设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
楼主: Zoe麻麻
打印 上一主题 下一主题

[原创] 被定义为发育迟缓的桐桐小蜗牛

  [复制链接]
21#
 楼主| 发表于 2016-5-18 05:50:55 来自手机 | 显示全部楼层
bianbwang 发表于 2016-3-22 13:02
我以前也在宝蓝,见了很多发育迟缓的小宝宝,其实大多数多可以经过早期干预达到正常的,好多家长都认为孩子 ...

看到你的回复太高兴了,极大的鼓舞了我的士气!桐桐现在一天上4堂课,一天课300,一周上6天,每个月的费用让我有点压力!不过看到孩子的进步,觉得还是值得的!
22#
 楼主| 发表于 2016-5-18 22:02:52 来自手机 | 显示全部楼层
白天精力还很旺盛的桐桐,昨晚突然呕吐了3次,凌晨5点多才昏昏沉沉睡着。早上醒来精神不错,结果去医院检查的时候突然抽搐了!没有高烧,毫无征兆的抽搐了!这已经是第三次抽搐了,前两次都是因为高烧,这次的情况让我非常纠结!又是住院,脑电图、腰椎穿刺,一堆的检查等着,上帝保佑桐桐不要是癫痫!
23#
 楼主| 发表于 2016-6-13 16:57:40 | 显示全部楼层
桐桐已经1岁9个月了
大运动方面,现在双下肢分别绑1KG和0.5KG的沙袋,能推滚筒跪走,可以独立高跪10秒。扶物蹲起没有之前那么难了,我想应该是她能力上来了。能扶站扶走,还不能独站。扶站的时候会自己小心翼翼蹲下去~~知道倒退着下床、下沙发。
精细明显好了很多!越来越会模仿大人动作了,天天跟在哥哥屁股后面爬,跟哥哥抢吃的抢喝的抢玩的,还会抢爸爸
语言还是没有,但是基本交流能听懂,譬如:拿奥特曼过来、把帽子戴好、换只手手洗洗、看看外面空气怎么样。。。。。。
现在每天在宝蓝贝贝上4堂课,2堂大运动,1堂OT,1堂ST,每周还有游泳课~
最近疱疹性咽炎肆虐,小区很多孩子都得了,哥哥也得了,在家带口罩隔离。可是哥哥没有严格执行隔离措施,我天天过的胆战心惊的,深怕桐桐被传染了。好在安全度过了这段危险时期~~
24#
 楼主| 发表于 2016-6-14 15:19:40 来自手机 | 显示全部楼层
应该是1周8
25#
 楼主| 发表于 2016-7-4 08:44:22 来自手机 | 显示全部楼层
鲍秀兰会定期来西安做评估,平时根据地在北京~
26#
 楼主| 发表于 2016-7-13 15:53:06 | 显示全部楼层
桐桐1岁9个月了
这个月我回学校上班了,康复的事都交给了老妈和保姆,每天两节PT,一节ST,OT自己在家训练。
目前的大动作:每天的运动包括扶单手绑沙袋跪走、倒退跪走、横向跪走;单腿站、单腿下蹲起立等。目前独立高跪半分钟左右,偶尔可以独立跪走两三步,扶走越来越稳了。目前还不能独站。
语言基本上还是没有,只会说“这个”、“这里”,偶尔冒个“阿姨”、“姐姐”,能够认识家里常用的东西、问下没下雨,知道看窗户;说天好热呀,会看空调;哭闹的时候,如果说“给你拿好吃的”,立马就不哭了。
知道跟哥哥抢东西,抢了东西立刻跑;哥哥来抢东西,知道把东西藏起来;给吃的,小的不要,要大的,少的不要,要整包!外婆说桐桐智力没问题,我却不敢大意。毕竟经常一起玩的男孩,比桐桐小4个月,能够明显看出桐桐比小男孩落后。。。
给桐桐做了癫痫和智力基因包检测,没有发现问题。高兴之余又有点失落,毕竟到目前为止还是找不出落后的原因。
27#
 楼主| 发表于 2016-7-13 22:09:52 来自手机 | 显示全部楼层
冠军快快好 发表于 2016-7-13 18:49
还有智力基因包?是北京检查的吗

对,是北京伯锐科技做的,儿童医院的医生帮忙联系的。不过话说回来,我百度不到这家公司的资料,对这家公司的真伪有点疑惑......
28#
 楼主| 发表于 2016-8-29 17:49:48 | 显示全部楼层
自从回学校上班以后,很久没有上来跟新了!
桐桐现在1岁10个半月了,可以独站1分钟,可以独立跪走三四步,擅长爬各种高度!现在训练内容:牵绳子跪走,前后左右跪走;站平衡板;单脚独站;半蹲。
偶尔会叫妈妈,想要的东西就发“啊”的音,或者拍拍胸口,不想要就摇头,可以非常明确表示要或不要;知道老虎、狮子、大象、斑马、兔子之类的动物,平时日常用品基本都知道;哥哥吃什么,她绝对要一模一样的,绝对不能少一点点!吃东西不会丢的哪哪都是,会拿好了小心翼翼吃完~~
一直没有测发育商,一来是害怕结果的数字太刺眼,二来是我们自己也看到孩子的进步,虽然慢,所以觉得不需要用数据去评价
29#
 楼主| 发表于 2016-9-18 16:45:00 | 显示全部楼层
520bb 发表于 2016-9-14 16:00
桐桐妈,我家宝宝也是不愿意别人摸她的手,这是有什么问题吗?

应该是触觉敏感
可以用牙刷、清洁球、浴花等比较粗糙的东西,也可以是花洒(调节不同的水量)、冷热水,不同材质的物品(如丝绸、棉、麻等)等,用滑、点触、轻压等方式,刺激孩子的敏感部位,在孩子情绪稳定的时候,每天少量多次的刺激~~
30#
 楼主| 发表于 2016-9-18 16:54:17 | 显示全部楼层
桐桐1岁11个月了
语言只会叫妈妈,认知比语言稍微好一些,知道很多动物和日常用品,知道一些匹配,例如遥控器控制电视,无绳电话放在主机上,下雨了要打雨伞,问几点了知道看手表......
大运动方面,绑沙袋可以跪走(左脚绑0.5KG沙袋,右脚1KG沙袋),可以高爬,经常自己独站一小会,,,这个一小会仅限于一分钟之内,还不会独走。
两个星期前,叶仓浦老师给我们做评估,说按理会跪走的孩子已经会独走了,桐桐还不会独走是因为左右侧失衡,所以加大了两侧沙袋的重量差。
感觉桐桐挺没安全感的,我每天早上起来洗漱,她一定会哭闹,非要她爸抱着站我旁边才不哭。可是等我下班回家她倒没有特别高兴,最多冲我微微一笑。
31#
 楼主| 发表于 2016-9-22 08:19:43 来自手机 | 显示全部楼层
昨天桐桐自己突然独走了四五步,她自己特别开心特别有成就感,连着走了好几次~昨天爬行垫上放了一堆的积木和水果切切乐,保姆让桐桐把积木放一个盒子,水果放一个盒子,桐桐竟然全部放对了!让我特别窃喜!
32#
 楼主| 发表于 2016-10-26 15:47:02 | 显示全部楼层
桐桐已经满2周岁了,我和C先生都期望有奇迹发生,祈祷桐桐2周岁的时候能够走起来,奇迹究竟是稀少了...
目前大运动能独走七八步,最好也就十几步,独站一分钟左右,今天看到桐桐有几次从蹲着独立站起来。轻微膝反张和脚外翻,目前有穿到脚踝的矫正鞋。
语言方面是我最担心的,基本上只会叫妈妈,而且还是我们要求的时候才会叫。
说来也奇怪,桐桐一直不愿意把舌头伸出口腔,也不愿意点头。最近语言课上有给孩子刷牙,所以很多以前不吃的东西,现在都愿意吃了,想必是脱敏成功的表现之一吧~~语言老师说,桐桐不愿意伸舌头,是她目前还不说话的原因。
精细方面,还不会自己用勺子吃饭,喜欢各种东西的投放~~
很希望年前能走起来说出来,C先生说如果桐桐能走来去,过年带两孩子去~很期待一家人一起去三亚过年~~
33#
 楼主| 发表于 2016-11-4 15:44:23 | 显示全部楼层
桐桐坐地上可以独立站起来了,然后可以绑着沙袋独走十几米。按叶老师的方法,骨盆没有稳定前,要控制着少走,可是桐桐现在想走的意愿太强烈了,不肯跪走,更加不肯单脚跪!这让我比较头疼!
宝蓝的语言老师一直没有给桐桐加口腔按摩和口肌训练,两三百块钱一堂课,每天三四堂课,让我有点心疼!准备自己在家给桐桐加入一些训练,先做肥皂泡吹气层次训练,训练桐桐的合唇~~
34#
 楼主| 发表于 2016-11-15 15:27:54 | 显示全部楼层
桐桐快2周岁的时候,我和先生商量请医生晚上到家里给桐桐针灸。一个月下来,中间还请了2个星期假,桐桐总共扎了2周~~
自从开始针灸,桐桐别害怕开门,只要谁去开家里入户门,桐桐立马哭!大哭!!!
昨天和先生商量,最后决定放弃针灸,不想给孩子留下阴影。
可是桐桐现在的语言真的让我不放心,缺也没有更好的办法。。。。。
35#
 楼主| 发表于 2016-12-15 14:33:50 来自手机 | 显示全部楼层
桐桐从2周岁整的时候会走路,到现在2岁2个月,已经能走的很远、持续走很久了!还能拐弯、下蹲、独立站起!当然,步基还是有点宽,膝盖也会比普通孩子僵硬一些,但是膝反张几乎完全看不出来了!桐桐最近哥哥做什么,她就模仿什么,标准的跟屁虫!语言还是没有进步!下周去北京找叶老师评估~
36#
 楼主| 发表于 2017-1-16 08:12:44 | 显示全部楼层
桐桐2岁3个月了
上个月又去北京找叶老师评估了,上次定的目标:单手扶物交替半跪活动3下,以及独立倒退跪走都还没有出来,这次修改了一些动作~基本上是回归到了最基本最原始的动作~单腿跪、倒坐滚筒、侧坐滚筒、负重前后跪走等。
回家锻炼了十几天,基本上现在单手扶物交替半跪3下已经出来了,还得继续追独立倒退跪走~~
好在桐桐现在自己很愿意康复,每天晚上吃完饭,她都非常自觉的拍拍滚筒,示意我们开始给她锻炼
昨天桐桐又给了我一个大惊喜~~她拿了一本书,指着书上面的橘子,发出嗯嗯啊啊的声音,然后指指厨房,示意我去拿橘子给她真的开爱极了~~
问她谁的鼻子长、谁的脖子长,她都能从书上指出来~~
可惜就是除了妈妈,还不会说其他话~而且发妈妈的音,不是非常准确的上下嘴唇碰一起,而是上牙咬着下嘴唇发出来的音~
最近还发现一个情况,以前给她换衣服的时候,碰到腋下,桐桐没什么反应的,最近轻轻碰到她腋下,就咯咯咯咯的笑个不停,不知道是不是运动上来了,本体觉有所改善的表现~~
37#
 楼主| 发表于 2017-2-25 11:14:32 | 显示全部楼层
桐桐2岁4个月了
运动:走路越来越稳,也可以跨过一些矮的障碍物,虽然膝盖依旧显得比较僵直~~目前在追独立倒退跪走,每天练习的项目有:推滚筒倒退跪走、单腿跪、倒坐滚筒、侧坐滚筒、负重爬楼梯、仰卧起坐
语言:妈妈、奶奶、拿拿,只会这3个!
做了语言评估,说吸吮垫太厚,要做一些处理,还有就是舌头比较僵,目前语言和口腔推拿交接着上。
认知:认知方面有时记忆还行,例如前一天晚上教大猩猩怎么拍胸脯、小蝌蚪、小蝌蚪的妈妈是青蛙,第二天晚上再问她,她可以记得~~可是明显感觉到认知依旧落后很多,大小、多少、颜色、形状这些概念,依旧比较模糊。模仿越来越多,模仿咳嗽,模仿擦桌子、模仿捏鼻子
社交:我仔细观察过,三个孩子一起玩,另外两个孩子都会打架、抢玩具、一起玩,桐桐要么看着人家玩,要么自己独自一个人玩,比较少跟其他孩子互动。
38#
 楼主| 发表于 2017-3-13 09:58:15 | 显示全部楼层
桐桐2岁5个月了
大运动:本来预约了叶老师这个月评估,可是由于过年放假休息了半个月,加上桐桐也没有达到独立倒退跪走的能力,所以给孩子重新约了4月份的评估。前几天手牵着让桐桐倒退跪走,那天没有绑沙袋,桐桐轻轻的扶着我的手,倒退跪走的时候有点轻飘飘的感觉,而且明显往两侧踢腿,而不是直直的往后退。我感觉桐桐应该是力量还不够应付单腿独立支撑,所以倒退跪走的时候腿显得轻飘飘,腿也往外侧踢。
口腔:上个月田鸿老师给桐桐做了口腔评估,觉得桐桐目前最重要的是吸吮垫还没有消,口腔太敏感,所以桐桐现在每天在做口腔按摩,用手沾着老酸奶,去按摩口腔两侧;拿硅胶牙刷去按摩舌头;用纱布包着切成不规则大块的评估,放磨牙位让孩子咬。桐桐每次都哭得满头大汗!看的我心疼的想哭。。。口腔按摩了快2周了,桐桐现在让她把舌头伸出来,竟然偶尔能把舌头伸出口腔了!
     语言上没有新词,最近喜欢动物,经常自己一个人坐在沙发上看书程先生经常说桐桐是个爱学习的孩子~~
     最近喜欢躲猫猫,找到了就笑的咯咯咯的~跟哥哥抢东西的那股子韧劲,不达目的誓不罢休
39#
 楼主| 发表于 2017-3-13 09:59:56 | 显示全部楼层
游客 58.241.61.x 发表于 2017-1-22 16:38
桐桐妈妈,我可以加你的微信吗?我家宝宝一岁半,虽然可以独走了但是四点爬不好,关键智力很差,想和你交 ...

不好意思,因为家里有两个孩子,平时我还得上班,下班后赶紧回家带孩子,心疼我妈妈太辛苦了。所以我没有太多时间去聊微信。我们可以在这里交流
40#
 楼主| 发表于 2017-3-20 11:48:34 | 显示全部楼层
老公第一次看到桐桐做口腔,桐桐哭得满头大汗,老公看的目瞪口呆。。。
夜里跟老公聊天,有一搭没一搭的说着
老公:这样对桐桐的心理会不会造成伤害?
我:会,可是没有办法。。。
老公:要不你把工作辞了,回家专心带孩子吧
我:。。。。。。

我在大学当老师,工资一般,时间占用倒不少,借用老公的话,我的工资还没有我家保姆高。。。
可是我真的不想放弃自己的工作,我多希望桐桐过两年就跟上来了,就可以上小学了。。。

短暂的沉默过后,另起话题
我:我想给孩子去恩宇试试,或者去奇奇爸爸那边试试
老公:现在在宝篮贝贝上课不好吗?
我:不是,只是想给孩子换个环境,说不定对孩子有一些新的刺激,孩子发育的更好呢。。。
老公:再说吧。。。
然后又是陷入了新一轮的沉默。

这就是我们最近经常的对话模式,家里有两个孩子,如果到外地康复,势必有一个孩子会照顾不到。而且工作也不允许我长期请假,所以就一直这么讲究这。
老实说,宝篮的运动老师对桐桐非常好,也非常负责,桐桐的大运动我不太担心,我最担心的是孩子的语言。
认知方面,四张卡片,然她找其中一张,基本都不会出错,教过一两次,再问她,她也都能指出来。可是到目前为止,桐桐的语言还仅限于“妈妈、奶奶、拿拿、蛋蛋”!
现在每天做口腔脱敏,偶尔舌头会伸出口腔一点点,仅限一点点。。。
我经常夜里做梦梦到孩子叫爸爸了
有没有在恩宇康复过的孩子,不知道那边情况如何,好像去试试呀!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2024-5-5 00:04

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表