我能为我的孩子做什么？着急！！！！

只要你健康

两年前，媳妇因为妊高症，在怀孕七个多月的时候引产了，很长的一段时间家里都沉浸在悲伤之中，直到现在，媳妇被推进产房的情景还历历在目，。在一个多月前，我们的孩子终于出生了，一颗悬着的心终于放下了，，因为这次怀孕媳妇又检查出了妊高症，自从查出来妊高症后，我们每天都去医院检查，生怕再出现一点问题，终于孩子保到足月顺利出生了，一家人都沉浸在宝宝出生带来的幸福当中，接下来，唉…….如同电视剧的剧情一样，孩子在第三天的时候手脚发紫，被送到了医院，经过一系列的检查，断定为低血糖脑损伤，当时我也不知道这是个什么病，但我听到脑损伤三个字的时候，我已经隐约知道事情是有多么严重了。在住院的时候，也有相同病情的孩子被送进来，可是他们只是轻微的损伤，而我们的孩子损伤的非常严重，正好有位大医院的专家到医院来坐诊，所以我们医院的新生儿科就安排了我们和专家见了一面，让专家给分析一下孩子的病情，也算是会诊吧，专家看了孩子的片子说：看着不单单是低血糖的问题，让我们去大点的医院查一下MRA、MRV，遗传代谢等，说低血糖不可能出现如此大面积的脑损伤，看这个情形留下后遗症的几率非常的大，让我们再要孩子的时候最好能够好好查查！听了专家的话后心里又再一次跌落到谷底，难过规难过，但孩子的病还要治呀，哪怕有一丝丝希望，对我来说都是莫大的动力。去省里的医院跑了好几次，结果和在当地差不多，很严重，前几天查了遗传代谢，检查结果还没出来。
现在孩子出生一个多月了，1个月的时候体检，头围小，肌张力有点高，核磁显示已经形成软化灶了。
现在孩子一直在家里，医院也没给具体的 治疗方案，只是说定期体检，及时发现问题，一个月后再打营养神经的药物。
哪位好心得家长可以给点建议或者经验，我不想耽误了孩子的治疗时间，可是我又不知道该从何着手？我现在该为孩子做点什么？

只要你健康

哪怕孩子治不好我也会养他一辈子，但我不想就这么坐以待毙，哪怕只有理论上的可能，我也会坚持到底！给点经验，让我尽可能的去弥补孩子！

只要你健康

oobhttc 发表于 2016-10-10 20:48
楼主你好，我也是一位孩子爸爸，我也经历过绝望、无助。但是我现在过来了，虽孩子还是不太好，但是我感觉我 ...

谢谢你，希望我们的孩子会越来越好！
您能推荐一下有什么比较好的医院或康复机构吗？不管多远，只要对孩子有用，我都会去，这是我必须做的！

只要你健康

yangyang 发表于 2016-10-14 02:43
不知道任世光教授在家早期干预视频对您家孩子有没有帮助，我们七个月让教授看过，教授主张早期干预，干预好 ...

谢谢，正在考虑带孩子去北京，让鲍教授和任教授看看，现在还没有做决定，因为在当地的医院做早期干预，10天一疗程，还没做完

只要你健康

oobhttc 发表于 2016-10-15 13:16
我认为最好的在佳木斯。北京也有不少好机构。但是对我来说北方不习惯。

如果你能约到刘振寰 也很好！
...

我家山东的，广东有点远了，孩子太小，路上奔波。怕影响到孩子，不知道北京哪个医院或专家在这方面比较权威点，在省医院，省妇幼都看过，都说让回家做康复，心里很没有底，所以还想去更大的医院。刚得这个病的时候，复旦大学儿童医院的一个教授给看过片子，说的挺严重的

只要你健康

oobhttc 发表于 2016-10-15 15:37
作为一个过来的家长，其实我想告诉你：医生讲的话其实不太实用，特别对家长。医生开的单子，做的项目和亲 ...

您能推荐几本书吗？哎。。。我们现在在我们当地（淄博）的妇幼保健院做高危儿的早期干预，给孩子做手脚运动（孩子肌张力高，仰头）脑循环，不知道做这些有用么，其余的医院我们也没有去过

只要你健康

zhuling_002 发表于 2016-10-23 16:22
关于孩子的治疗，我也走过一些弯路。我家孩子在北京治疗，需要每天5点多起床，6点多到医院。医院的项目比较 ...

我们本地有一个儿童康复机构，昨天去看了一下，条件不是很好，但是是市医院的还算正规，好像还给报销一部分费用，医生看了片子说挺严重的，软化灶比较多，看医生的表情好像是很难恢复的样子。
近期我也想带孩子去北京看看，因为看片子我们实在是很严重，请问您能给推荐几个比较好的医生吗？
能给一个您的QQ或微信吗？或加我的QQ12731496