很艰难的加入到这个大集体-一位婴儿痉挛症爸爸的......记录

cjy2015

佑宝2015,.08.09出生的；当时是在广东梅州出生的。二胎，剖腹。佑妈血小板低，临近生产的时候转了一次院。
佑宝2015.十月份；坐飞机到南京；我在南京做小生意；一切都安好。
佑宝2015.11.02晚发热，38.7°；物理退烧；一直保持在38°；两个手有握紧抖动情况。
佑宝2015.11.03到南京第一医院；打针退烧；但手还有握紧抖动情况，住院检查。不知道是不是打针惊吓到还是病情加重；变成弓形抽搐，一天两三次，一串两三下；到第三天突然发展到一天五六次；医院怀疑是脑炎，医院给下病危通知书；
佑宝2015.11.07出院，转到南京儿童医院，抽搐待查；打点滴；好转；没有再抽搐三天。医生要求做腰穿刺，没有做。第四天出院，医院要求我们观察两周；
2015.11.15傍晚的时候，开始哭闹，持续两三个小时。持续三天。
2015.1120坐飞机回广东梅州；
回去之后，病情时好时坏；在月底的时候预约了梅州第一医院要做视频脑电图。
12.02做了24H视频脑电图；12.06诊断为婴儿痉挛症？。并没有确诊，只是诊断。开了德巴金还有其他药。
经人介绍，到深圳儿童医院，但是都挂不到廖健湘博士的号；
在12.6日只挂到李彬主任的号。进去医生看了佑宝和脑电图，就直接让我们住院。到神经内科；通过一系列的检查，确诊为婴儿痉挛症。
12.7打点滴B6和吃开普兰病情减少，第三天又反复加重病情；加大B6和开普兰的量，病情减少一些；期间可能被外婆感染到咳嗽，咳嗽厉害，有做雾化和吃药，打点滴；
12.16号病情还是一样；有鞠躬状，每天平均20~40次，医院不让住了，说不能住太久，怕交叉感染，反而对孩子不好。就出院了。要出院观察一周再来复查。在深圳亲戚家住了3天。这段时间一直吃B6和开普兰。病情加重。我们就再去复查。当时都挂不到主任的号，只挂了医生的号。医生让我们加上德巴金。然后就出院。然后就回梅州。这段时间有时候一天平均抽20~30次，到月底有些天会抽到50~60次。
这段时间一直再找ACTH，出院的时候刚好遇到廖健湘博士，有咨询了他。建议我们去找ACTH。如果有找到再回医院注射，如没找到，等一个月后再来医院复查。


自从确诊之后，我们都很无助，无望，心碎，每天都看很多关于婴儿痉挛症的文章，好的消息和案例我都有传给媳妇看，鼓励她。不好的消息都不敢给媳妇看。我怕她崩溃。她很累，每天24小时都没离开过佑宝，而且还承担着佑宝的反应给的压力。这段时间，还好有很多很多亲戚朋友的帮助和鼓励。
太多的事太多的人的默默的关心。从心里的感谢，感恩。虽然佑宝的病还没好，但是我们会一直的坚持，坚持，再坚持。就算没有希望，也要坚持下去。

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1月6号， 我上南京了。现在每天只能和佑宝视频。辛苦了媳妇，还有佑宝的外公外婆。幸好大儿子鸿宝很听话。他6周岁；知道弟弟生病了。很听话，放学之后也常跟弟弟聊天。

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这段时间一直在找ACTH,很多朋友，客户看到我的微信信息后，都有跟我联系，帮忙找。深圳，广州，福建，江苏，湖北，很感谢他们的帮助，但可惜一直没找到。刚刚仔细看了开心爸爸的帖子，才知道上海瑞金有这药。明后天去碰碰运气吧。

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刚收到北京网友寄过来的ACTH。

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宁妈妈 发表于 2016-1-14 18:15
太好了。每次看到宝宝们受这么大的痛苦，我的眼泪就止不住的流。祝福佑宝，一定会好起来！

谢谢关心！