被定义为发育迟缓的桐桐小蜗牛

Zoe麻麻

      桐桐小蜗牛是无意怀上的，那时候儿子才1岁多，她爸爸说孩子是上天送给我们的礼物，所以坚持留下。
      整个怀孕过程都非常顺利，虽然家族有高血糖遗传史，可是孕期我的血糖控制的还不错，除了孕期跟孩子爸爸吵了几次架。37周整的时候生的，生的过程也很顺利，一儿一女，我和她爸都很高兴。
      七个月体检的时候，桐桐还不会独坐，医生建议我们做进一步检查。核磁、脑电图、遗传代谢、听性脑干......一堆的检查，除了核磁显示左侧额颞部蛛网膜下腔稍增宽，其他一切正常。孩子没有理由的软，7个月+10天的时候，正式开启了我家康复之旅。
      PT,OT,ST,针灸、推拿，中频，水疗，营养针，能上的几乎都上了，孩子辛苦大人也辛苦。最关键是，桐桐非常抵触。尤其是口腔按摩和刷牙！还没进那个房间就哭的死去活来。而且由于停掉了所有的预防针，孩子的抵抗力非常差，几乎隔一个星期就得去一次医院！
      快11个月的时候，我和我先生决定去北京找平衡疗法的叶仓浦老师，因为我们桐桐的情绪问题越来越严重。叶老师看了我们孩子，觉得我们孩子坐的特别好，可是一直没有发展到下肢，觉得我们之前的康复有失误，没有把重点放在骨盆上，同时之前的康复师的一些动作，导致了孩子下肢内收肌松。叶老师给我们设计了几个动作，让我们回家自己练，定期回去评估。
      快周岁的时候，孩子会腹爬的，可是根据平衡疗法，我们控制着不让孩子腹爬。从11个月到13个月，我们只做运动康复，没有其他项目。可是我内心隐隐的不安，孩子的认知太差了，8个月的时候还会无意识叫“妈妈奶奶拿拿”，可是9个月以后就再也没有任何发音了。
     正好宝篮贝贝在我家附近开了分部，去做了智力评估，实际月龄13.4个月的桐桐，运动相当于8个月孩子，语言9个月，社会性和精细运动这些相当于10.5月，整体只有9.6个月的孩子水平，落后了4个月，发育商只有71.6分。鲍秀兰说桐桐现在最大的优点是情绪很好，好奇心很重，让我们抓紧运动的同时，给孩子脱敏，注重认知的提高。
      
      之前有个康复中心的老板（她儿子本身是脑瘫儿，在给儿子康复过程中开了家康复中心）说我家智力问题大过运动，虽然她不是专业的医生，但是每每想起她的话，我内心都跟针扎一样！
      我们的桐桐这么可爱，我和我先生都非常爱他，更加不会放弃她！我们会继续康复，期待小蜗牛能够跑赢小兔子~~~

希望宝宝好起来

江南琴瑟 发表于 2018-1-22 23:08
桐桐妈妈，请问你家多大会吸管杯的，我家一直不会，也不喜欢喝水

小孩子的吸水杯很难喝出水的，你可以用普通吸管给他试试，也许他会喜欢用的

江南琴瑟

桐桐妈妈，请问你家多大会吸管杯的，我家一直不会，也不喜欢喝水

asntooo

Zoe麻麻 发表于 2017-8-27 14:09
很久没有上来了，一来是因为暑假我一般比较忙，二来是老家不知道谁看到了这个帖子，跑去问我妈桐桐的情况。 ...

ZOE妈妈 我家宝宝现在两岁两个月
回看桐桐两岁两个月的记录 感觉很像
也是差不多两岁才开始走路 康复老师也都评价说认知、情感还不错 但是语言几乎为0
一直在跟你的记录 希望能继续跟下去 指导我们为孩子康复

Zoe麻麻

很久没有上来了，一来是因为暑假我一般比较忙，二来是老家不知道谁看到了这个帖子，跑去问我妈桐桐的情况。如果是出于真诚的关心，我没有意见。可是她们那些家庭妇女，都是抱着一颗八卦的心，希望看到别人不好的事来增加她们平时打牌聊天的谈资！所以我一直犹豫要不要继续记录孩子的情况。。。。。

Zoe麻麻

sunnyforever 发表于 2017-5-27 10:22
谢谢桐桐妈妈，我家儿子属于整体比较软，包括口肌也比较弱，真不知道大运动提高后，语言会不会也跟着有所 ...

发邮件预约，邮箱workshop@speechtherapyhk.com
王老师的助理会帮忙订时间，确认好时间会让你先交500块钱的定金，这样就可以了～
在语言方面，我也是摸着石头过河，桐桐目前语言是最落后的。不过我能感觉到，随着大运动的提高，神经的稳定，孩子的四肢和口腔的敏感度在降低。我相信叶老师的观点，等神经稳定了，语言不是问题～
我们现在做的还是以大运动为主，增强孩子神经的稳定，同时在孩子不反抗的情况下（注意，一定要孩子不反抗）锻炼孩子口部肌肉，双管齐下，进步应该会更快更好～

sunnyforever

Zoe麻麻 发表于 2017-5-19 14:56
我们现在白天在宝篮贝贝做一次口肌训练，晚上在家我自己再做一些口肌训练。光靠机构的那点时间不够。
我 ...

谢谢桐桐妈妈，我家儿子属于整体比较软，包括口肌也比较弱，真不知道大运动提高后，语言会不会也跟着有所改善。
请问您怎么样才能预约到王春燕老师的评估？

Zoe麻麻

sunnyforever 发表于 2017-5-17 15:26
桐桐妈，请问您桐桐的口腔训练是自己在家做吗？还是去机构做？宝蓝贝贝的口腔评估后，会给家长一些指导吗？ ...

我们现在白天在宝篮贝贝做一次口肌训练，晚上在家我自己再做一些口肌训练。光靠机构的那点时间不够。
我个人觉得宝篮的老师，不能说全部，只能说给我们桐桐上课的几个ST老师对于口肌的评估不是特别准确，包括宝篮之前请的那个田老师，她给出的方案也不是很关注孩子的心理，比较机械和暴力。我们现在的解决办法是定期找王春燕老师做评估给出方案，然后让宝篮的老师根据这个方案去执行。
宝篮的大运动老师很好，可是对于OS/ST的一些老师，我只能说呵呵了。

sunnyforever

桐桐妈，请问您桐桐的口腔训练是自己在家做吗？还是去机构做？宝蓝贝贝的口腔评估后，会给家长一些指导吗？如果不在那上课，只是去做个口腔评估可以吗？

Zoe麻麻

5月13日
桐桐2岁7个月了

4月底，我特意去深圳去参加了王春燕老师口肌的培训课，收获颇多。打我从深圳回来以后，桐桐就一直按王老师的方法训练，用吸管和任何液体，当然，她之前一直就用吸管杯，不过这次吸管的头会剪短，不会再让孩子有咬吸管的行为~~同时，桐桐的下颚骨力量不够，现在每天咬T字牙胶，做下颚骨的训练。
桐桐之前特别反抗口腔训练，根据几个老师的讨论，觉得应该是防御性敏感更多一些，所以现在口腔脱敏基本上只限于嘴唇和脸颊。对于要T棒，桐桐倒不反抗。而且两个星期下来，下颚力量真的好些了，前几天上课还能吹几次泡泡了
大运动方面是桐桐最稳定最喜欢的，同时也是我最不担心的~~每天倒退跪走、障碍爬、交替半跪。训练的项目很少，桐桐心情好的时候，每个动作完成的又快又漂亮，当然，耍起赖来，也是无药可救桐桐目前对从1到10的数数反应很好，每次说，还有几个就到10个了，她立马噌噌的高质量完成最后几个动作~一到第十个，立马休息
精细方面，知道五六种型板，会自己穿五六个珠子，叠五六块积木，还不会怎么自己吃饭
感统方面，前两个骑平衡车越来越娴熟，走独木桥还需要老师帮忙，六七厘米的障碍可以跨过去，不会摔跤。最爱的还是荡秋千，每次荡秋千的时候，整个教室都听到她的笑声~~

外婆说桐桐很精明，昨天桐桐手上拿了一包吃的，哥哥让桐桐给他一个，桐桐从袋子里拿出来两个，眼睛看了一下，给了哥哥一个，另一个又放回袋子里了。哥哥说1个，绝不给2个！

前几天带桐桐去泡温泉，是桐桐第一次泡温泉，桐桐全程没有哭，睁着眼睛四处张望，发现新大陆似的~

sunnyforever

游客 61.185.255.x 发表于 2017-5-8 09:32
我们的语言评估是在宝篮贝贝做的，宝篮有时会请田鸿老师过来。
上个月特意去上王春燕老师的课，觉得王老 ...

谢谢亲

sunnyforever 发表于 2017-5-5 17:06
请问桐桐妈妈，桐桐的语言评估在哪里做的？叶老师那里有语言的评估吗？谢谢。

我们的语言评估是在宝篮贝贝做的，宝篮有时会请田鸿老师过来。
上个月特意去上王春燕老师的课，觉得王老师的方法更好一些，最近在跟王老师的方法给桐桐训练。之后约了暑假去找王老师再评估一次~~

sunnyforever

请问桐桐妈妈，桐桐的语言评估在哪里做的？叶老师那里有语言的评估吗？谢谢。

sunnyforever

请问桐桐妈妈，，

asntooo

Zoe麻麻 发表于 2017-4-13 11:01
叶老师在北京通州，得提前一个月预约评估，你可以打电话咨询010-57222164

谢谢 我去问问

Zoe麻麻

asntooo 发表于 2017-4-13 10:29
请问宝妈 叶老师是在北京吗 我也想去找他了...

叶老师在北京通州，得提前一个月预约评估，你可以打电话咨询010-57222164

asntooo

请问宝妈 叶老师是在北京吗 我也想去找他了...

Zoe麻麻

2017.4.13
桐桐2岁半了~~
前天去找叶老师评估，叶老师终于给桐桐定义为轻度脑损伤。
自从开始康复，医生一直给桐桐定义的是发育迟缓，其实我自己对发育迟缓和轻度脑损伤的区别也不是特别清楚。上次评估的时候叶老师就提到桐桐有可能是轻度脑损伤，这次就更加肯定了。我特意问了一下叶老师，发育迟缓和轻度脑损伤的区别。叶老师说这次给我们定位轻度脑损伤其实是个好消息，起码桐桐的智力是正常的。还说等桐桐会独立交替半跪3下，语言就会解套了~~叶老师用他惯有的四两拨千斤的语气，不急不躁的跟我们聊着，还说桐桐还不到3岁，3岁以前的孩子我们都不要去惹她们
当然，叶老师也批评了我这个妈妈，说我不能急，桐桐现在已经达到2岁的水平了，她离正常水平只差一点点了~~

这次评估给定的动作更加简单，1、推滚筒前后跪走，2、负重爬越障碍物，3、扶右手交替半跪（数数制约）。

评估完坐高铁回家，车厢里全是老外，桐桐也不害怕老外，在车厢里走过来走过去，冲这个人笑笑，冲那个人看看，大家都说桐桐好乖。最后竟然赖在了两个黑人小姑娘旁边，跟人家一起看IPAD。眼睛滴溜溜的看着人家小姑娘手上的坚果，小馋猫一个~~人家妈妈特别不好意思的跟我解释，那个坚果太大了，不敢给桐桐吃~弄得我还特别不好意思

Zoe麻麻

老公第一次看到桐桐做口腔，桐桐哭得满头大汗，老公看的目瞪口呆。。。
夜里跟老公聊天，有一搭没一搭的说着
老公：这样对桐桐的心理会不会造成伤害？
我：会，可是没有办法。。。
老公：要不你把工作辞了，回家专心带孩子吧
我：。。。。。。

我在大学当老师，工资一般，时间占用倒不少，借用老公的话，我的工资还没有我家保姆高。。。
可是我真的不想放弃自己的工作，我多希望桐桐过两年就跟上来了，就可以上小学了。。。

短暂的沉默过后，另起话题
我：我想给孩子去恩宇试试，或者去奇奇爸爸那边试试
老公：现在在宝篮贝贝上课不好吗？
我：不是，只是想给孩子换个环境，说不定对孩子有一些新的刺激，孩子发育的更好呢。。。
老公：再说吧。。。
然后又是陷入了新一轮的沉默。

这就是我们最近经常的对话模式，家里有两个孩子，如果到外地康复，势必有一个孩子会照顾不到。而且工作也不允许我长期请假，所以就一直这么讲究这。
老实说，宝篮的运动老师对桐桐非常好，也非常负责，桐桐的大运动我不太担心，我最担心的是孩子的语言。
认知方面，四张卡片，然她找其中一张，基本都不会出错，教过一两次，再问她，她也都能指出来。可是到目前为止，桐桐的语言还仅限于“妈妈、奶奶、拿拿、蛋蛋”！
现在每天做口腔脱敏，偶尔舌头会伸出口腔一点点，仅限一点点。。。
我经常夜里做梦梦到孩子叫爸爸了
有没有在恩宇康复过的孩子，不知道那边情况如何，好像去试试呀！

Zoe麻麻

游客 58.241.61.x 发表于 2017-1-22 16:38
桐桐妈妈，我可以加你的微信吗？我家宝宝一岁半，虽然可以独走了但是四点爬不好，关键智力很差，想和你交 ...

不好意思，因为家里有两个孩子，平时我还得上班，下班后赶紧回家带孩子，心疼我妈妈太辛苦了。所以我没有太多时间去聊微信。我们可以在这里交流

Zoe麻麻

桐桐2岁5个月了
大运动：本来预约了叶老师这个月评估，可是由于过年放假休息了半个月，加上桐桐也没有达到独立倒退跪走的能力，所以给孩子重新约了4月份的评估。前几天手牵着让桐桐倒退跪走，那天没有绑沙袋，桐桐轻轻的扶着我的手，倒退跪走的时候有点轻飘飘的感觉，而且明显往两侧踢腿，而不是直直的往后退。我感觉桐桐应该是力量还不够应付单腿独立支撑，所以倒退跪走的时候腿显得轻飘飘，腿也往外侧踢。
口腔：上个月田鸿老师给桐桐做了口腔评估，觉得桐桐目前最重要的是吸吮垫还没有消，口腔太敏感，所以桐桐现在每天在做口腔按摩，用手沾着老酸奶，去按摩口腔两侧；拿硅胶牙刷去按摩舌头；用纱布包着切成不规则大块的评估，放磨牙位让孩子咬。桐桐每次都哭得满头大汗！看的我心疼的想哭。。。口腔按摩了快2周了，桐桐现在让她把舌头伸出来，竟然偶尔能把舌头伸出口腔了！
     语言上没有新词，最近喜欢动物，经常自己一个人坐在沙发上看书程先生经常说桐桐是个爱学习的孩子~~
     最近喜欢躲猫猫，找到了就笑的咯咯咯的~跟哥哥抢东西的那股子韧劲，不达目的誓不罢休