求助我的宝宝该不该做染色体筛查？一个绝望妈妈好痛苦

yangyang · 发表于 2016-1-16 21:09:28

我家洋洋头围大，十个月就有47.7了，我真的好苦恼，脑部发育不良，脑室宽有点影响智力了，从来不会主动笑出声，也不太能听懂我的指令，我知道可能就是脑瘫，但是神经内科建议我们筛查染色体，说宝宝有通关掌，耳位低耳朵的确侧面看确实偏低还小，她手脚也小，我从很早就明白康复重要性，80天开始康复一直到六个月，期间采用过打营养针理疗被动操，穴位注射等治疗方法，我做过血篩尿篩寄到北京敏路思实验室，未见异常，女儿头型确实特别前面很尖，后脑很平，我真的害怕筛查染色体，可是通关掌还有最近特别爱舔上唇，像吃奶样子，我好痛苦
大运动方面，坐还可以，只相当于七个月水平康复老师说的，不会爬，一紧张就抠脚尖，精细动作算达标吧！语言方面会喊爸妈啊这些音，我还会带她去康复，但是我怕她是唐氏综合症宝宝，虽然女儿眼睛很大，但是的确眼间距宽，看着不像典型唐氏综合症宝宝，因为只要看过宝宝人都夸她漂亮，但是省妇幼保健院大主任医师话让我心痛不已，我该怎么办？
老公家里有个妹妹，从小有癫痫但是后来长到十岁左右说已经会骑自行车了，突然说腿疼然后就没再站起来一下子瘫痪了二十年，农村人没钱查出真正病因智力也低下，怀疑是重症肌无力，但为什么智力也低下，从小就发育异常，婆婆说十岁不到穿39码鞋子，脚很大
孩子姥爷姥姥特别爱孩子，我一人承受着这一切，怀疑惊恐，但还要想着康复。我是完全一人照顾她，有时候有些康复动作需要两人完成，好痛苦，没人帮忙，孩子爸爸瘦了30斤，每天很辛苦挣钱，好想有没有免费机构做个检查，康复费用我们已经支付不起来了，我在家试着给孩子做，虽然量上总是保证不了
我最幸福时候是看着她吃饭，虽然出生第一个月只增加三两，孩子黄疸一个月，因为胎位不正我选择刨腹产，出生头就大头围就超出正常标准了，怀孕九个月不到双顶径就达到一百了，我唐氏筛查，孕检都做了，可是可恶医生没有告诉我孩子有问题，六个月四维彩超没显示脑室宽，唉！现在有时候都想去死，因为无法面对了好痛苦

yangyang · 发表于 2016-1-16 21:12:59

孩子现在十个月体重只有16斤不到，爱吃辅食

yangyang · 发表于 2016-1-17 08:22:14

谢谢朗朗妈建议，我上了这个论坛看了很多家长回复，知道运动训练重要性，不会再采取那种治疗方式了，好想有个人帮我一起带带她，陪我一起去康复机构康复，我是不敢去做筛查，这个论坛快是我的精神寄托了，看到奇爸陶陶妈我还能一直坚持康复，不会气馁，但是染色体筛查本身这件事情让我陷入痛苦死胡同，我的女儿很漂亮，

yangyang · 发表于 2016-1-17 11:54:04

上面妈妈，你家宝贝手小吗？小拇指向内弯曲吗？你们查染色体了吗？大运动落后吗？

yangyang · 发表于 2016-1-17 13:38:49

智力如何？宝宝也有特殊面容吗？

yangyang · 发表于 2016-1-17 13:41:12

我家也头大，十个月47.7了，关键她头型前面尖，小拇指内弯，手小脚小怎么办？查了也无法干预，这是我第一个孩子啊

yangyang · 发表于 2016-1-17 13:45:32

我曾经抑郁想过自杀，脑瘫就一心康复得了，加上这个染色体唉！我吐吐苦水，好苦闷内心，半条命丢了要的这个孩子，吐的胃出血，结果让我筛查染色体

yangyang · 发表于 2016-1-17 13:53:17

十分感谢宝妈，我其实就是明白康复重要性，我和爱人恋爱了八年走到了一起，我们特别爱彼此，特别想有个健康孩子结果这样打击不是常人可以理解的，特别感谢这个论坛，有时候苦闷了看看励志的，或者看看康复经验分享，好多了现在，就是不敢面对未来了

yangyang · 发表于 2016-1-17 22:12:47

脑损伤还有心思一直康复，哪怕再苦再累，整个染色体问题，我和她爸爸婚姻恐怕也就到头啦！恋爱时候她爸做饭给我洗脚当时我刚动过乳房纤维瘤手术，觉得自己是天底下最幸福女人，说来奇怪怀着女儿时候因为胎位不正，我当时上网了解了原因说可能胎儿畸形，孩子没满月因为她特殊直直的哭声我总感觉有问题就开始上网查资料，结果两个月又发现脑部发育不良要康复，无意间看到她掌纹我自己吃了一惊，去了省妇幼保健院结果神内医生建议我筛查染色体，康复科那个老教授更在门诊本本上写到交通性脑积水，不一定能正常，后来她一个月连一斤都无法增加我整夜无法入睡想着她可不可以胖点，终于经过一段时间辅食添加肠胃好多了，说实话最幸福时刻就是看着她美美吃饭，有时候陪她玩木偶她以为木偶会说话开心的笑出声虽然很不经常笑出声，我会和她爸爸再商量是否要揭开这个残忍真相，多谢各位妈妈了

yangyang · 发表于 2016-1-17 22:31:26

你家宝贝确诊了吗？在哪里做的检测？父母染色体也要分析吗？婆婆家对待孩子态度说不上好说不上不好，他们都认为我有问题不愿意相信神内医生，唉！怎么会这样子？和演电视剧似的，真实发生了

yangyang · 发表于 2016-1-18 08:00:37

多谢楼上宝妈回复，能否大概说下花费我好准备借钱，唉！

yangyang · 发表于 2016-1-18 13:16:21

在生二胎之前再查，剛才孩子姥姥又想和孩子視頻啦！等到合適時機再查先給她康復著，和老公說好了我先帶著孩子正規康復，給她康復著期待她健康不生病，謝謝葉葉媽，其實讓自己忙點不去想未來，再差她還可以坐，推車出去讓她享受這個美好世界可能大了大家發現問題了不過我盡力為她撐著，不讓她受傷害，加油各位寶媽們！我特別喜歡阿甘正傳母親角色，勇敢面對生活，感恩我擁有的，我老公爸媽妹妹哥哥，都愛寶寶，

yangyang · 发表于 2016-1-19 08:20:31

十分感谢齐齐爸爸回复，说来您不信那天给您打电话试试态度问了问中心事情，因为孩子爸爸工作假不好请，自己又是一个人照顾孩子，谢谢群里有这么多好心人！我会加您微信希望您给些帮助

yangyang · 发表于 2016-1-20 07:48:12

记住楼上宝妈的建议了，生二胎之前我一定查，真是感激群里有这么多素不相识爱心妈妈和爸爸们！我打算先康复着，给自己点希望，最害怕父母知道孩子情况了，她表面看不出来和健康宝宝区别，很多人都夸她漂亮，唉人生真的驶向了不一样方向，未知恐惧希望交织在一起，日子总得继续，让双方父母晚点知道孩子情况是我能做的唯一不让他们过分担心孩子事情了，真正明白责任不止对于孩子还有父母

yangyang · 发表于 2016-1-21 16:53:46

这个世界好心人真存在，昨天和爱人吵架了，我真想一死了之，领居阿姨八十了癌症十五年了，我初次见面，因为租的房子，给我讲了很多生命和婚姻真理，我十分感激，我不幸但是有像奇爸阿姨这样好心人我仍然感激上苍

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