开始在家上学了

海的女儿

女宝。09年的。
一出生2天就进重症监护，一个月。后来，就。。。。。现在是发育迟缓（也可能是叫发育落后，估计不能叫智障吧，呵呵）没有去医院给下定义，觉得孩子一直在自己的基础上在进步啊。
从孩子进ICU，我就狂看本网站和相关网站。受用无穷。
特别想找个地方写写孩子的东西。论坛是个好地方，希望论坛也可以绑到手机上。
一直关注奇奇爸爸，小三妈妈，小同妈妈。
孩子和孩子无法比较，现在的心态是，觉得孩子真的不错啊，庆幸她没有更多的毛病啦。
我比较懒，没有做什么康复，请过半年幼教，从4岁开始混过几个幼儿园。
孩子状况，语言是综合项目里最好的，可以和我们交流，所谓交流，就是可以问答。需要提升的是，有要求的时候，更多用动作，或者单词代替，甚至是 嗯哼 之类的来表达，这个，估计是我们家长有一些纵容啦。有提升空间。  复杂的描述，讲一件事，还不行。
数学，理解1,2的量的概念，3以上，只会数，不理解量的概念。目前会认1-10.  不过我认为，量的概念更重要。。比较难。
肢体，没有肢体障碍，大运动，会爬 很晚，但是爬的还特别快，2岁多了，还在爬。是个优点吧，爬的很快啊。什么时候走路，忘了。现在终于会从小塑料马扎上跳了。对于力量，不知道力量是要拿捏各种力道的。只知道力量的重和无。所以精细动作问题多多，学会开门，开关都比较晚。最近勉强会擦屁股。与手有关的，手工之类的，没有任何兴趣。
认知，最近终于对红色，黑色，白色，银色，知道了。看路上汽车学的，蓝色，黄色吗？ 不知道行不行。。
对尖锐的声音，怕怕。这几年有改观。
小毛病是：某些动作能反复重复很久，都让我怀疑她是自闭症啊，，比如说，玩水，几个小时都不累的。玩水的动作非常机械。最近是拿着皮筋听手机里的故事，皮筋在手机上捏来捏去，机械的无数次的重复。她很享受这些动作。 比如说，很累的时候，从外面回到家的时候，她做这些动作，她觉得很释放。 改不掉，只能转移注意力。
社交，喜欢和小朋友一起玩，仅仅局限和小朋友在一起，交流是简单的语言。但是小朋友的数量多于2个或者更多，她就边缘化。无法理解各类游戏的规则，所以无法参与。
公立学校是没法上的。
私立的，考察了，也是学业压力大。没法上。
那些私塾之类的，也是学N多东西。没法上。
华德福的，里面有几个有问题的小孩，但都是原来就有的。一年级的老师不收我们。
我们没有路啦，不对！还有一条阳光大道，那就是特别时尚的，在家上学！

海的女儿

琪琪，来月经已经有2年多了吧，具体多久不记得了。
但是这次在机构， 竟然自己会换卫生巾了。
这个要特地来记一下， 是因为， 估计这个是所有女孩父母会关心的。

我以前也是烦恼， 没有人可以指导我。
我是买了很多一次性的卫生裤，每天早上垫上片卫生巾，只能等着晚上回来， 给她立即换上新的。 所以有一阵子， 屁股得了湿疹，去皮肤科看了。 拿药膏涂抹。

本来这次我让琪琪告诉机构里的辅导老师， 她长心眼了， 觉得是自己的私事， 不想告诉别人。

海的女儿

明天，机构放假。 到初九开始上课。
这段时间， 琪琪对做作业开始有概念了。 也觉得是自己的事情了。 不过所有作业需要辅导。
比如最近的作业是， 画三个圆，用剪刀剪下来。练习写自己的名字。音乐课，回来唱。，折小扇子。我一直是让一个姐姐接送她， 顺便晚上回来做作业。
这几天，临近春节， 姐姐回去过年了。 我每天送她去30公里外的机构， 然后在附近找个自习室， 待到放学， 再接回来。 晚上辅导一会功课。
最近感觉，年级大了， 带琪琪还是比较累。
涉及到精细的， 都需要一点点辅导。 比如，用剪刀， 她只会粗放的剪，不会沿着一条线进行。 写字呢， 不懂得， 笔画的结构和位置， 需要一笔， 一笔的反复说， 拿着她的手反复写。 每天之间进步都有， 就是比较微弱。
而且， 她精力集中的时间比较短，集中一会， 她就累。

最近的进步还是比较大的。 会10以内的加减法了。写自己的名字， 也可以看了。 老是课题讲的平均 除以2 的 算式也能理解一些。
计划这个假期，集中教教。 看看再上个台阶。
看看在这个机构上到明年8月， 是不是可以有个很大的突破。

海的女儿

没想到已经一个月没有来了。
琪琪终于去了一个 有小学生的 机构。 这个机构从幼儿到十几岁的孩子都有。群体班级都需要家长陪同。只有一个班级， 是不需要家长，孩子单独来上课，琪琪去的就是这个班级。在10-13岁之间，4个男孩， 一个女孩。加上琪琪，6个孩子了。
第一天， 琪琪很不适应， 到一个陌生环境。晚上接回来， 大闹了一通，哭啊， 发飙啊。我跟老师沟通了一下， 老师保证第二天会让她上台再次介绍一下自己， 会让她跟小朋友握握手。 接下来几天， 她就慢慢适应了。
这里课程非常适合琪琪， 每节课30分钟， 老师讲课时， 下面还有一个辅导老师， 盯着每个小朋友是不是分神， 出怪动作，跟不上等等。每个孩子都得到了最大的关注。
上午， 都是精细， 绘画， 音乐， 手工实践，感统体育等活泼的课程。
希望有一节语文和数学。 目前上的是2年级下册语文和乘法的数学。
开始，琪琪回来抱怨小朋友不跟她说话。 这里面的孩子，各有优势，但是最大的弱势就是语言不那么好。 琪琪最大的优势就是语言多， 爱笑，爱表达。
琪琪的写字是里面最差的，总之涉及到动手的，她似乎是最差的。老师说好几次还默默流眼泪。 比如让她写字， 联系 打结。
老师单独跟我沟通了至少2次了，看看是给她压力大点呢还是放松些， 让她慢慢进入状态？

我给她买了一些描红的。 这一周开始写了一些。 昨晚回来给姥姥看，自己写了一张笔画描红 。 老师打了一个大大的红色对勾。

海的女儿

今天可以发这么多帖子， 是因为， 今天琪琪做了两件事。
1. 自己去菜鸟驿站取了快递，快递4-5个， 还有4个菜板，我忘记菜板的事情了。 以为是小的快递。 都给抱回来了。
2. 于是呢， 我安排她去超市买一袋面。 这个实际上很有挑战的。拿着40元出去了。 很久没有回来。 姥姥出去找， 也没有找到。 总之后来自己回来了。 不太能表达明白。总之， 那意思是，想买娃娃，没有买成，钱放人家那里了。
我和她一起去那个超市问了情况 。原来， 她去超市后， 忘记买面的主要任务了， 只挂念买本子和娃娃了。 娃娃69元，不够， 老板让她把钱放那里， 回来要钱。
在超市， 让她继续咨询面粉， 区别了面粉和大米的袋子， 区别了， 不同公斤的袋子。 又商量了一下那个娃娃， 质量实在一般， 就放弃了。

说实话， 这是第二次让琪琪单独离开小区 办事情。 琪琪表现的非常能干的。 所以， 我非常开心， 特地到这里留下脚印。

穷人的孩子早当家。 现在真正的穷人不多了， 富养孩子的反而太多了。 所以， 农村里的 智力落后孩子， 实际上独立能力是远超过城市里的同等智力的孩子的。 我以后要做的还有很多。 她也是人， 她也可以做个独立的人出现。
去超市回来的路上， 她一如既往的喜欢表扬各种阿姨漂亮。但是这次， 她加上一句，她们没有琪琪漂亮。

海的女儿

这俩月， 琪琪上了课外课， 有体育课。 声乐课。 还有几节阅读课。
体能课， 里面有几个常见的小朋友。她喜欢见到他们。
声乐课， 是一对一的。老师第一次见琪琪， 就夸琪琪， 有天赋。 琪琪记住了， 每次说自己有天赋。 她实际还真的有天赋。 老师给她选的各种中文歌， 她几乎没有不会唱的。 常规的各种红歌， 各种儿歌， 不提了。 教她 孙燕姿的 遇见， 教她 莫文蔚的 这世界那么多人。 她都会。 老师说自己很难选到她不会唱的歌了。 于是 教了一首纯英文歌。

海的女儿

办理残疾证也是各种波折。
医院最后裁定的是最高级， 一级。
比如，有个问题， 小狗几条腿， 琪琪说2条。 我回来后， 反复教她， 她对数字不敏感到这个程度， 继续问这个问题， 仍然无法回答 4条腿。
这样的问题， 肯定是一级， 就是重度残疾。

这个韦氏评分， 我稍稍有些触动， 也似乎盖棺论定了琪琪一样。 我得正视我的孩子， 的确和别的孩子不是不一样， 是差距很大。
但是，也就这么想了想， 回来跟老公开起琪琪的玩笑。 生活反而多了乐趣。 哈哈哈

这个评分是公正的。 但是呢，就琪琪这个个体而言，实际上是稍稍有些不妥的。 因为这几年， 我们对琪琪的培养， 这种日常的智力类的，忽略很多的。我花费了特别多的精力， 去让她社交， 进入社会生活。 所以， 医生在测定她的时候， 她一个劲跟测试医生说， 你这里笔这么多啊，医生最后把一支笔送给她了。 去见主诊医生，结束时， 她开心的说再见。 医生开心的夸赞她，非常懂礼貌。

海的女儿

国庆期间， 回老家， 和2岁多的童童， 6岁的大宝玩耍。 童童小， 但是伶牙俐齿，口才无比好。 大宝男孩， 特别懂事。感觉某些方面， 琪琪都不如这俩孩子。
我不得不考虑更多， 即使让琪琪上普教的初中， 孩子每天无聊坐着。 任谁都痛苦。

我以前犹豫去特教的事情。 这次终于下定决心了。 琪琪需要社交， 需要一些基础的生活技能。 定了方向， 反而轻松很多了。

海的女儿

总算又想起来以前的密码了。

整个就月份， 我都非常纠结。 她仍然是 ，每天放学后， 各种情绪。 反复唠叨，同学不理她。她是二班的孩子。 二班孩子不跟她玩， 她心里就幻想一班的孩子跟她玩。 所以会反复唠叨一班的好。
加上刚开学的第一个月， 很多课后班没有开。 问了很多， 只有托管班。 上课外班， 唯一目的是让她找到几个认识的孩子，有孩子可以跟她聊哪怕一句话。 她都兴奋的厉害。

学校里给我施压， 让琪琪转回老家上学， 说影响成绩。 总之各种压力吧。 于是咨询了相关人， 和教育局，都不支持学校的操作。 最后的解决办法是， 办理随班就读。 这个需要办理残疾证等等。残疾证到现在还在办理的路上。 拿到这个证件没有啥问题。 随班就读这个事情呢， 实际上应该是学校自己主动的事情， 而不是让我转学。 即使没有随班就读， 也不能给家长这种要求。 学校这种暗中挟持孩子，让家长为难。无视义务教育。当然我不想走到这一步， 还是周旋下来，不想置孩子于不爽。

但是， 六年级开家长会的时候， 问了一下老师， 课程表上的所有美体音等副科，全部停掉了， 全部是考试的课了。 所以， 琪琪在学校其实更加无聊了。
我找到了一个姐姐接送琪琪，这样可以实现下午3点多就接回来。 可以回来上些课外班。

海的女儿00

琪琪应该是知道自己很多方面不如别的孩子了。
她羡慕班级里其他女孩子，天天盼望别的孩子跟她说上哪怕一句话。
她羡慕别的孩子的穿着打扮。 实际上她的衣服数量， 质量， 头饰的数量质量，当然都好的很。她的同学都是农村的孩子啊。
她自己的颜值真的 也是很高的，可是她骨子里很自卑，觉得别的孩子一切都好。

海的女儿00

但是， 开学后是六年级了。 老师大都换了。 上了两个周了， 新班主任比较严格。
学校也让我们学籍迁回老家，说孩子可以继续在这里上课。 那就是人籍分离，实际上是不合规的。

六年级是个敏感的时候， 迁回去也会有各种生变。学校一直给我压力，理由是影响毕业成绩排名。 后来我咨询了市教育局，区教育局，他们都非常反对这种事情。 目前是加紧给琪琪办理残疾证，办理随班就读申请。

最近可见的，琪琪回来发火了。 在学校里非常不开心了。带过去的水杯，也不敢带回家了。 每天喝不上水。

我跟琪琪商量，在家找个老师教她，她理解不了， 她盼望学校的同学。可是实际上呢， 从5年级开始， 孩子们都不怎么搭理琪琪了。 琪琪一直生活在梦里，别的孩子是不会跟她玩的。
现在烦恼，怎么说服琪琪。

开学前去了一个特殊教育机构看了看，里面的孩子比公立特殊教育机构的孩子智力稍微好些。但是，感觉接待的老师本身就很歧视这些孩子，呼来喝去的。
犹豫着去不去

海的女儿00

前个用户名忘记密码了。 换了新的来继续发帖。

这个暑假是最近几年过的最开心的了。
联系了很多机构，最后去了附近的一个。老师非常接纳琪琪， 上的是三升四的辅导班。 总共6个孩子。琪琪仍然继续 只听课的作风。
但是里面的孩子，有个白净的小帅哥，琪琪是个颜控。 每天想去见他。所以，盼望着每天去辅导班。

另外， 还参加了一个课后的 体能课，里面几个孩子变化的不多，比较固定， 虽然语言沟通不多，但也算一个小集体。
辅导班在开学前2周结束了。 琪琪在家闲了一个周，老家来了一个亲戚，带着女孩， 她又开心了几天。
总的说来。 这个假期， 她真的开心啊。

怡诚爸爸

看来琪琪语言是不错的。上特殊学校有特殊学校的好处，虽然特殊学校教的知识不多，但同学们不会互相歧视，在相互交往、心理健康这方面应该要好于一般中学。

海的女儿

暑期又来了。2个月的暑假生活。 不想安排 外出旅游了。
琪琪去哪里待着呢？附近的辅导机构， 对小学生，主要是文化课，幼儿园的小朋友才托管。

海的女儿

前几天， 爸爸带着琪琪去办证件。 琪琪不会写名字。爸爸告诉工作人员， 孩子是残疾人。琪琪跟爸爸说， 怎么说我是残疾人呢？
感觉她自己还是意识不到自己和别人的不同。
我自己呢， 一般会告诉别人， 她是特殊孩子， 从来不用这个 残疾 的词汇。

这个假期呢， 是要去办一下残疾证了。
9月就要上六年级了。 我一直在纠结，反复纠结， 继续上呢， 还是去上特殊学校。 我把特殊学校公众号的每篇文章都看， 里面孩子的图片， 每张仔细研究。 正如特殊学校的接待老师所说的， 琪琪去了那里， 算是 最优秀的孩子了。
可是目前就是缺少 正常学校和 特殊学校之间的 一种教育， 一种环境啊。 我找不到啊。

海的女儿

上个月， 某个周末， 小区里一个zihan小朋友来找她玩， 她俩就出去了， 一会， 来要了2个硬币， 买了一个雪糕，又回来要了2个硬币， 买了雪糕。 挺不错的。

说起来， 最近要多给她几块钱， 去超市练习买东西啦！

海的女儿

我回到帖子开始又仔细看了看，最初2016年帖子的内容。琪琪其实进步不是很大。 可能有些责备我的坛友也是对的吧。 我几乎很少去机构， 是不是耽误了孩子？我无从得知。
因为去机构， 就要练习精细动作， 练习数学，练习各种这个那个，然而那都是琪琪特别痛苦，特别讨厌的事情， 因为她能力很弱， 无从得到任何美好的体验。
是的， 目前， 她只会写自己名字， 写的还缺笔画。
她数学仍然10以内的加减法， 不全会。

但是！她会骂人！哈哈， 骂人固然不好， 但是骂人说明她语言很好啊。。
开个玩笑，哈哈哈哈哈哈
她跟我们家人沟通很顺畅， 我们可以交流很多内容。
她会读书， 米小圈好几年前读完了。 最近， 在家教老师辅导下， 读福尔摩斯的儿童版本书。
她跟外人交流的时候， 自我保护其实很重的， 她不大回答陌生人的话。 对于熟悉的人， 能接上话， 爱夸阿姨美啊，之类的。
以前，给外人送礼物， 国人都会回答， 不用啊， 不要啊，之类的话， 她看别人不要， 就生气！我教给她， 那是别人客气，你要接着说， 不用客气， 这是我的心意， 一定要给对方。 就这点， 每年都多次教，今年竟然会了。 自己去音乐老师家上课的时候， 就这样给老师送了点心。 回来非常开心。
另外，音乐，对她非常重要。 琪琪这样的孩子， 其实不会玩，那么，这样的孩子大了后， 没有任何兴趣爱好，精神世界一片荒漠， 孤独也无从解脱的。 而琪琪不同， 她的世界有音乐！她跟小爱同学对话， 还挺有意思的。她会让小爱同学给她唱歌， 讲故事。
写这么多， 觉得， 琪琪还是很有进步的。

这个进步就是， 和世界的联系！

海的女儿

所以， 我比较烦恼， 再过一年就要上初中了。 难道还是公立的初中吗？还是去特殊学校？
我真的非常纠结。 去各种网站看， 也不能解决这个困难。

我中午看了很多抖音和 小红书。 发现， 一旦孩子到了8岁，10岁以后， 几乎在这些短视频平台， 没有任何消息了。 好了的，好了多少？没有好的， 自然不会发视频的吧

海的女儿

琪琪最近几个月爱骂人，我好好哄着她，讲道理， 威胁她，作用都不大。
上周， 我才理解她。 她的同学，没有一个愿意跟她玩的。要是同学跟她说句话， 她就高兴不行。
每天在学校， 没有伙伴，各种社交冷落和挫折。她需要一个发泄的出口。 她回家就骂人。 骂我和老公的时候， 我告诉她，我们很伤心， 她就说， 我骂同学啊， 于是各种骂，主要骂那么她想跟人家， 她喜欢人家， 但是不跟她玩的人。

海的女儿

她从3年级下学期就在这个学校上学， 到现在。 实际上每天都是坐在教室里， 看老师， 看同学。
她喜欢科学课， 音乐课， 体育课， 或多或少能 “听”点知识回来。
但是同学都这么大了， 女同学好几个也都来月经了。 男同学也都 有性意识的这么个 懂事的年龄了。 她其实是非常孤独的。
这个上学的意义对于她， 有多少意义？还有多大帮助？ 我不知道