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楼主: yangyang
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[原创] 求助我的宝宝该不该做染色体筛查?一个绝望妈妈好痛苦

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21#
发表于 2016-1-18 06:55:13 来自手机 | 只看该作者
yangyang 发表于 2016-1-17 22:31
你家宝贝确诊了吗?在哪里做的检测?父母染色体也要分析吗?婆婆家对待孩子态度说不上好说不上不好,他们都 ...

确诊了我和老公的原因,再生的话可以羊水穿刺,在北大妇儿杨艳玲那确诊的 染色体基因问题最好还是去北大
22#
 楼主| 发表于 2016-1-18 08:00:37 来自手机 | 只看该作者
多谢楼上宝妈回复,能否大概说下花费我好准备借钱,唉!
23#
发表于 2016-1-18 10:01:05 来自手机 | 只看该作者
因为我两个孩子都有问题,我也高度怀疑是基因遗传的问题,也许当初我查清楚,也许就不会导致小女儿的出生,所以宝妈如果有生二胎的想法,还是检查为好,
24#
发表于 2016-1-18 10:14:59 来自手机 | 只看该作者
我两个孩子都拇指内收严重,总是单手玩玩具,即使是三四个月,正常宝宝会双手一同伸出去拍东西,她们也只会单手,可以说孩子三四个月就表现出了与正常孩子的差距,精细动作与智力的好坏有直接关系,如果楼主宝宝精细动作没有问题,应该智力不会太差,所以还是要乐观,生活没有过不去的坎,我这样的都熬过来了,相信你也可以。
25#
匿名  发表于 2016-1-18 11:35:25
我们孩子情况比你们的还不乐观,后脑也是平的,头围稍小,手脚也小,但查染色体是正常的,可能是基因方面的问题。
26#
匿名  发表于 2016-1-18 12:43:24
我们孩子也是查了很多基因检查,乱七八糟花了10万,最后没结论。所以,查不查,我觉得也不是太重要。有的娃娃不是遗传性的疾病,就是父母状态不好,胚胎期发育问题,查不出来。

胆大就准备生二胎吧,别纠结了。
27#
 楼主| 发表于 2016-1-18 13:16:21 来自手机 | 只看该作者
在生二胎之前再查,剛才孩子姥姥又想和孩子視頻啦!等到合適時機再查先給她康復著,和老公說好了我先帶著孩子正規康復,給她康復著期待她健康不生病,謝謝葉葉媽,其實讓自己忙點不去想未來,再差她還可以坐,推車出去讓她享受這個美好世界可能大了大家發現問題了不過我盡力為她撐著,不讓她受傷害,加油各位寶媽們!我特別喜歡阿甘正傳母親角色,勇敢面對生活,感恩我擁有的,我老公爸媽妹妹哥哥,都愛寶寶,
28#
发表于 2016-1-18 15:56:02 来自手机 | 只看该作者
我查了我的染色体没有问题,要是要二胎的花
29#
发表于 2016-1-18 15:57:03 来自手机 | 只看该作者
要是要二胎的话就要我老公查查,或者我们双方查下基因。希望你女儿越来越好
30#
发表于 2016-1-19 07:35:15 | 只看该作者
如果真有染色体的问题,大多是变异,不一定是基因遗传,染色体变异是和孕前父母的生活环境、心情、饮食,孕时的环境有关的,不一定就是父母的问题,大多数染色体变异的孩子有一个或多个正常的兄弟姐妹,所以YANGYANG不用担心查了染色体就会影响到婚姻的延续。如果要二胎,准备怀孕前还是查一下确认一下比较好。
如果只是针对现在的宝宝,查不查染色体只是对预后的判断有意义,但是因为有瘦小的情况,查查代谢是有必要的。重要的是康复训练,如果没有明确的脑损伤高危史,没有肌张力的异常和姿势异常,早期的康复除了大运动,还需要多关注智力和语言方面,以我的经验,如果真是有染色体的问题,孩子的大运动通常不会有太大的问题,但是智力和语言以及精细活动受影响比较大。
如果妈妈方便的话,可以加我微信,wzy197203,有时间可以视频看看孩子的情况,帮你参谋参谋。
31#
 楼主| 发表于 2016-1-19 08:20:31 来自手机 | 只看该作者
十分感谢齐齐爸爸回复,说来您不信那天给您打电话试试态度问了问中心事情,因为孩子爸爸工作假不好请,自己又是一个人照顾孩子,谢谢群里有这么多好心人!我会加您微信希望您给些帮助
32#
发表于 2016-1-19 20:09:31 来自手机 | 只看该作者
yangyang 发表于 2016-1-18 08:00
多谢楼上宝妈回复,能否大概说下花费我好准备借钱,唉!

我觉得还是去北京看看比较好,特别是生二胎一定要谨慎 一定不要让悲剧再次上演,我家孩子因为症状比较明显,所以我们没有走弯路直接查的相关基因是6000元。 基因染色体缺失大部分还是来自于父母, 小部分是自己的突变, 所以马虎不得。 如果不准备再要那就好好给孩子做康复吧看看能恢复到什么程度!
33#
 楼主| 发表于 2016-1-20 07:48:12 来自手机 | 只看该作者
记住楼上宝妈的建议了,生二胎之前我一定查,真是感激群里有这么多素不相识爱心妈妈和爸爸们!我打算先康复着,给自己点希望,最害怕父母知道孩子情况了,她表面看不出来和健康宝宝区别,很多人都夸她漂亮,唉人生真的驶向了不一样方向,未知恐惧希望交织在一起,日子总得继续,让双方父母晚点知道孩子情况是我能做的唯一不让他们过分担心孩子事情了,真正明白责任不止对于孩子还有父母
34#
发表于 2016-1-20 16:48:13 来自手机 | 只看该作者
基因查出来又没办法治,钱多不在乎查一下无所谓。
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发表于 2016-1-20 16:50:40 来自手机 | 只看该作者
我儿子一直在自闭症学校,学校的孩子很多长得很好看,但是残疾人。以后生活不能自理。很多家里有直系亲属精神分裂,抑郁症,或者性格特别怪的,癫痫的。这些都和遗传基因高度相关
36#
发表于 2016-1-20 16:53:11 来自手机 | 只看该作者
但是大多数家长都会生二胎,最多做一个羊水穿刺。两个都有问题的毕竟少。还是可以拼一下。我老公和老公的爸都是性格特别怪的,所以女儿没事,儿子有点问题
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发表于 2016-1-20 23:43:51 来自手机 | 只看该作者
我高中的时候得过抑郁症,后来好了,这样说来我家孩子不明原因发育迟缓跟我的病有关吗?
38#
发表于 2016-1-20 23:44:29 来自手机 | 只看该作者
头胎也,真想有个正常的
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 楼主| 发表于 2016-1-21 16:53:46 来自手机 | 只看该作者
这个世界好心人真存在,昨天和爱人吵架了,我真想一死了之,领居阿姨八十了癌症十五年了,我初次见面,因为租的房子,给我讲了很多生命和婚姻真理,我十分感激,我不幸但是有像奇爸阿姨这样好心人我仍然感激上苍
40#
发表于 2016-1-22 01:04:23 | 只看该作者
取决你的经济条件吧,我没有去查,我不想多花钱在这方面,不如省下钱来给孩子康复和买些必须的东西。如果不是代谢的问题,康复是唯一的路了,尽一切努力吧
掌纹长大会变一点的
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