设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 1195|回复: 9
打印 上一主题 下一主题

[讨论] 大家是怎样走过刚开始这段心理路程的?

[复制链接]
1#
发表于 2016-9-13 15:57:31 | 显示全部楼层
我们家孩子确诊发育迟缓到现在已经过去两个多月,那个时候包括之后的一个多月恰好是重庆最热的时候,连续很多天40多度。但是我基本上感觉不到热,我也不知道饿,也不困,半夜醒了就睡不着,想起来就是撕心裂肺的难受,我一个月暴瘦。我每天在网上到处查资料,看论坛里的帖子。也曾经问了很多次,为什么是我的孩子,我的孩子看起来这么可爱,为什么会是我的孩子。也不知道怎么就这样慢慢过来了,现在康复了快两个月,孩子有了些进步,我的心态也慢慢放宽了一些。虽然智力进步很慢,能恢复到什么样子也不可知,我知道我们能做的就是尽一切可能帮孩子康复,在只要有一线希望都要坚持,都要争取。我每天都在这种巨大的压力又夹杂着希望的情绪里过每一天。孩子能恢复到什么样我不知道,我只知道不管怎样他都是我的孩子,我都要一直照顾他。从最开始的害怕身边人知道孩子的情况,也慢慢释然了。慢慢来,亲。前面的路还很长,你可以伤心,可以难过,但是也还是要慢慢坚强起来,孩子要靠你的支持和照顾才能获得更好的康复,借小三妈妈的一句话,乌云总有散去的一天。
2#
发表于 2016-9-28 09:52:39 | 显示全部楼层
小宝加油2016 发表于 2016-9-28 09:38
乐乐妈妈,你家宝宝多大了?平时康复训练你带他去吗?你还在上班吗?我家宝宝八个多月,这半年多过得很痛 ...

宝妈,我家乐乐现在1岁两个多月了,我是个粗心的妈妈,孩子在7、8个月的时候异常情况已经很明显了,我总以“孩子大了就好了”来安慰自己,结果1岁的时候做儿保,医生才发现孩子的问题。现在我还在上班,不过已经完全无心工作了,完全是为了保住这份工作混日子,我只要有时间都去陪孩子康复。平时都是爷爷奶奶带孩子康复,真的很感激他们。我们一家人都心照不宣,从来不说丧气的话,其实大家心里都清楚,孩子能恢复到什么样子不可知,也许一辈子智力都无法正常,只是大家都靠一口气撑着。上周我们一家三口抽血查了基因,结果一个月之后出来。昨天我和孩子爸爸聊了很多,孩子爸爸一直看起来很坚强,昨天聊完我发现其实他心里早就不堪重负了,只是一直没表露。乐乐爷爷奶奶的情况肯定就更糟了。我昨天晚上和乐乐爸爸商量,等基因结果出来,如果是基因的问题,我们就调整康复项目,因为现在每天做8个项目,乐乐和家人都很累,费用也很高。如果是基因的问题,我们就重点康复运动,让他能够自由行走了,我们就换方式,锻炼乐乐的生活自理能力和阅读、基本的数学知识,让他以后能有基本的生活能力。
       宝妈,我理解你的感受。你们家孩子还小,我们家孩子已经错过康复最黄金的时间了,而且很有可能是基因问题,基因问题不是我们努力就能解决的。其实也很难过很迷茫,昨天和孩子爸爸聊过之后,做了一晚上的梦,今天很早就醒了,我知道当父母很累,责任重大,但是有这样的孩子我们这一辈子会更累,基本我的自我追求和以前很多的想法都要放弃了。慢慢走着看吧,尽我最大的可能帮孩子康复,再慢慢接受这个结果。
       今天早上,我坐在孩子床头等他醒来,看着熟睡的他,这么的可爱。想象着孩子慢慢长大,和正常孩子的差距越来越大,我们的压力也越来越大,心里一阵阵的难受。我的孩子呀,妈妈对不起你,没给你一个健康、正常的身体,妈妈用一辈子来补偿你。这就是我能做的。
3#
发表于 2016-9-29 09:06:29 | 显示全部楼层
小宝加油2016 发表于 2016-9-28 11:00
乐乐妈妈真是坚强,一起加油。我家宝宝我推测是因为缺血缺氧了,因为当时妊娠高血压催产产程长,痛了二十 ...

宝妈,加油坚强!孩子还小,还有很大的希望,不过你们家人是主要的问题,要让他们面对,孩子才能得到正规的康复治疗,在这个过程中,你就不断的自己找办法锻炼他,教他一些东西。可以在网上找找相关的资料,每家都有具体的情况,我们家是怕爷爷奶奶有撑不住的一天,加油!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2024-5-4 09:26

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表