发表于 2015-11-19 14:51:02 来自手机 | 显示全部楼层
我家37+2出生,B超显示也只有33周大小,宫内发育不良,做过核磁,脑干诱发电位,遗传代谢很对检查也没有什么大的异样,现在整体是比较好的,语言和认知大运动可以说发育还有点超前,给你一点信心。
发表于 2015-11-19 15:09:32 来自手机 | 显示全部楼层
如果不知道怎么互动玩游戏促进发育可以参考《金宝贝早教婴儿游戏》这本书,注意要按照月龄以及宝宝实际发育情况来操作以免造成伤害。小月龄要注意抬头,坐和爬的时间。将近满月的时候就要多练习趴着抬头。

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发表于 2015-11-20 00:00:26 | 显示全部楼层
我家宝宝和你的也很像,非常同意小臭安妈妈的画,把她的建议打印出来一遍一遍的读吧,你看一百个医生也找不到这么全面和有用的建议
行动最重要,母乳很重要,加油吧宝宝妈妈
发表于 2015-11-20 23:04:44 来自手机 | 显示全部楼层
很多脑损伤现在的核磁是查不出来的,遗传代谢病已知的上千种,全基因测序,去美国做了,该自闭该落后的照样。
发表于 2015-11-20 23:08:26 来自手机 | 显示全部楼层
比如现在查出来了,X基因的某个点位变异,但是没办法治疗,除了多教。那查了也没用。大多数自闭症孩子都这样。放宽心,先养好孩子身体,身体好了发育才能跟上。母乳喂养,母乳喂养,重要的事情说三遍!
 楼主| 发表于 2015-11-23 11:48:38 | 显示全部楼层
小臭安加油 发表于 2015-11-19 14:47
广州天气还像夏天多晒晒太阳,可以做的事情很多,孩子还这么小,希望大把的,焦虑没有任何用。

非常感谢你。可以给个联系方式吗。
 楼主| 发表于 2015-11-23 11:49:25 | 显示全部楼层
liquke 发表于 2015-11-20 23:08
比如现在查出来了,X基因的某个点位变异,但是没办法治疗,除了多教。那查了也没用。大多数自闭症孩子都这 ...

嗯 。谢谢你。
 楼主| 发表于 2015-11-23 12:36:30 | 显示全部楼层
小臭安加油 发表于 2015-11-19 14:36
大J小D的微信公众号,她家宝宝早产也是难喂养,后来一直康复,里面有很多康复知识避免走弯路,你家宝宝宫内 ...

我加了这个公众号,确实很有用,里面有很多育儿知识。
 楼主| 发表于 2015-11-23 13:10:09 | 显示全部楼层
小臭安加油 发表于 2015-11-19 15:09
如果不知道怎么互动玩游戏促进发育可以参考《金宝贝早教婴儿游戏》这本书,注意要按照月龄以及宝宝实际发育 ...

三本书都已经买了,11月25号会到。宝宝现在还在医院做检查。。。。
 楼主| 发表于 2015-11-23 13:10:50 | 显示全部楼层
希望宝宝好起来 发表于 2015-11-20 00:00
我家宝宝和你的也很像,非常同意小臭安妈妈的画,把她的建议打印出来一遍一遍的读吧,你看一百个医生也找不 ...

嗯。谢谢你。
发表于 2015-11-24 17:10:50 来自手机 | 显示全部楼层
lulu 发表于 2015-11-23 11:48
非常感谢你。可以给个联系方式吗。

等我用电脑登陆之后发消息给你。
发表于 2015-11-24 17:14:49 来自手机 | 显示全部楼层
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA5Mjc4NzQ4NQ==&mid=210447839&idx=1&sn=bb53040b8227e499a465b6363a30d4b0&scene=0#wechat_redirect
发表于 2015-11-24 17:15:51 来自手机 | 显示全部楼层
一篇《匿名资深康复师告诉你,宝宝发育落后,你最该做什么》
发表于 2015-12-1 00:10:20 | 显示全部楼层
宝宝现在能吸吮了吗,坚持每天用奶瓶训练,估计母乳胸喂孩子的吸吮能力不够。还有多给他安抚奶嘴吸吮锻炼吸吮能力,每次喂奶吸吮的时间不能超过20分钟,否则耗费的能量太多不利于增重。如果他吸奶停顿,就轻轻抚摸他的脸颊,刺激他吸吮,锻炼追听追视,等到足月的日子就可以开始锻炼抬头了
匿名  发表于 2015-12-13 00:53:49
孩子脐带扭转可能是发育落后的原因,扭转导致供氧不足,所以宫内发育迟缓,现在的表现也是迟缓带来的后遗症。遵医嘱检查,康复,家长能做的就是积极给孩子康复了,剩下的看造化
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