绝望妈妈的紧急求救：宝宝二十天，颅内出血，同时有脑积水

Bettywang

http://blog.sina.com.cn/ansonluo219 宝宝的博客
宝宝的二十天

    今天是小宝宝出生的第二十天了。这二十天对于我们来说就跟过了几百年一样，总在想人生为什么这么漫长，全家人眼泪都哭干了，总也想不明白，出生时这么可爱的小宝宝，还没过24小时病情就急转直下，出生前一天还在给宝宝做胎教，可爱的小宝宝还在欢快的动着，是个夜猫子，天天是11点钟左右最兴奋了。
小宝宝的预产期是7月29日，6月22日晚上7点不知道什么原因有宫缩， 9点住进越秀区妇幼保健医院分院，开始打保胎的药；
6月23日继续保胎，打的是利托君，中间宫缩有所缓解，晚上11点多宫口开了2公分；
6月24日早上放弃保胎，进入产房，下午4点50分生下宝宝，出生体重4.7斤，所有情况正常，医生说小宝宝很好，从来没有看到过早产儿也能长得这么好，还这么精神，但是出生比较早，需要在保温箱里面放两天，然后就可以回到妈妈身边，上半夜吃睡都正常，据护工说下半夜小宝宝就睡的比较少，也吃不多。
6月25日早上9点左右护工给小宝宝洗澡，10点左右开始发烧，体温37.7度。医院担心是肺炎，同时因为碰触宝宝比较紧张，担心是不是有颅内出血，这边条件不好，建议转院到广州市儿童医院，12点左右儿童医院的车过来接小宝宝，2点钟左右办理好儿童医院的入院手续，入普通病房，儿童医院说计划26日给宝宝作颅内B超。因为宝宝入儿童医院家人不能陪护，下午情况不清楚。
6月25日晚上12点打电话给儿童医院了解宝宝情况，接电话的医生骂人，说这么晚还打电话过来，半个小时后医生打电话过来，说小宝宝病情发生变化，有休克症状，瞳孔反应不好，要求我马上赶到医院，小宝宝需要上呼吸机。
6月26日凌晨1点钟赶到医院，医生出具病危通知书，说小宝宝情况很危重，呼吸有问题，需要上呼吸机，并且头颅压很高，不能排除头部有感染，转重症监护病房NICU，上呼吸机，原计划6月26日做头颅B超也无法做。随后几天宝宝都在抢救中渡过。
7月1日宝宝病情渐趋稳定，脱离呼吸机，期间我问过NICU的魏医生，说宝宝的头部问题有没有排除，魏医生说从宝宝的症状来看，应该头颅没有出血，没有出血的症状。随后几天小宝宝的恢复越来越好，7月7日停止给氧，也可以自己喝牛奶了，随后宝宝每天吃8顿，每顿吃35ML，大小便正常，有黄疸，开始照蓝光。
7月8日做了听力筛查和头颅B超，听力率查通不过，头颅B超显示宝宝的头颅有扩大。
7月9日下午陪同宝宝做CT，同时签字做腰穿。7月10日结果出来，是噩耗，宝宝的脑脊液生化，CTM 0.62 Ml/l，PR 13g/l，常规： WBC  16，PR （++++），CT结果，左脑室积血，第三四脑室陈旧性血肿，同时有脑积水。同时说头部有感染，宝宝的头部从入院的时候32CM，现在已经撑大到37CM了，脑部损伤很严重。
7月11日下午探病，医生说宝宝的情况不是很好，要等待下周一神经外科的医生共同会诊才知道下一步要采取什么措施，宝宝的情况有点变坏，又在吸氧了，用胃管喂食。咨询了一个专家对小宝宝未来如果治疗后的康复情况会如何，其也认为会产生后遗症的可能性比较大。
7月12日下午儿童医院来电话，说宝宝的情况不好，呼吸很急促，可能需要机械辅助呼吸，并告知肺部有问题可以用呼吸机，但是如果因为头部问题造成心脏停止跳动他们就没有办法了。
7月13日，也就是今天，在医院等待会诊的结果，上午10点左右医生告知会诊完了，神经外科邓主任说宝宝的情况很严重，但也不是完全没有机会，这种情况下他们治疗跟踪的有一个案例现在一岁多恢复的不错，但是大多数还是留下了后遗症。宝宝颅内压很高，需要马上做外部引流，把因为出血造成的脑积水引出来，降低颅内压力，同时通过一段时间让宝宝的脑脊液变清，变清后看宝宝的交通系统是否能够通畅，但是绝大多数都不通，所以如果不通的话可能还要做一个腹腔引流。下午1点30分，外引流手术开始，2点30分手术完成，医生告知宝宝的情况还是很危重，因为不知道什么原因引起的颅内感染特别严重，头部出血很多，现在出来的都是深色的血水，并且压力很大，已经出来100多毫升了。因为不能一下子把颅内压力降得太低，否则对小宝宝的生命会有威胁，需要观察一段时间看小宝宝的情况如何，是否还需要呼吸机的辅助呼吸，同时明天再放一部分，每天观察，具体什么时候可以完成第一阶段的治疗还是不能确定。
愿上天保佑小宝宝能渡过难关，不管如何，既然他来到这个世界，我们就不会放弃，不管他有什么后遗症，我们也一定要坚持下去。也许，生活有时候就是这样吧！就是心疼宝宝刚刚出生就受这样的苦。
希望看到这篇文章的人能够互相转告，看是否有遇到过类似情形的家庭，宝宝的康复情况如何，如何能够让宝宝最大程度的恢复？谢谢！
可以发邮件给我，ansonluo@139.com，或者给我电话13688889992。
                wangbetty@139.com

小铭灏加油

吴思奇爸爸 发表于 2009-7-13 22:13
我儿子的情况和你家宝宝极其相似，也是出生后情况不错，第五天突发颅内出血，引起严重脑积水，做了好多次手 ...

能请问下你们宝宝现在康复得怎么样了吗？我宝宝也是颅内出血，现在颅内压还是高，还有重症监护室，医生说重度脑损伤，会有后遗症的

nonaldo9

祝愿所有的孩子们都能早日康复，健康，平安。

nonaldo9

瑞瑞妈妈 发表于 2009-7-16 16:56
坚持住，我记得我儿子在重症室时，每次去看望护士都会说：“快点找7床的医生，7床的病很重！”每一次我都会 ...

您好，宝宝现在恢复的好吗？ 我孩子出生重度窒息，现在医生叫做康复。想问您孩子是在哪家医院治疗的。

谢谢你们帮我啊

Bettywang 发表于 2009-7-22 15:26
2009年7月21日，日子一天天过去了，转眼就快一个月了，昨天做了加强CT，一种期待奇迹出现的心情一直在心底， ...

现在我侄子也是跟你康康一样，现在一家人都不知道怎么办了，孩子越来越严重了，请问你孩子现在怎么样了，急啊

我们生下来缺氧，ICU住了半个月，现在两周半了，觉得发育落后于别的孩子。好害怕，愁啊！

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看的我眼泪止不住的流••也想起我宝宝做手术的时候•••

wordsky003

看到你家宝宝，感觉就你再现我宝宝当初情况一样。大家一起加油吧，都是被命运捉弄的人。

乐天

衷心希望宝宝可以康复。

我姐的小孩子也是脑出血,现在已经五个月了,会认人,会听音乐,就是头部没长大,五个月只有5KG,才二十八天就得了这种病,我姐都要崩溃了,现在已经坚持了好几个月,医生说他有颅骨重叠,很难治的好~~

祝福宝宝，默默祝福。一定要好。

希望宝宝能快点好起来，我家宝宝也病了，希望他们都能尽快好起来，健健康康，快快乐乐的！！！

希望宝宝能恢复，真心的希望。

REDROCK2000

真难以想象子康和爸爸妈妈是怎么走过来的

HAOLIN妈

可怜天下父母心！看的人心痛，祝福子康。

祝福宝宝健康健康健康。。。

嘉嘉-妈妈

祝福子康！！！

嘉嘉-妈妈

这么可爱的宝宝，真让人心疼。如果是自己的儿子被隔离只能通过监视器看到他，想想就无法忍受。

其实看到楼主的这些我都没忍心仔细看，因为我家宝宝经历着跟你们同样的情况，早产儿颅内出血和脑积水。我们准备去上海做进一步确诊。其实如果她要经历像楼主宝宝那样的痛苦的话，我一定是放弃，因为这些对宝宝来说太痛苦了，与其这么痛苦下去还不如让她安安静静的度过她可以有限或许长久的日子。