关于感恩

叶叶

本来己经不打算再来论坛的，也不想再对之前的发贴作解释，但是鉴于桐儿妈的言论我感觉有些过了，我大女儿六岁了，从孩子被查出脑瘫到现在，我一直常来这里，有学习康复的贴子，有互相鼓励的同病相怜的父母，这里我收到了太多鼓励和安慰，但是从始至终我没有想过要得到大家经济上的帮助，我诉说生活的艰难，也不是要搏取同情可怜，我说不想再来论坛，是气话，有时孩子整夜的闹，我会说气话，但有些父母觉得抱怨就是不乐观，是负能量，我的孩子都不会走路说话，送去福利院是不切实际的，在我心里，说孩子送福利院比我自己照顾要好的人，是对我的污辱，我想说这个世界除了 父母没人会用心照顾她们的，我很爱我的孩子，也努力的想照顾好她们，再说我们这边是小地方，没有福利院，即使有也不是免费，即使免费，我也不放心送去。对于帮助过我们的父母，我们都铭记在心，我们目前也只能由衷的说声谢谢，你们都有一颗善良有爱的心，至于桐儿妈说的，大家的钱也不是捡来的，我不来论坛是见大家不给钱了才不来，说得我像是为了钱才来论坛，像骗钱的骗子一样，也许是有误解了

小同妈

抛开一切不谈，我很佩服你一个人同时带二个孩子。我现在有时也一个人带二个，感觉有点忙不过来。你带2个发育都迟缓的，其中困难可想更多。作为一个妈妈，你真的很能干。以后心情不好的时候就去灌水区发个帖子吧，抱怨抱怨就过了。负面情绪不需要连载，坏心情总会过去的。
想要改变现在的生活状态肯定很难很难，但你们夫妻俩一定要想办法去做。先不说经济情况，最起码你们的心情就需要调整。笑是不需要付费的，好运气总会更青睐乐观的人。

liquke

我知道你是怕你老公怪你基因有问题，你就理直气壮的告诉他双方的都有问题不就行了吗？

liquke

测个毛线啊！根本就是在骗钱的！我真不知道说你什么好了。有那个钱给小孩买点东西多好

liquke

这种多基因遗传的疾病，目前的技术根本查不出来，比如自闭症，多动症，精神病基因检测，

liquke

在选择的时候成了显性，这是概率问题，三胎依然是百分之二三十的概率，你还敢生？谁忽悠你去做的，真是犯罪啊！如果有钱不在乎，可你们明明没有啊！

liquke

一万六啊！可以做很多事情了。如果你不生三胎，是完全没有必要去做的。告诉你，第六个B基因十八点有缺失，父母两个的隐性小缺陷

叶叶

婆婆走后，这几个月里，公公像变了个人，整个人没精神，三天两头的病，孩子爸爸要摆摊赚钱，我又要照顾孩子，没有多余的精力照顾他，孩子爸爸怕他一个人呆着胡思乱想，只能带着他一起去摆地摊，但他身体不好，每次摆摊又不敢去太旧，往往卖半天东西就收摊，虽然现在我们每个月有三百块边民低保，但这点钱都不够小女儿奶粉纸尿裤。为了照顾公公，生活再度艰难下去，他有低血压，陈旧的肺结核导致他的肺永旧损伤，三天两头说头痛，心口痛，三天两头跑医院，弄得我们己经疲惫不堪，连孩子都顾不上，医生也没有好办法，都老毛病，主要还是老年丧偶综合症了，一天只要不和孩子爸爸一起，就不停的打电话，甚至于半夜三更也要打，我们都被折磨得不行了。我甚至觉得他需要看心理医生，他不说伤心的事，装作无所谓，也从不提婆婆，我觉得这样很不好，我也叫孩子爸爸多开导他，有些人在你生命里是无可替代的，但她走了，你还是要好好的活，伤心的事，烦恼的事还是要说出来，也许很多人在安慰一个伤心难过的人时，都会劝他别哭，不要流泪，但我觉得，人的痛苦需要渲泄，不要闷在心里，而要痛痛快快的哭出来，我觉得面对两个脑瘫的的女儿，很多时候我要面对很多痛苦，每当我心情很差时，我就会痛快的哭一场，找个人把心里的苦说出来，发泄出去就好多了！如果你难过了，请不要闷在心里，会憋出病，给自己找个发泄的出囗，那怕哭一场，让眼泪带走那些负面情绪吧。

叶叶

她的儿子看起来智力和认知并不差，可是可能因为家里有钱吧，孩子一天到晚用纸尿裤，完全不会表达上厕所，吃东西完全靠大人喂，其实他手部动作也不差，孩子完全应该可以自己自主的去厕所和吃饭的，但一切大人都拿爱的名义代劳了。我不知道我的女儿当初坚持康复会怎样，但当初因为钱放弃治疗时，我己经做好最坏打算，这么多年坚持训练只想她尽可能学会自理，两岁我就坚持让她自己拿勺吃饭，她拇指内收严重，根本拿不住，每天练习拿花生米瓜子……现在大女儿虽然不会说话，走路，但至少能自己吃饭，大小便会自己爬去卫生间，她能听懂很多话了，我上厕所时叫她拿玩具跟妹妹玩，她乖乖拿着玩具哼哼的递给妹妹，妹妹打她，她也不还手，因为她晚上睡着翻身后踢到妹妹，后来就放她自己睡地板了，有时她爸爸怕她踢被子会和她睡，地上放着一大一小两个枕头，她自己睡的时候，她用大的，一看到爸爸过去睡，她马上把大的推给爸爸，自己用小枕头，她很乖很乖，若不是我们太穷，能给她康复到走路，她完全可以自理，自从要照顾小女儿后，很多事，那怕是擦鼻涕我都让她自己做，那怕是脑瘫的孩子也不能溺爱。也许因为我们没有正常的孩子吧，孩子自理是我们唯一的希望，我不能放弃，让我去打麻将，我不敢想

叶叶

她的儿子看起来智力和认知并不差，可是可能因为家里有钱吧，孩子一天到晚用纸尿裤，完全不会表达上厕所，吃东西完全靠大人喂，其实他手部动作也不差，孩子完全应该可以自己自主的去厕所和吃饭的，但一切大人都拿爱的名义代劳了。我不知道我的女儿当初坚持康复会怎样，但当初因为钱放弃治疗时，我己经做好最坏打算，这么多年坚持训练只想她尽可能学会自理，两岁我就坚持让她自己拿勺吃饭，她拇指内收严重，根本拿不住，每天练习拿花生米瓜子……现在大女儿虽然不会说话，走路，但至少能自己吃饭，大小便会自己爬去卫生间，她能听懂很多话了，我上厕所时叫她拿玩具跟妹妹玩，她乖乖拿着玩具哼哼的递给妹妹，妹妹打她，她也不还手，因为她晚上睡着翻身后踢到妹妹，后来就放她自己睡地板了，有时她爸爸怕她踢被子会和她睡，地上放着一大一小两个枕头，她自己睡的时候，她用大的，一看到爸爸过去睡，她马上把大的推给爸爸，自己用小枕头，她很乖很乖，若不是我们太穷，能给她康复到走路，她完全可以自理，自从要照顾小女儿后，很多事，那怕是擦鼻涕我都让她自己做，那怕是脑瘫的孩子也不能溺爱。也许因为我们没有正常的孩子吧，孩子自理是我们唯一的希望，我不能放弃，让我去打麻将，我不敢想

叶叶

前些天遇到一个老病友，她的儿子比我女儿大一岁多，出生难产，从出生那天就一直在医院康复直到6岁，孩子爷爷奶奶有一万多一个月退休金，由爷爷奶奶带着在医院旁租房子做康复，我的大女儿因为经济原因，后来就回来了。前年听孩子爷爷说孩子己经会说话，也能扶着走，医生说很快能走了，但孩子现在仍然走不了，能叫妈妈，爷爷，能爬，孩子妈妈己放弃治疗了，比我幸运的是，她后来生了个健康的女儿，她现在每天推着儿子去打麻将，

oobhttc

桐儿妈 发表于 2016-9-17 15:08
现在去调查啥原因没有任何作用了，还不如将这点钱用在孩子的康复费上。这对孩子才是真的有点帮助。既然不再 ...

说得很对，这一万六花得真的不值 ，不必要。

个人观点。

麻麻爱小乐乐

加油！叶儿妈！你已经够坚强够伟大了！加油

桐儿妈

补充一句，我已经封闭朋友圈了，别人的事我不想去了解，因为不想给自己添堵。我只想和孩子一起好好简简单单地活下去。简单生活，不想烦人的事，因为开不开心人终究只有几十年，辉煌也罢失败也罢终究会随风而飘散，虚空的虚空。

桐儿妈

你的感受我能理解，有时候身边那些所谓的亲戚的关心确实给了很大压力。也许她们只是关心，但对于我们来说没有任何意义，反而会让我们更难过。朋友也少了很多，因为大家讨论的话题不一样，自然而然地就封闭自己的内心了。有时候我想也许这样少些朋友也好，免得给自己添堵，自己安静平淡地活下去，百年之后大家又回到一样的起点。今生即使失败也就几十年啦，有啥大不了的呢？叶妈，凡事不要比较，毕竟每个人的命不同，既然命中注定的，那我们去纠结为啥也没有意义。生老病死从来就是人无法逃脱的宿命，每个人终究是会面对，只是迟早的事情，我们先面对先解脱吧，这样想就会开心许多。希望叶妈淡定地活下去，不管别人说啥，我们为自己和孩子活，不为那些不重要的人活。

叶叶

二胎政策出来后，有朋友怀孕五六个月了，B超不是自己想要的性别而去坠胎的，我想说，你们的心真狠，让我无法理解了，你们也许不知道，有些只想要个健康的孩子，男女能比健康重要？我估计己经自闭抑郁了，近半年，我几乎删掉了一半的联系人，很少再上微信，QQ，电话只有老公和老妈还有姐姐的，网也几乎不上，想对自己说的，我也习惯用笔写本子上。

叶叶

看着身边的朋友同学，每个人几乎都过得风声水起，有滋有味，买房买车的，做老板的，朋友圈里都是晒着去旅游的，或者儿女双全，活蹦乱跳的，这个又说女儿钢琴考了七级，那个又说儿子拿了奖状，这个女儿跳舞又拿了第一，那个儿子又上几年级，还有讨论学费的，兴趣班的……我己无法正常的和身边的朋友交流，因为我每天都在家里，日复一日照顾我那两个依然只会趴在地板上吃手指的女儿

叶叶

特别是我那个公公，婆婆去世后，他隔了一年见到这个小孙女，原来一直以为健康的小孙女吧，一脸惊讶呆滞，也许是伤心失望过度了，最近总是说这疼那疼，眼睛也突然白内障，每当身边的人问我为什么的时候，我真的又痛苦又懊恼，我也想知道为什么，狠一狠心把不多的钱拿去做基因检测，我真希望能查出问题

叶叶

谢谢你的安慰桐儿妈，以前一直以为结婚是两个人的事，生活也是我们自己的，但是现实往往不是这样，身边还有很多三姑六婆……所以会让你活得很累。每个人都说应该去做这个检测，于是你不得不去似的。

桐儿妈

外人不会怪你，因为你也不想这样的，事情已经这样了就坦然面对吧，世界上有太多想不通的事了，有些事确实找不到具体原因或则说现在的医学还没有发达到什么病都能找到原因。不再纠结，安静活下去就是王道。百年之后一切都是虚空，看淡一点吧

桐儿妈

现在去调查啥原因没有任何作用了，还不如将这点钱用在孩子的康复费上。这对孩子才是真的有点帮助。既然不再生了，再去追究原因也没有意义了，带着孩子们安静快乐的活下去，因为一切都是命中注定的，没有为什么。