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楼主: 瑶瑶爸爸

[原创] 总想写点什么,把自己的心情写出了

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 楼主| 发表于 2016-10-5 07:06:04 来自手机 | 显示全部楼层
10月5日,谢谢小同妈妈,我家这个宝宝昨晚又醒了一点过,醒来后换了尿不湿,哄哄又睡了,孩子昨天叫了三声妈,感动到流泪呀,昨天小宝贝有了新的进步,还是现在能从坐到爬从爬到坐,目前刚约会还有点吃力,发音也慢慢多了一些,希望一切都好,今天之后又要减一颗强的松了,神明保佑一切顺顺利利,不要再来刺激我了
发表于 2016-10-5 21:27:45 | 显示全部楼层
楼主,我儿子3岁9个月了,今年4月第一次发作,然后5月第二次发作,大发作那种。
现在的情况是点头,突然点一下,然后好了。
我们也是在重医看的,找的洪思琦,给我用的开潽兰跟德巴金,现在是4ML开潽兰跟5ML德巴金,一天各两次。8月底的时候,只有流口水的情况,没有点头了,然而10天以后,又开始继续点头,当时药物是4ML开潽兰跟4ML德巴金,现在增加了。我儿子精神跟身体状况比7月之前好太多。7月之前他都基本没有出去,自从5月底第二次发作以后。
你孩子现在是怎么吃药的呢,什么情况呢
 楼主| 发表于 2016-10-6 07:38:04 来自手机 | 显示全部楼层
10月6日,最近孩子有些小动作,害怕,有的人说是发作有的人说不是,医生也说正常孩子也会这样,没办法判断了,怎么办呀,再过两周又复诊了,是应该先加药还是复诊后再看是否加妥泰呢
 楼主| 发表于 2016-10-6 07:41:02 来自手机 | 显示全部楼层
22楼,洪思琪应该是一个好大夫呀,但是我还是不清楚你家为什么会这样,3岁九个月,按理来说应该不是婴儿痉挛,这个要搞清楚,到底是什么类型的癫痫,不然用错药,你可以加我的qq我们讨论,314448415
 楼主| 发表于 2016-10-7 07:00:43 来自手机 | 显示全部楼层
10月7日,今天心情好复杂,无法言语
发表于 2016-10-7 19:03:34 | 显示全部楼层
我今天中午跟老婆说这个事情,如果娃娃只是点头,智能,智力不受影响的话,随着他长大,他能够做出一些改变,比如说能够控制点头的力度,虽然这个很困难,不过我相信他。他非常坚强,每次点头碰在桌子上,或者其他地方,他都只是哭一下。我试过几次,自己碰桌子上,那是非常非常痛的
 楼主| 发表于 2016-10-8 09:39:16 来自手机 | 显示全部楼层
10月8日,孩子还是很好的,我把孩子的情况(使劲用力挤眼睛,眼睛和鼻子都快挤到一起了,有时候还抖一下肩膀,但是动作前后孩子精神状态很好)在好大夫上向大夫咨询了,最后给我的结果是,这应不是发作,动作没有特异性,也告诉一下广大网友,孩子有时候的一些动作并不是我们想的那样,所以当我们发现异常时最好咨询病友和医生,他们会给我们最好的回答,自己瞎想瞎琢磨,无非是自己给自己增添烦恼,自己吓自己,有个网友告诉我,这样子下去别到时孩子没事自己却抑郁症了,确实如此,把这个说出来是想告诉大家,有的东西没有那么可怕,包括这个病,孩子最近发育还是在进步,运动方面孩子能自己扶站十几秒了,能很连续且轻松的连续翻身转弯,还能自己坐起来捡起身边的玩具玩,也能坐着变为爬行动作,语言方面,孩子现在也能发出很多的音,如哎,嗯,爸,妈等,当然有的音可能不清晰,但是我们还是能听出来,我们做的就是每次孩子发音我们就应答她,鼓励她继续发音,认知方面,孩子进步也是很大,每次我回家,宝贝看到我都非常开心非常激动,我想他是认识我了,奶奶也有同等的待遇可惜的是爷爷的待遇就稍微差一点,可能是爷爷太严肃太凶了点,还有孩子从89个月开始吃米饭后就特别爱守嘴,你要不给她吃就拉衣服,亲吻家长的腿,有时候甚至站起来去拿桌上的碗筷,可调皮了,并且孩子现在只要到超市总喜欢去拿货架上的商品,可以在货架前玩上一阵子,真的孩子的这些进步我看在眼里,每天记录一下,心里也是美滋滋的
 楼主| 发表于 2016-10-9 14:07:29 来自手机 | 显示全部楼层
今天在陈杰宽,自许为倪海厦的传人,中医传承天天在他的群里宣扬中医,诋毁西药,突然今天群里有个宝妈实在忍受不了,发了这样一条信息群主就是一个打着慈悲为怀,信佛放生为幌子来骗钱的雍医,每个月都在一个叫云飞宾馆里义诊,如果医术高明怎么连个诊所都没有,说是义诊,其实要给三百块一次诊费,大概他自己都不知道什么叫义诊,后期有问题问他还要三百一次,对于很多家庭根本承担不起,更别说后面寄药2200每个月,吃着他的药,如果好一点就是他的医术高明,孩子发的更多就是我们父母罪孽深重,没有放生,如果在群里有一点质疑他就立马被删除,还说这个人和他信念不同没有福气,如此心胸狭窄之人是慈悲为怀万事皆空的信佛人吗,还有群里那些天天跟风说他好的托,你们拿了多少好处,知道这些为了孩子耗尽积蓄的父母有多难吗?回头是岸,人在做天在看阿弥陀佛:
 楼主| 发表于 2016-10-10 11:40:00 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜青茶,孩子在控制后发育很好,只比我家大十几天站的那么好,还会亲亲了,有些羡慕呀
 楼主| 发表于 2016-10-12 07:09:01 来自手机 | 显示全部楼层
气温下降太快了,好担心宝宝着凉
 楼主| 发表于 2016-10-22 10:14:02 来自手机 | 显示全部楼层
这里就像我的一个树洞,有什么不开心的都不知道找谁倾诉事来这里写下自己的心境变化,每天的日子都继续着,心情的变化却不可以表现出来,不能被家人看到,不能被同事看到,打烂牙齿往肚子里吞,这几天复查脑电了结果还没有拿到,真的是万分的担心,多么希望宝宝能恢复正常,不过看样子应该又要让我失望了,神明保佑千万不要出现复发的现象,脑电快快好起来,宝贝加油,爸爸永远陪在你身边,希望你快乐的成长,
发表于 2016-10-22 21:25:52 来自手机 | 显示全部楼层
坚持吧,毕竟尽力了不后悔
 楼主| 发表于 2016-10-27 07:48:56 来自手机 | 显示全部楼层
复查了脑电,还是有放电,并且清醒期没有上次那样好了,不知道是为什么,这几天把同笑停用了,孩子那些挤眼睛缩脖子抖肩膀的动作就消失了,是同笑的作用吗?有经验的家长分享一下,发现关注这个社区的新老患者还是挺多的,大家相互学习和讨论呗
发表于 2016-10-30 08:39:39 来自手机 | 显示全部楼层
瑶瑶爸爸 发表于 2016-10-2 12:51
10月2日,今天放假第四天了,真的好累呀明天又要上班了,幺儿的基因报告出来了,很吓人,咨询咯基因群里的 ...

你们查的什么基因,?我们查了夫妻双方的染色体
 楼主| 发表于 2016-10-30 09:02:43 来自手机 | 显示全部楼层
铭洋宝宝 发表于 2016-10-30 08:39
你们查的什么基因,?我们查了夫妻双方的染色体

就查了癫痫包
 楼主| 发表于 2016-11-1 22:05:06 来自手机 | 显示全部楼层
出差了,这一出门又要好长时间才能回家,心里不舍得宝宝和宝妈
 楼主| 发表于 2016-11-17 11:39:47 来自手机 | 显示全部楼层
有一段时间没有上来更新一下宝宝的情况了,宝宝最近很厉害了,会推着凳子向前移动,能自由的转身,还会打哇哇,强的松也减到一天吃1.5颗了,脾气大了,总耍赖皮
 楼主| 发表于 2016-12-2 14:58:32 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝快一岁了,爸爸祝福你身体健康,万事如意
发表于 2016-12-2 19:49:28 来自手机 | 显示全部楼层
祝福
 楼主| 发表于 2016-12-9 13:11:37 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝发烧了了,吓坏了,烧到39.5,希望宝宝平安度过
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