总想写点什么，把自己的心情写出了

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-10-6 07:41:02

22楼，洪思琪应该是一个好大夫呀，但是我还是不清楚你家为什么会这样，3岁九个月，按理来说应该不是婴儿痉挛，这个要搞清楚，到底是什么类型的癫痫，不然用错药，你可以加我的qq我们讨论，314448415

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-10-6 07:38:04

10月6日，最近孩子有些小动作，害怕，有的人说是发作有的人说不是，医生也说正常孩子也会这样，没办法判断了，怎么办呀，再过两周又复诊了，是应该先加药还是复诊后再看是否加妥泰呢

盗亦有道01 · 发表于 2016-10-5 21:27:45

楼主，我儿子3岁9个月了，今年4月第一次发作，然后5月第二次发作，大发作那种。
现在的情况是点头，突然点一下，然后好了。
我们也是在重医看的，找的洪思琦，给我用的开潽兰跟德巴金，现在是4ML开潽兰跟5ML德巴金，一天各两次。8月底的时候，只有流口水的情况，没有点头了，然而10天以后，又开始继续点头，当时药物是4ML开潽兰跟4ML德巴金，现在增加了。我儿子精神跟身体状况比7月之前好太多。7月之前他都基本没有出去，自从5月底第二次发作以后。
你孩子现在是怎么吃药的呢，什么情况呢

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-10-5 07:06:04

10月5日，谢谢小同妈妈，我家这个宝宝昨晚又醒了一点过，醒来后换了尿不湿，哄哄又睡了，孩子昨天叫了三声妈，感动到流泪呀，昨天小宝贝有了新的进步，还是现在能从坐到爬从爬到坐，目前刚约会还有点吃力，发音也慢慢多了一些，希望一切都好，今天之后又要减一颗强的松了，神明保佑一切顺顺利利，不要再来刺激我了

小同妈 · 发表于 2016-10-4 20:52:58

我们8个月左右时半夜起来玩。持续了1个多月。算睡倒瞌睡吧。

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-10-4 08:49:03

10月4日，今天假期结束了，孩子这几天晚上一点到三点总要起床来玩耍，休息不好，好担心她复发，有人说过孩子睡眠不好就是复发的前兆，心里那种忐忑，简直无法言表，希望只是我多虑了，愿神明保佑没有什么问题，孩子这几天精神状态还不错，就是特别粘妈妈，给她买了床护栏，安装后，孩子在床上翻滚也不担心掉下来了，她很喜欢这种自由翻滚的感觉，总是在床上滚来滚去，害怕的心里越发的加剧了，马上又要减一颗强的松了，真不知道这个结果是好是坏，宝宝你要加油呀，爸爸尽快再去约一个视频脑电给你做检查，爸爸不知道你是不是不舒服才出现晚上醒来的问题，宝宝你要是能给爸爸说一下该多好，有经验的父母可以给我联系，给我讲一下

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-10-2 21:47:18

今天把宝宝吓到了，真的好内疚，好内疚，不知道会不会影响她，菩萨保佑我宝宝好好的，坚强的挺过去

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-10-2 12:51:01

10月2日，今天放假第四天了，真的好累呀明天又要上班了，幺儿的基因报告出来了，很吓人，咨询咯基因群里的专家，说没事的，诊断婴儿痉挛症是明确的，但是基因检查病因不明确，但是我还是不敢给我老婆看，三条基因都对应了孩子，我真的怕她接受不了，心里好难受

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-10-1 18:06:27

小同妈妈，我也是重庆的，你要能看到，就请你加我qq一下，我的qq314448415

小同妈 · 发表于 2016-9-30 17:25:54

孩子发育方面目前挺好的。这就是万幸了。祝顺利减药。

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-28 07:14:56

9月28日，阴天，天气微凉，和往常一样，六点半起床，七点出发上班，今天女儿没有在我出发前醒来，昨天晚上睡得很好，半夜五点过的时候孩子醒来一次，嗯嗯叫了几声，吃着奶又睡了，早上起来孩子睡的很甜，我在床边看了有五分钟才走的，今天是减强的松的第八天了，宝贝加油哟，希望一切都好，昨天晚上做梦梦到孩子走路了，我还追不上她，跑过来跑过去的，然后我就教育她不要去危险的地方玩，孩子乖乖的就听话了，这一切会梦想成真吗

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-27 16:08:58

目前可以这样

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-27 16:07:02

回复11楼，谢谢了，我会加油的，每天都来说一下情况，孩子目前是不会拜拜的，还在教她，不过孩子目前来看发育至少不会落后太多

麻麻爱小乐乐 · 发表于 2016-9-27 14:19:25

宝宝很棒了，还能做拜拜，发育也没有落后。加油，孩子会越来越好的

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-27 07:14:52

9月27日，昨夜天空下起大雨，孩子也早早的睡下，夜里睡觉孩子吃奶好几次，谢谢老婆，你真伟大，今天早上六点半起床，和以往一样出门上班，心情也和以往一样不舍得离开，不过今天走的时候孩子睡醒了，和孩子打过招呼做过再见，出门，今天是减强的松的第七天，孩子起床很正常，早上还特别大便一次，排毒排毒了……

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-26 14:27:49

9月26日，今天星期一开始上班，起床出门的那一刻，心里乱的简直无法言表，始终放心不下孩子，忧心忡忡，害怕，减药强的松的过程已经持续了六天，孩子并没有出现什么不适应，但是哪颗纠结的心要怎样才能平复呢，孩子妈妈在十点过发来孩子玩耍的照片，孩子一只脚抬起，三个点支撑自己的样子，还挺搞笑的，加油我的女儿，你一定可以的

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-26 11:56:07

最近孩子又在支支吾吾的，和大人说话，打招呼，孩子看到爸爸和奶奶特别开心，唉唉的叫

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-26 11:55:00

说说药物的副作用，氯硝西泮，吃了后孩子很软，睡觉多，喉咙有痰，妥泰有不出汗，便秘什么的，激素吃了就是孩子发胖，很厉害的那种胖

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-26 11:49:49

孩子的发育情况，孩子五个月的时候出院后抬头很好，六个月的时候翻身，七个月的时候能扶站一会儿也很开心，快八个月的时候独坐很好，四点支撑应该也是七个月开始的，向后爬行也是七个月的时候开始的，八个月的时候在医院和小朋友玩，独坐也很好了，同时连续翻身也开始了，八个半月的时候能自己在婴儿车上站起来了

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-26 11:45:42

复诊时候体重18斤，医生又给把妥泰加到一次四分三，因为脑电好转所以开始减强的松，前两周减一颗原来吃四颗，然后是两周后再减一颗，一天吃两颗，嘱咐一个后复查，如果有发作妥泰加到一颗

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