关于感恩

叶叶

本来己经不打算再来论坛的，也不想再对之前的发贴作解释，但是鉴于桐儿妈的言论我感觉有些过了，我大女儿六岁了，从孩子被查出脑瘫到现在，我一直常来这里，有学习康复的贴子，有互相鼓励的同病相怜的父母，这里我收到了太多鼓励和安慰，但是从始至终我没有想过要得到大家经济上的帮助，我诉说生活的艰难，也不是要搏取同情可怜，我说不想再来论坛，是气话，有时孩子整夜的闹，我会说气话，但有些父母觉得抱怨就是不乐观，是负能量，我的孩子都不会走路说话，送去福利院是不切实际的，在我心里，说孩子送福利院比我自己照顾要好的人，是对我的污辱，我想说这个世界除了 父母没人会用心照顾她们的，我很爱我的孩子，也努力的想照顾好她们，再说我们这边是小地方，没有福利院，即使有也不是免费，即使免费，我也不放心送去。对于帮助过我们的父母，我们都铭记在心，我们目前也只能由衷的说声谢谢，你们都有一颗善良有爱的心，至于桐儿妈说的，大家的钱也不是捡来的，我不来论坛是见大家不给钱了才不来，说得我像是为了钱才来论坛，像骗钱的骗子一样，也许是有误解了

叶叶

大家给我的帮助都是无私的，我也没有说不知足什么的，都是孩子的父母，大家的付出都是出于对我的两个孩子无私的关爱，希望孩子过得好，这些我都明白也感恩在心。那天也是因为和孩子爸爸吵架，孩子奶奶己经病得快不行了，整个人己经瘫在床上起不来了，己经没有多少日子了，孩子爷爷可能太伤心也病倒了，孩子爸爸三两天才能摆次摊，又要回去帮他妈妈擦身照顾他爸爸，而我自己照顾两个孩子也累到不行，看着外面的太阳，我只能默默流泪，我想带孩子去晒晒太阳都不可能。但有些家长的言论真的很伤人，说我老公没用不赚钱的，有说既然婆婆都没救了还管她干嘛之类的风凉话，有些话真的让我很伤心，觉得承受不住了，所以才一气之下不想再来坛子了。

叶叶

很抱歉带来那么多的抱怨，如果抱怨就是心态不好，是负能量。溪妈妈曾经安慰我说也许我们都不是世界上最艰难的人，是的，我不是世界上最艰难的人，起码在我最艰难时有那么多善良的人帮助我，鼓励我，我很幸运，我的孩子虽然不会走路，但起码不是瘫在床上的，她们能坐能爬，能认识妈妈，会对我笑，这也许己经足够，我会坚强的活着，会好好爱她们。

叶叶

最近因为生活琐事，加上我本身性格暴燥易怒，也可能因为两个孩子都这样精神己经不太正常，所以偶尔行为过激，虽然如此，我常说气话，但纯粹也只是发泄情绪，我从来没真的打过孩子，也许某天我不在了会想着带她们一起走，人生不过短短几十年，珍惜现在就好，和我老公吵架时大家都会说气话，但是想一下，我坐个月子，都是他给我熬的汤，每天都是他帮两个女儿洗澡，他真的很爱我和孩子，他妈妈病成这样，他很伤心的，甚至于忍不住在我面前痛哭，我还和他生气，我也许也有错。桐儿妈说的那些也许也是气话，桐儿妈曾经也给过我那么多的帮助和鼓励，也是心中有爱的妈妈，怪我不够勇敢坚强，不是身在其中的人怎么懂得其中的艰难，有些话语我本可以不去在乎的。

叶叶

佩佩妈 发表于 2016-5-10 08:09
叶叶妈，从一个康复妈妈的角度来说，我们都是可怜的，谁都想拥有正常孩子，从你的贴子一直看到现在，大家都 ...

谢谢你的回复佩佩妈，理解是相互的，你说得很对，因为这里都是脑瘫孩子的家长，所以我相信，这里有理解和体会这种痛苦和可以相互取暖的人。因为小女儿的情况，曾经我是一度反复的绝望过，走不心里的阴霾，心是灰色的，你的世界就是灰色的，只有心里充满阳光，阳光才能照进我的心里，我会努力克服的，从此也不再说些丧气话。至于求助媒体，目前我们还不考虑，因为我婆婆目前也不多少天日子了，而她到现在为止还不知道小孙女也是脑瘫儿，而且很可能我和孩子爸爸这辈子都不可能生育一个健康的孩子，与其让她伤心的走，还不如不让她知道，抱着希望的离开。

叶叶

小同妈 发表于 2016-5-10 10:41
抛开一切不谈，我很佩服你一个人同时带二个孩子。我现在有时也一个人带二个，感觉有点忙不过来。你带2个发 ...

小同妈，你的建议我会采纳的，我从来都不是一个合格的妈妈，但是我会尽我的能力爱我的孩子，我现在其实已经很多事有心无力了，也许有些妈妈会说，可以去找一些免费的机构给孩子康复，但是我是两个孩子，而且只有我一个人照顾，我已不可能同时带着两个不会走路不会说话的孩子去康复了，家庭康复是我目前唯一的选择，我只能尽自己的努力多训练，完全免费的康复机构，我都无法去，事实上，连带孩子出家门，我都无能为力了，大女儿很重，我背一个，再推一个，已经是不可能。其实不是身在其中，不懂其中的难处，有个妈妈，她说她的儿子六岁了，坐都不会，也没有任何与人的交流，她说真希望她的儿子可以像我女儿一样就好，能坐能爬，但这也是奢望，以前我认为最惨的是我，突然我觉得根本是错的，很难想象，照顾一个瘫在床上的孩子的那种艰难，我的女儿至少还可以自己吃饭，我没什么可悲观的。

叶叶

糖糖爸的回复让我很欣慰，谢谢你，至少还有人站在我的角度去理解，这己经足够。

叶叶

很久没来，谢谢大家的回复和关心，我的性格可能确有不足，之前言语确有失当。因为和孩子爸爸有些矛盾，我有时真的不知道怎么形容自己的心情，以前一直以为孩子爸爸会一直照顾两个可怜的孩子，可有时他做的事又让我对他绝望了，每次吵架，他都说要跟我散了，一吵架，他总要对我作咬牙切齿状，甚至于我妈妈电话也不接，正喂着孩子，会直接把孩子碗摔地上，然后要砸手机，然后孩子也不管，等于恨我，连带我妈妈和两个孩子都牵连，一点道理都不讲的

叶叶

这个世界根本不会有什么感同身受的，不是当事者，永远不知道当事者的痛苦，孩子这样还要承受身边人的冷嘲热讽，又或许他们只是同情安慰，但你万剑穿心，痛不欲生也仅仅是你自己的事，他们不知道你内心的伤口溃烂到什么程度，其实坚强乐观说起来容易，做起来难，特别是对于当事者更难！

叶叶

走出忧郁，面对现实，我是两个重度脑瘫孩子的母亲，这辈子己被判死刑，注定活得累，死得惨，这是无法回避的现实，必须接受，这也是我的命。我得接受命运的残缺与悲哀，而且心平气和，没有必要和命运争吵，顺其自然才能相安无事，否则，你怨，你恨，你消沉，你抗争，都改变不了这残酷的现实，反而对自己伤害更大。古希腊人说，不能接受不幸是最大的不幸！我不想让家人和孩子看到我这张苦瓜脸，我想微笑面对，但接受的过程是折磨人的，我需要宣泄，便借着这里来倾诉，我收到了很多爱心和鼓励，每条回复我都反复看好几遍，很多话让我感动流泪

叶叶

请原谅我偶尔的言语失当，我努力去改变，即使孩子有一天会失去爸爸的关爱，我也依然会尽自己的努力让孩子在这个世界快乐的多活一天。我想说，有时我会抱怨，会难过，但请相信，我没有想要向命运低头。

叶叶

谢谢大家的回复，郑州的宝妈，我们是广西防城港的，.这边是个小城镇

叶叶

谢谢liquke，宝妈的理解和鼓励很贴心，对于某些谩骂和恶意揣测，我也过于敏感的，其实世界之大，什么样的人都有，生活是自己过的，不是过给别人看的，做好自己，问心无愧足已！

叶叶

最近很忙，很累，己经很久不上这个论坛了，这些天雨水不断，无法摆摊，有了点时间喘口气，陪陪孩子。

叶叶

我婆婆过世了，五月的最后一天走的，走了一个月了，受尽了癌痛的折磨，终于解脱了。宫颈癌很可怕，去年查出，转移到了盆骨，痛到走不了路，做了盆骨手术和几次化疗就回家休养，己经宣告晚期不治，但仍不死心，吃了半年中药，从春节到今年四月，下身一直出血不止，后来又便血，起初还可以拄着拐挪动，后来就.慢慢瘫床上起不来，走的那个月突然不能躺下了，一躺下就喊胸口疼，盆骨疼，喘不上气，后来只能坐椅子上，直直的坐着，坐了一个月的椅子，直到走了都没躺下过，坐在椅子上走的，走时己经半个月没大便，我带女儿回去看她时己经吃不下饭，下肢浮肿溃烂，甚至于帮她洗个脚都不行，把她的脚抬起那怕两公分高都说疼得受不了，她健康时最怕热了，大风扇开到最大到嫌风小，可是病时帮她擦个身，掀开衣服，她都说冷，很冷！而且她全身都痛，甚至于碰一下她的皮肤都喊痛，

叶叶

起初还总是频繁的叫孩子爸爸去医院给开止疼药，一直吃的是十块钱一盒的曲马多，可是最后那半个月她很少要求吃止疼药了，估计己经痛到麻木，听说到后面普通的止疼药己经没效果的，要打吗啡，甚至于吗啡都会没效果，活活痛死。她走前三天的晚上，突然说肚子饿，我老公热了粥喂她，她又说吃不下，然后开了瓶牛奶，自己擅抖着手拿起来喝了两口，那时她己经虚弱得连拿勺子都没力气，说话也有气无力，眼神凹陷空洞。后来晚上突然说肚子很痛，给她吃了几片止疼片，然后又尿失禁了，那时因为坐着，她己经连裤子都穿不了，只能屁股下垫个纸尿裤，常常尿了一椅子的尿，难为了我老公帮她擦净，换尿裤……老公是个孝子，对父母感情很深，婆婆走后老公常常发呆，有时会偷偷流泪。最伤心的是我公公了，婆婆走后，他失眠，心率不齐，头晕，直接病倒，住了一星期院。为了照顾他，也为了不让他睹物思人，我们把他接出来，租了房子住。但他仍然需要很长时间才能面对和接受的，公公己经七十多了，他估计万万没料到婆婆会先他而去，毕竟婆婆才五十多，几十年一直是婆婆照顾他的生活，公公是个大男人主义，家务几乎不做，水壶就放他旁边，他也习惯的指使婆婆帮倒水给他喝，自理能力很差，婆婆走后，他肯定很不习惯，现在他像个孩子一样，一天到晚跟着我老公，我老公只能带他一起去摆地摊，大热的天，外面三十多度，他怎么受得了，为了让我老公有时间多陪他，我有时只能叫我妈妈帮带下孩子，我自己去摆摊，但却又因此不得不忽略孩子。一边是刚失去老伴伤心欲绝瘦得只有70斤的公公，一边是两个急需训练和照顾，什么也不会的孩子，我们都很累，而且婆婆走后，办后事还借了些债，我们又要租房，为了生活，还要去摆摊，有时候天一变，暴雨一来摆摊都不行

叶叶

我婆婆生前，性格很抑郁，因为我老公他姐姐吸毒，她一直很悲伤，而且她因为文化不高，也不知道注意个人卫生，过于节俭，内裤之类总是穿到破旧不堪都不舍得换，饮食喜欢吃很咸的东西，或者吃肥肉，她总说肥肉才有营养，常常吃得很油腻，老一辈人都节俭，常常吃变质的剩菜剩饭，身体有了不好的症状，能忍就忍，也不舍得花钱体检，生命可贵，自己的健康关乎家人的幸福，做人应该保持乐观的心态，粗茶淡饭，多锻炼身体，为了家人，学会爱护自己！

叶叶

上个月给孩子做了基因芯片，三千块一个人，一家一万六，结果基因没有问题。我己彻底失去寻找孩子病因的欲望，难道两个孩子都是难产造成吗？也许永远都没人可以告诉我一个确定的原因。

叶叶

也许所有人都会怪我，责任在我，可我也不知道为什么，让我安静的活吧，为什么还要承受外界的压力！

叶叶

谢谢你的安慰桐儿妈，以前一直以为结婚是两个人的事，生活也是我们自己的，但是现实往往不是这样，身边还有很多三姑六婆……所以会让你活得很累。每个人都说应该去做这个检测，于是你不得不去似的。