绝望妈妈的紧急求救：宝宝二十天，颅内出血，同时有脑积水

Bettywang

http://blog.sina.com.cn/ansonluo219 宝宝的博客
宝宝的二十天

    今天是小宝宝出生的第二十天了。这二十天对于我们来说就跟过了几百年一样，总在想人生为什么这么漫长，全家人眼泪都哭干了，总也想不明白，出生时这么可爱的小宝宝，还没过24小时病情就急转直下，出生前一天还在给宝宝做胎教，可爱的小宝宝还在欢快的动着，是个夜猫子，天天是11点钟左右最兴奋了。
小宝宝的预产期是7月29日，6月22日晚上7点不知道什么原因有宫缩， 9点住进越秀区妇幼保健医院分院，开始打保胎的药；
6月23日继续保胎，打的是利托君，中间宫缩有所缓解，晚上11点多宫口开了2公分；
6月24日早上放弃保胎，进入产房，下午4点50分生下宝宝，出生体重4.7斤，所有情况正常，医生说小宝宝很好，从来没有看到过早产儿也能长得这么好，还这么精神，但是出生比较早，需要在保温箱里面放两天，然后就可以回到妈妈身边，上半夜吃睡都正常，据护工说下半夜小宝宝就睡的比较少，也吃不多。
6月25日早上9点左右护工给小宝宝洗澡，10点左右开始发烧，体温37.7度。医院担心是肺炎，同时因为碰触宝宝比较紧张，担心是不是有颅内出血，这边条件不好，建议转院到广州市儿童医院，12点左右儿童医院的车过来接小宝宝，2点钟左右办理好儿童医院的入院手续，入普通病房，儿童医院说计划26日给宝宝作颅内B超。因为宝宝入儿童医院家人不能陪护，下午情况不清楚。
6月25日晚上12点打电话给儿童医院了解宝宝情况，接电话的医生骂人，说这么晚还打电话过来，半个小时后医生打电话过来，说小宝宝病情发生变化，有休克症状，瞳孔反应不好，要求我马上赶到医院，小宝宝需要上呼吸机。
6月26日凌晨1点钟赶到医院，医生出具病危通知书，说小宝宝情况很危重，呼吸有问题，需要上呼吸机，并且头颅压很高，不能排除头部有感染，转重症监护病房NICU，上呼吸机，原计划6月26日做头颅B超也无法做。随后几天宝宝都在抢救中渡过。
7月1日宝宝病情渐趋稳定，脱离呼吸机，期间我问过NICU的魏医生，说宝宝的头部问题有没有排除，魏医生说从宝宝的症状来看，应该头颅没有出血，没有出血的症状。随后几天小宝宝的恢复越来越好，7月7日停止给氧，也可以自己喝牛奶了，随后宝宝每天吃8顿，每顿吃35ML，大小便正常，有黄疸，开始照蓝光。
7月8日做了听力筛查和头颅B超，听力率查通不过，头颅B超显示宝宝的头颅有扩大。
7月9日下午陪同宝宝做CT，同时签字做腰穿。7月10日结果出来，是噩耗，宝宝的脑脊液生化，CTM 0.62 Ml/l，PR 13g/l，常规： WBC  16，PR （++++），CT结果，左脑室积血，第三四脑室陈旧性血肿，同时有脑积水。同时说头部有感染，宝宝的头部从入院的时候32CM，现在已经撑大到37CM了，脑部损伤很严重。
7月11日下午探病，医生说宝宝的情况不是很好，要等待下周一神经外科的医生共同会诊才知道下一步要采取什么措施，宝宝的情况有点变坏，又在吸氧了，用胃管喂食。咨询了一个专家对小宝宝未来如果治疗后的康复情况会如何，其也认为会产生后遗症的可能性比较大。
7月12日下午儿童医院来电话，说宝宝的情况不好，呼吸很急促，可能需要机械辅助呼吸，并告知肺部有问题可以用呼吸机，但是如果因为头部问题造成心脏停止跳动他们就没有办法了。
7月13日，也就是今天，在医院等待会诊的结果，上午10点左右医生告知会诊完了，神经外科邓主任说宝宝的情况很严重，但也不是完全没有机会，这种情况下他们治疗跟踪的有一个案例现在一岁多恢复的不错，但是大多数还是留下了后遗症。宝宝颅内压很高，需要马上做外部引流，把因为出血造成的脑积水引出来，降低颅内压力，同时通过一段时间让宝宝的脑脊液变清，变清后看宝宝的交通系统是否能够通畅，但是绝大多数都不通，所以如果不通的话可能还要做一个腹腔引流。下午1点30分，外引流手术开始，2点30分手术完成，医生告知宝宝的情况还是很危重，因为不知道什么原因引起的颅内感染特别严重，头部出血很多，现在出来的都是深色的血水，并且压力很大，已经出来100多毫升了。因为不能一下子把颅内压力降得太低，否则对小宝宝的生命会有威胁，需要观察一段时间看小宝宝的情况如何，是否还需要呼吸机的辅助呼吸，同时明天再放一部分，每天观察，具体什么时候可以完成第一阶段的治疗还是不能确定。
愿上天保佑小宝宝能渡过难关，不管如何，既然他来到这个世界，我们就不会放弃，不管他有什么后遗症，我们也一定要坚持下去。也许，生活有时候就是这样吧！就是心疼宝宝刚刚出生就受这样的苦。
希望看到这篇文章的人能够互相转告，看是否有遇到过类似情形的家庭，宝宝的康复情况如何，如何能够让宝宝最大程度的恢复？谢谢！
可以发邮件给我，ansonluo@139.com，或者给我电话13688889992。
                wangbetty@139.com

Bettywang

宝宝的第二十一天
  
2009年7月14日，今天是宝宝的第二十一天了，今天要去给小宝宝办理入户了，生之前本来计划给宝宝取一个最简单的名字叫罗一，但是因为宝宝的病情让全家人都操碎了心，哭干了泪，宝宝妈妈给他取了个罗子康的名字，希望宝宝能早日恢复健康。同时宝宝妈妈和我从来都没有期望宝宝能够大富大贵，只盼望他能够健健康康，平平淡淡的生活就是我们最大的幸福了。
早上7点半出门去越秀妇幼保健医院分院拿出生证，然后赶到黄埔区海港路83号公安分局综合办证中心办理宝宝的户口，因为忘记带准生证了，所以又让家人送了一下，20分钟左右就帮宝宝入好户口了，想想宝宝还在儿童医院就心都碎了，中午两点钟不到赶到居委会为小宝宝办理社保卡，领了表，原来因为 想生个小孩就几千块钱，所以他妈妈春节后跟我一起从上海回到广州后也没有办理过社保卡，顺便也把表给领了，为了给小宝宝凑钱，我们以后要节衣缩食了，毕竟一天几千元的开支我们也不知道能撑多久，得节约每一分钱，同时去争取能够得到的每一分钱，给宝宝妈妈申请失业保险，计划后面把房子卖了，把钱准备好，随时给小宝宝备着，当然我们更希望他很快就康复了，用不着动用这部分钱，同时计划后面在靠近医院的地方重新租个房子或者买个小房子，以便以后随时能够去康复中心。
下午3点赶到儿童医院了解宝宝今天的状态，又是魏医生跟我讲，他说宝宝的情况不好，因为做得是头颅外部引流，很容易引起感染，同时因为是头部开了一个洞，对宝宝的头部伤害还是很大。同时宝宝昨天放的100多ML的脑脊液是深褐色的，这是前期头颅出血很严重造成的，同时头颅感染需要治疗21天，说宝宝还需要过很多关，等脑脊液从深褐色转到水清色的时候才能进行下一步治疗，下一步如果交通系统不通的话就需要做腹腔内引流了，需要把头部无法完成平衡的脑脊液通过一根管子植入到腹腔里面进行引流，但是腹腔内引流有一个很大的缺点是随着宝宝不断地长大，管子需要多次加长，也就是宝宝以后还要受很多的苦，都不敢想。另外有一个神经内镜造瘘术如果做得好的话可以用绝后患，但是这个手术的成功率据说不高，很多都是三个月到半年就又堵塞了，最后还是要做内引流。同时魏医生说宝宝这种情况未来的恢复状态无法预测，有比宝宝还严重的，头部已经90%被脑脊液占领的后面恢复的很好，现在读书学习成绩也很好，一直是班上的前几名，但是也有一些情况没有这么严重的但是康复状态却很差，有些甚至头部出现萎缩。这一切都要看宝宝这段时间治疗后头颅组织后面的生长状况。虽然最近听到的绝大多数都是坏消息，但是毕竟也有好消息，看到奇奇爸爸的坚持，给了我很多动力，有一线希望我就愿意去博一下。
今天通过监视器看了宝宝，比手术前明显精神状态更好了，看来确实头部压力降低后小宝宝感觉好很多了，黄疸也不那么明显了，手脚又在乱动，希望这些都是好的征兆。吃东西还是通过胃管，据医生说还可以，不用胃管宝宝其实也能自己吃，但是担心他呛奶不敢直接用嘴喂，避免引起脑部更大的损伤，同时影响呼吸。
愿上天保佑宝宝！！！

Bettywang

今天早上7点钟去儿童医院，昨天晚上一直没有怎么睡，就到了四五点钟的时候迷迷糊糊的睡了伙儿，因为昨天晚上接到朋友的电话，说儿童医院NICU的赖主任出国回来了，想跟我当面谈谈小宝宝的情况，小宝宝的情况比较复杂。一晚上翻来覆去担心赖主任会给我带来更坏的消息，这段时间是我和我老婆人生道路上最困难的，坏消息不断突破我们的底线，我都不敢想会有什么消息。
早上在赖主任办公室门口等，头脑一片空白，来回不断的走着，以便平复我焦虑的心情。8点钟赖主任到了，跟我说小宝宝的情况很困难，头部损伤很大，他最担心小宝宝愈后的后遗症会比较困难。让我上NICU病房门口等他，他开完会上来跟我讲一下小宝宝目前CT来看的情况。
9点钟赖主任开完了会，把我领到NICU入门旁的一个小房间，去拿CT的照片，10分钟等待是那么的漫长。赖主任拿着7月9日做的CT跟我说，小宝宝的情况很困难，最担心以后有脑瘫，主要是因为他的头部感染还没有控制，前期又有大出血，现在只能先把头部的积液先引出来，尽快控制感染，等脑脊液变清的时候再做内引流，因为脑部损伤很严重，他 会尽快把神经内科的人找过来一起会诊，看如何给宝宝进行治疗。先观察治疗一周，下周再做一次CT，看大脑发育怎么样。等感染控制好后，脑脊液变清后看是做神经内镜造瘘还是用腹腔引流的方式做内引流。神经内镜造瘘因为儿童医院没有设备，可能到时候还要转到其它地方去做，到时候他会帮忙安排。

Bettywang

今天2009年7月16日，星期四，又到了探视小宝宝的时间了，中午过去儿童医院排队，陈主任过来跟我讲了小宝宝的情况，还是说小宝宝的情况很严重，最担心的是愈后效果不好，根据她多年的临床经验来看，这类婴儿恢复好的有，但是不多，而很多的愈后情况都不理想，所以希望我们家长想清楚，脑部有问题的小孩常常都是需要一个漫长的治疗恢复过程，神经系统康复的不确定性太大，她们也无法得出一个明确的答案。现阶段已经把最好的药物都用上了，但是小宝宝的头部炎症还是控制不理想，只是比头一天好一些了。她说赖主任跟她说过了，今天看神经内科有没有时间，安排神经内科主任来会诊一下，这段时间心里的感觉越来越麻木了，都不知道痛是什么了，就是堵得慌，感觉得出来陈主任也是一个很好的大夫，经验丰富还挺能理解患者家人的心情。她让我现在外面等着，她马上打电话看今天下午是否能够安排，几分钟后陈主任就出来跟我说已经和神经内科联系了，尽快安排，也给赖主任打了一个电话，赖主任也会亲自跟神经内科的主任联系一下，让我下午就在这边等消息。
下午5点我打电话给NICU，了解到神经内科的杨思达主任、NICU的陈主任已经在给宝宝会诊了。让我先等着，会诊完后出来跟我说一下小宝宝的情况。随后看到神经外科的郑医生也进去了，不知道是不是也是一起会诊的，因为小宝宝的头颅外引流就是郑医生做的。听说今天已经基本上把积液排干了，后面就是要想办法控制炎症。六点不到杨主任、陈主任、鲁医生都出来了，把宝宝的CT也带出来了，杨主任说可能只能简单的跟我讲讲情况，因为他马上还要赶到另外一个地方去救治一个病人，也是有生命危险的。杨主任说小宝宝的头部脑实质破坏比较厉害，一方面是脑出血造成的脑积水压迫造成，另外一方面是大脑缺氧造成的，宝宝愈后的情况从科学角度来说肯定是比较困难的，因为他的基础已经差了，和其他宝宝已经不在同一起跑线上了。而如果要问宝宝未来能到一个什么样的程度，他就打了一个比喻说，就像家长带着小孩去找老师，问老师小孩能否考上清华一样难以预测。小宝宝未来的语言能力、沟通能力、社交能力等等都有很大的不确定性，一般这样的小孩随着年龄的增长，和同龄宝宝的差距可能会越来越大，同时宝宝未来的一些精细动作也存在不确定性，比如是否能够写字等等。从生命的角度来说我们应该全力抢救小宝宝的生命，但是从人的角度来说，他未来的生活质量还是非常让人担忧的。
心在滴血……，生命如斯，原来我们做父母的是如此无助，就像中间何医生跟我说，现在NICU最好的专家都在帮我小宝宝治疗，两位大主任赖主任和陈主任都在亲自介入，同时神经外科的邓主任、郑医生，神经内科的杨主任等都在给宝宝会诊，但是最好的技术和专家也不一定能够给我带来一个痊愈的小宝宝。

Bettywang

2009年7月20日，今天是子康来到这个世界的第二十七天了，今天早上打电话给儿童医院问早上照CT的事情，医院通知说现在就过去，我和我老婆急急忙忙的收拾好东西，赶到楼下打了个车，这段时间老婆也不去医院探视子康，说是我一个人去可以坐地铁，她去就只能打出租车，因为她的身体还没有恢复好，不敢让她吹风太多和挤地铁，打车到儿童医院要40来元钱，老婆说要节约每一分钱给子康治病。今天因为要给子康做CT，老婆想看看小宝宝，所以咬咬牙还是去了，到医院已经快九点了，路上真堵。NICU的医生让我先等等，十多分钟后一个年长的女医生出来了，见过几面，跟别人讲过其他小孩的情况，今天是第一次跟我打交道，还不知道名字，给了一双鞋套和白大褂，让我跟她进去，进去NICU后到宝宝的保温箱前，让我看了一下小宝宝的情况，说都还正常，没有皮疹，但是因为做加强CT需要注射造影剂，对小宝宝有危险，所以要我在身边的时候注射，大概我现在已经麻木了，或者说也无可奈何，只要能保住小宝宝，任何风险我也顾不得考虑了，只能硬着头皮上了。15分钟后医生就让我赶快拿着做CT的申请单赶到CT室去开单子，然后拿着单子上NICU把小宝宝推下来做CT，看着宝宝完全变形的头部和脸都不认识了，这是我儿子吗？心中不停地颤抖，这26天小宝宝过的是什么日子？一只眼睛有点肿，睁不开，另一只眼睛看了我好多次，也许是身体还是不好，一伙儿又闭上了，头上有一块大纱布贴着，应该就是做外引流的伤口了；还在吸氧，呼吸还是不太平顺，可怜的宝宝。守着他做完CT，这已经是第二次做CT了，听说CT对人的伤害还是很大的，但是这时候为了小宝宝的命也顾不了许多了。接着就和医生一起把小宝宝送回NICU病房。
30分钟后陈主任出来了，跟我们讲了一下小宝宝的情况，说现在小宝宝情况好一点了，但是还是要看下午的CT片子出来后的情况，明天上午才有报告结果，要我们明天上午再过去。说小宝宝的情况就像上次杨主任说的，很担心他的一些功能无法恢复，因为从神经内科的经验来说，功能性的障碍很难恢复。同时小宝宝的炎症很严重，还是控制不了，这是一个比较漫长的过程。具体的东西还是明天上午让我过去一下，只能期待明天上午能有好的结果。

Bettywang

2009年7月21日，日子一天天过去了，转眼就快一个月了，昨天做了加强CT，一种期待奇迹出现的心情一直在心底，希望他通过外引流后能够改善大脑实质和皮质的恢复；同时一颗心也一直悬到喉咙上了，担心医生说康儿的问题更严重了。
早上9点半到医院，CT结果还没有出来，NICU的陈主任让我自己下去CT室等结果，把片子和结果报告拿上来，10点半拿到结果。
影像学所见：
脑室系统普遍扩张积水，侧脑室扩展明显，周围脑实质变薄，密度减低，最低处CT值约为18HU，增强未见明显异常，大脑大静脉左前侧可见类圆形高密度影，直径约为8MM，增强可见明显均匀强化，CT值约为133HU，平扫后纵裂池密度增高。中线结构居中。
影像学诊断：
脑积水，间质性脑水肿，蛛网膜下腔少量出血。
大脑大静脉左前方异常强化影，考虑为血管源性病变，建议头颅CTA检查。
拿到结果交给陈主任，陈主任看了一下说脑室的积水基本上没了，脑室也缩小了，但是脑实质没有根本性好转，情况还是很复杂。说他们还是要请神经内科的杨主任再过来会诊一下看，说小宝宝现在的情况很复杂，主要是因为一方面有炎症没有完全控制，另外是脑出血造成脑室积水；因为炎症没有完全控制的情况下无法做内引流，这样就只能做外引流，但是外引流时间不能太长，只能是7天以内，不能解决根本问题，很担心后面他的脑室还会扩张，脑脊液又会增多，所以还要看一下腰穿结果如果炎症控制后再做内引流。
下午又过去了医院，见到赖主任，赖主任也是一样的说法，说最担心的就是愈后的恢复问题，说他已经安排了今天看杨主任有没有时间可以过来看看，让我上五楼看看小宝宝，顺便等杨主任。到五楼见到鲁医生，鲁医生说宝宝的情况比前面有所改善，但是还是不乐观，情况随时可能会变化。小宝宝的左面脸有点肿，眼睛睁不开，可能是外引流手术造成的，也可能是当初脑积水造成压迫了神经产生的。关于前面有损伤的听力是否能恢复，也很难说。
等到下午五点多神经内科的杨主任还没有出现，鲁医生就要我先回去，有结果了会给我电话，因为杨主任不一定今天有时间过来。如果今天没有过来，明天早上会再跟杨主任约时间。

Bettywang

康儿的第二十九天

2009-7-22          阴转晴                   星期三

今天是很多人开心的一天，因为500年一遇的日全食要出现了，但是我一点心情也没有，这段时间都是这样。今天不是宝宝探病的时间，但是因为昨天没有见到杨主任，想去了解一下情况，下午又去了儿童医院，了解到早上杨主任过来看过了，也没有更多的新的东西，还是说比较担心小孩未来愈后的后遗症的问题。同时NICU的医生也说，现在他们什么也做不了，只能尽快消除他的炎症，头部怎么变化只能看他自己的愈合能力了，除了听天由命没有什么办法，但是炎症也是一个漫长的过程，一般需要4个星期才能治好。只有炎症控制后才能做内引流，可以选择神经内镜造瘘术或者腹腔内引流，但是儿童医院只能做腹腔内引流，现在只能进入观察阶段。未来做完内引流就应该出院做长期的康复治疗了，这是一个很漫长的过程，并且结果无法预测。因为神经系统方面的事情现在的科学无法预测，有些植物人卧床几十年突然醒来，但是有些永远都无法醒来，所以医生也不敢给一个确切的答复。

康儿的第三十天
2009-7-23              阴转晴                     星期四

今天是宝宝满月的日子，本该是全家开开心心在一起乐呵呵的日子，但是宝宝还在医院受苦，还是前途未赴，想想这一个月的时间里面，我们经历的这一个月是什么样的日子？
只希望宝宝未来长大了能够恢复正常人的生活，能够忘记这所有的痛苦。一个月了只是第一天、第二天吃了一点点妈妈的母乳，后面就没有真正的见上妈妈一面。日子一天天的过去，我们的心情也一天天的麻木，小宝宝的情况不断的突破我们能承受的底线，到最后我们只有一个念想，只要他能活着，不管怎么样，我们都要搏一把，希望未来通过我们的康复治疗能够最大程度的恢复宝宝的神经系统机能。也许，世界是残酷的，但是遇上了我们也只能默默去承受，去抗争，希望能够搏到一个好点的结果。
下午去儿童医院，见到了NICU的陈主任，陈主任跟我说，不管站在朋友还是主管医生的角度来看，我们都要做好最坏的心理准备，也许小宝宝愈后的康复真的不好，但是在医生看来有三个纬度，就是在父母心里有个期望，在医生心里也有个期望，而小宝宝自我的修复能力和康复治疗的效果，最后的结果有可能达到或者超过父母心里的期望，但是也有可能达到医生的目标而达不到父母的期望，但是也可能有最坏的结果就是医生的目标都达不到。其实不管怎么样，我们都要也只能走下去。因为我们做不到在小宝宝生命体征还不错的情况下把他抱回家，看着他的生命就这么终结。陈主任说现在只能在今明两天再给小宝宝做一个腰穿看炎症控制得如何了，如果还不错的话看什么时候可以做一个内引流，内引流可以做神经内镜造瘘术或者是头颅-腹腔引流术。同时这段时间慢慢撤氧，等到撤氧后小宝宝也能自己吃东西了就想办法转到神经内科杨主任那边去，这样妈妈就能天天陪着他了，给他跟多的支持，以后就是要进行长期的康复治疗了。




康儿的第三十一天

2009-7-24                阴转晴有时有阵雨                   星期五

早上给赖主任发了一个短信，跟他说了一下昨天见陈主任的情况，跟他说让我现在抱回家我无法接受，只能尽我们最大的努力去治疗，能恢复成什么样就听天由命了，看是否能尽快安排做内引流，还希望他能介绍做内引流-神经内镜造瘘术的专家，先走一步看一步。赖主任说现在来看也只能这样了。

康儿的第三十二天
宝宝，爸爸妈妈今天去寺院为你祈祷，妈妈祈求佛祖保佑你早日康复，不要留下后遗症；从寺院出来，爸爸妈妈直接去了医院，接待爸爸妈妈的是魏医生，他说你的头围增加了2厘米，让爸爸妈妈下周一再去医院，他们会请神经外科的医生一起会诊；宝宝，妈妈很担心这次的变化会不会造成对你大脑的二次损伤？你有没有感觉到不舒服？会不会感到很痛？宝宝，当妈妈在摄像里看到你时，妈妈泪不知什么时候已落了一片，宝宝，对不起，妈妈是不是不够坚强？宝宝，三十二天了，你的体重只增加了0.29公斤，妈妈很心痛，痛到不能呼吸，痛到妈妈不能站立，这些天你受了多少苦？遭了多少难？；宝宝，你知道吗？爸爸妈妈每天只要一睡觉，就是我们一家三口在一起团聚；
佛祖，请将这一切灾难和痛苦降落到我身上吧，请保佑我儿子子康早日康复，不要留下后遗症！

康儿的第三十三天

宝宝，刚刚儿童医院的苏医生又来电话了，我们最不喜欢的就是接到儿童医院的电话，苏医生又说了一下昨天魏谋医生的事，就是明天要我们早上9点过去医院，等神经脑外科的邓主任一起讨论一下下一步的治疗方案，从周五的腰穿来看，你的头部炎症应该是好了一些了，但是还没有完全好，不知道是否能够直接做内引流，可能要先做一个外引流，才能再做内引流，以此避免内引流被堵塞。

Bettywang

康儿的第三十四天

2009-7-27        星期一
今天和老婆一起去儿童医院确定再做外引流的事情，真的好矛盾，看着宝宝天天这样受苦，都有想放弃的感觉。9点多去7楼找神经外科邓主任了解宝宝的情况，邓主任说宝宝的情况目前可能没有办法直接做内引流，只能做外引流，先做外引流看蛋白降下来后就可以再做内引流，内引流要做全身麻醉，对宝宝的伤害还是很大。同时因为宝宝属于出血性脑积水造成的交通堵塞，无法做神经内镜造瘘术，只能做头颅-腹腔引流术。也就是说如果成功了的话，宝宝一辈子都离不开这个管子了。
10点半，神经外科郑医生下来跟我们说宝宝的情况，说做了第一次外引流后宝宝的情况好些了，现在要救他的命只能再做一次外引流，等脑脊液符合标准了再做内引流了，问我们是否要考虑两天要不要做，还是放弃。因为多等待一天就意味着宝宝的头部受损伤就更严重了，所以也没有犹豫就只能同意再做一次外引流了，只能祈求上天保佑宝宝能够顺利渡过难关。为再次确认宝宝是否能够做神经内镜造瘘术我们就把宝宝的CT和脑脊液化验单拿出来去找省人民医院的詹申全主任，据说他是神经外科的神经内镜这一块国内的权威。
下午1点不到拿着东西赶到省人民医院，詹主任出去做手术了，我们就在过道边等，时间过得真慢，下午4点多詹主任终于回来了，詹主任看过CT和化验结果后也说不能作神经内镜，因为这种出血造成的情况无法预测在什么地方给堵了。只能在儿童医院再做腹腔内引流，同时说在宝宝还小的时候尽快做，现在的外引流风险还是很大，同时现在还小，特别是三个月以前小孩的头部变化会很大，要尽快让他康复，如果运气好的话还是有可能康复得不错，就这句话又给了我坚持下去的理由，因为我实在不想再看到小宝宝一次次受苦，都想放弃了。想着等我们也到了天堂再见面，或者祈祷小宝宝投胎再投回妈妈肚子里，想想这段时间我也信神了，真不可思议，我本来是一个坚定的唯物主义者，终于明白了病急乱投医了。

康儿的第三十五天

2009-7-28                  星期二                        雨转晴

今天老婆的爸爸从老家赶过来了，中午11点多到了流花车站，我去接他老人家，想想最近因为宝宝的事情双方家里的几十口人都哭成泪人了，经常一打电话就一起哭，想不明白这种厄运为什么会降临在我们这个一心从善的家庭里面。我知道老人家从老家做二十几个小时的汽车过来是想帮我们做一个决定，如果小宝宝不能成为一个未来能独立生活的人的话还是不要让他留在世界上受苦，否则在这么一个快速发展的世界里面怎么会有他的容身之处，等我们都去世了谁能够照顾他。想想上次在医院见到一个做CT的小孩，软塌塌的在一个老太太的怀里，只有从眼睛里面可以看得出来他还活着。想想如果是我自己这样活在世上我宁愿家里人帮我安乐死，希望我们还来得及，不会让小宝宝惨到这个地步。
下午和爸爸一起去儿童医院，见了陈主任，跟她说了一下昨天去省人民医院见詹主任的情况，她也说这几天再做一次脑脊液的化验，看是否符合做内引流了，如果符合的话就尽快安排，但是因为全麻，风险还是很大，做好后就尽快安排到神经内科找个病房，这样妈妈就可以陪伴在小宝宝身边了。但愿一切都好。

康儿的第三十六天
2009-7-29                    星期三                  阴

今天是宝宝的预产日，本来应该是这几天出来和我们见面的宝宝，却以这样一种悲痛的方式出现在我们面前，想想一个多月以前还是其乐融融的一家子，恍如隔世，现在都沉寂在悲痛中，都想多凑几块钱可以让宝宝多一份爱，多一点祈祷，期望宝宝能够早日康复。

Bettywang

康儿的第三十七天
2009-7-30                     星期四
下午去医院，老婆、老丈人和我三个人一起去，见到陈主任，陈主任跟我说，宝宝的情况还是不乐观，后面变数还是很大，目前只能说暂时把命给捡回来了。从生命的角度来看是有所好转，从要上呼吸机到用氧气面罩到箱内供氧，到现在已经不需要氧了，从这个意义上来说是好转了，但是从人的角度来看还无法判断，对于未来他会怎么样，只有三个月以后才能知道，并且现在炎症还没有完全控制，也不知道是否能够做内引流。所以要到周日让神经外科的医生过来看一下，是否达到了做内引流的要求。现在能做的也就这么多。
康儿的第三十九天
2009-8-1             星期六          晴

今天又该是探病时间了，为了多看看宝宝，我们就故意去晚点，这样就可以等到医生给其他病人家属讲完后最后讲我们的，这样我们就可以多听一听，看一看宝宝的录像。
一看到宝宝，老婆的眼泪又是不争气的流下来了，我说不哭，老婆说我没哭，就是眼泪忍不住往下流，看着他受这么多苦，我们却什么也不能做，心里难受。我知道这几天老婆心里还好点了，也看开了一点，前一段时间半夜里醒来就坐着给宝宝祈祷，自言自语，左手和右手代表自己和宝宝说话的频率也少了，也许，命就是这样，想想这段时间出这么多事，还有汶川大地震，这么多人说没了就没了。
因为是周末，陈主任和主治医生都不在，给我们讲的医生也讲不了太多，只能告诉我明天可能还要过来，看宝宝能否做内引流了，如果炎症还是没好地话还不能作内引流，同时再次告诉我们宝宝的情况太复杂了，不是那么轻易就能治好的，还有很长的路要走。现在宝宝有2.8KG，每天吃8次，每次35ML，还是吃得不多，也涨得不多，看着宝宝还不知道什么时候是个尽头，真的很绝望。


康儿的第四十天(2009-08-02 16:46:42)
标签：杂谈  

     今天是康儿的第四十天了，宝宝仍然在水深火热中，昨天探视本来医生说要我们过去，化验一下宝宝的脑脊液看是否能够做内引流了，但是刚刚打电话过去的时候，医生说已经拿宝宝今天分泌出来的脑脊液去化验了，应该明天上午会有结果出来，要我明天上午打电话过去。
     这段时间90%以上的朋友和医生都在委婉的劝导我们放弃，认为风险太大，对小宝宝未来也不好，如果他是有残缺的话也许未来他还要恨父母为什么要救他。
    晚上接到神经外科郑医生的电话，让我们明天早上过去，说小宝宝的头部炎症还是没有好，这样外引流就要一直做下去，但是这样也会增加他二次感染的可能，具体的事情明天早上9点半到儿童医院找他。

Bettywang

子康爸爸你好，目前最重要的不是考虑以后会怎样，以后的事情谁也无法预料，有可能很坏也有可能很好，但是按照我们大家的经验，只要孩子挺过了这一关，一定会发展得比我们大多数人能预想的都要好。所以，目前你们要冷 ...
吴思奇爸爸 发表于 2009-7-30 22:44

谢谢奇奇爸爸，你真的给了我们太多的鼓励，如果没有看到你当初为奇奇做的一切，也许我们就扛不到今天了，不管子康未来会怎么样，都要感谢大家的支持和帮助。

Bettywang

29# 皮皮的妈妈

谢谢皮皮妈妈,已经为康儿办了医疗保险,但是还没有拿到卡,也不知道能报多少;

Bettywang

8月8日



今天是北京奥运会的纪念日，也是康儿第四十八天的日子，今天下午去医院看了康儿，康儿现在的主要治疗还是消炎，炎症控制的如何，还要等下次化验的结果；医生说康儿现在每餐吃到60ML了，眼睛现在有振颤（不知道是不是因为中枢神经导致的，希望脑积水的问题解决后，这个问题可以解决）；前段时间医生一直说不敢让他多吃，担心脑部指挥忙不过来；康儿，让你受苦了！

下午回到家中，婆婆去老公弟弟家还没有回来，婆婆前几天从老家来了，今天是老公弟弟的老婆的生日，她去给她过生日，我对老公说要去医院看康儿，康儿现在还在煎熬，我没心情，不想影响他们过生日的愤围。

Bettywang

8月10日  康儿的第四十八天
    下午去医院看望康儿,监视器里看到康儿的手脚动的很活跃,不知道是不是康儿感应到爸爸妈妈来看他了,所以用他的肢体语言告诉爸爸妈妈他的不舒服。医生今天又安排了康儿的脑脊液标本培养，这是第六次了；前三次培养没有细菌和真菌，第四次培养出了细菌，第五次培养出了真菌，所以，就只好再做一次培养；医生说可能是医院里的二次感染。听到这个结果，我再次的绝望，苍天，我的康儿还要受多少苦。佛祖，愿保佑我的康儿，保佑康儿早日脱离苦海！

    这段时间度日如年，好像与世隔绝，又好像恍恍惚惚，前两天竟然把康儿的天数都算错了。昨天我再次乱了方寸，脑袋一片空白，可又觉得装满了东西，想起奇奇爸爸对我老公说的话，要冷静下来，只有我们冷静下来了，对宝宝治疗才最有利；在这里，再次谢谢奇奇爸爸。

Bettywang

8/11   

中午的时候接到医院陈医生电话，说赖主任、黄主任一起会诊了一下，觉得还是要改变方案，要用抗真菌的药物注射两性霉素B脂质体，感染的是白色假丝酵母菌，可能是外引流也可能是抗生素造成的二次感染。要家长过去签字用药，本来我们原来说如果宝宝有真菌感染我们就放弃，不让他再承受这么多痛苦了，不能因为我们的自私，希望他一辈子陪在我们身边而让他承受这没完没了的苦难。但是我知道以我和我老婆的性格不可能不签字的，除非宝宝自己抗不过去了，否则我们是不会放弃的，哪怕就是我们在家里做好了放弃的准备，到医院也会改变。想想这么多的亲朋好友都劝我们放弃，特别是岳父还专程从老家做二十个小时汽车来广州想做我老婆的工作，但是一到医院看到小家伙手脚活蹦乱跳的样子，又不忍心说了，是呀，想想从小宝宝第一天出生看着这么精灵的样子我们就已经放不下来了。   

    昨天去医院说最后一次脑脊液培养有真菌，根据前面在NICU已经都用了最好的药物了，时间也超过二十天了，但是还是无法控制宝宝头部的感染，这样来判断的话就很有可能是真菌感染，前面的化验一直没有看到真菌，所以也不敢用抑制真菌的药物，因为抑制真菌的药物副作用太大了，可能会危及到宝宝的生命，对肝肾的损害都很大。其实这也是我们最担心的感染，因为真菌是最不好控制的，据说很多小孩到去世前也没有查出来是什么感染，等到尸检的时候才发现是真菌感染。

    祈祷小家伙能够渡过难关！
8月12日

尽管昨天医生讲了宝宝的现状，可是今天是宝宝的探视时间，我还是不想放过任何探视宝宝的机会。为了多看看宝宝，我故意晚点去医院，大概下午3点左右到医院，今天仍然是陈医生来讲。今天早上神经外科的邓主任给康儿做了会诊，宝宝的头颅压有增加，今天头围也增加了一点，还是要再做一次外引流；新生儿科的赖主任建议明天早上做脑部B超看脑实质修复发育的怎么样了，邓主任建议明天再做次CT检查，比较两次CT的结果察看脑实质发育现状，上次CT是7月20日做的，已经过去十多天了，不知道脑实质现在发育的如何。同时，治疗白色假丝酵母菌的药下午会到，今天会给康儿用上。

康儿现在的反应比正常的小孩要慢一些，吃少一点，一睡醒就活蹦乱跳的，手脚动作的力气不小，希望康儿能够早日拥有健康，早日回到我们身边。

祈祷明天的检查有个好结果！

Bettywang

康儿的第五十一天

8月13日

早上做地铁到医院时已9点多了，但是一直到近11点才见到陈医生，原来她还没有填宝宝的CT申请单，当我把申请单交到CT室时，他们今天的预约安排已经满了，安排在明天早上9点；虽然和安排CT预约的人说了十多分钟，并请宝宝的主治医生打电话给他们，还是没有办法插队，只好等到明天早上才能给宝宝作CT检查了，这样，就要明天中午在CT室等宝宝的片子，CT报告要下周一才能出来，看来只能麻烦邓主任和郑医生亲自到CT室看宝宝的报告了或直接和CT室专家沟通了，希望明天下午能安排宝宝的外引流手术，毕竟后面两天是周末。

把宝宝的CT预约单交给主治医生后，去七楼找神经外科，正好碰到给宝宝做手术的郑医生，原来邓主任今天休息，已经把宝宝的病情和治疗方案交待了郑医生，他们是想等看到康儿的CT片，和上次的检查结果比较，看康儿的脑实质修复发育情况，郑医生就直截了当的说，如果脑实质有萎缩，就不用做手术了。从郑医生办公室出来，就打电话给老公说了说CT安排和郑医生的想法，他半天没有说话，是呀，这也是我们一直担心害怕的。但愿明天的检查结果是好的，祈祷奇迹发生在康儿身上！

听老公说他们公司有很多同事朋友关心康儿的病情，并为康儿祈祷，在这里谢谢大家，有这么多人为康儿祈祷，奇迹会眷恋康儿的！

Bettywang

38# 猪猪妈


好的,谢谢猪猪妈妈

Bettywang

康儿的第五十二天(2009-08-15 14:36:49)[编辑][删除]标签：杂谈   

   日子过得好慢，每一天都像是永远无法过去的，度日如年原来就是这样的感觉。日子过得好快，想想宝宝来到这个世界已经五十二天了，真希望时间就是停留在2009年6月24日那天，幸福对于我们来说是这么的短暂。今天早上7点多老婆早早的就去了医院，因为预约了上午9点做加强CT，这已经是小家伙的第三次CT了，据说CT对人的伤害很大，但是没有办法，为了救命，大也要做。听老婆说做CT的时候和小家伙说话，小家伙就睁开眼睛来看着她，像是听懂了妈妈在说什么一样，并且一只小手抓住他妈妈的衣服，还得我老婆眼泪又管不住了。本来加强CT的结果是要24小时才能出来，为了早点拿到结果，老婆就一直在医院CT室等着，婴室的医生也跟CT室的打了招呼，下午2点CT结果出来了，又是坏消息。

     影像学所见：

    脑沟显示不清，脑室系统明显扩张积水，侧脑室扩张明显，周围脑实质变薄，脑实质变薄，内可见多发小结节影，直接约为5MM左右，平扫呈稍高密度，增强可见较明显强化。大脑大静脉左前侧可见类圆形稍高密度影大致同前，中线结构居中。

     影像学诊断：

    脑积水，颅内多发小结节影，考虑为真菌性脑炎。

从结果来看我们当初怀疑上次的结果是上次的脑脊液送检过程被污染了的幻想是可笑的，最可怕的事情还是发生了。老婆拿着三次CT的结果去找了赖主任，赖主任说如果宝宝能够挺过来最担心的还是宝宝愈后情况，按照他的判断肯定不好，一方面是脑实质损伤比较厉害，另外脑皮质也有些部位好像有些问题，脑皮质是功能部位，脑实质是负责传导和营养输送，如果脑实质不好意味着脑皮质未来在营养和供血等方面都有问题，也就是很多发育都会慢，如果是脑皮质损害严重的话很多功能就无法恢复了，目前来看脑皮质还好。但是真菌感染是一个很麻烦的事情，一个是不好控制，另外一点是控制以后真菌会成为大脑内部的钙化点，这些点也可能造成宝宝以后的癫痫发作。按照现在的情况来看，如果宝宝是轻度的脑瘫的话一些行为上的问题都可以通过康复治疗获得帮助，应该以后还是可以做到生活自理或者更好一点；最担心的是脑瘫程度重的话就有可能智力低下或者运动功能有问题，这样他未来就无法自理了。

    想想两次外引流加上三次CT，都会造成宝宝的伤害一次一次加重，特别是外引流的二次感染非常危险，其实我都在想这次真菌感染很有可能就是二次感染造成的，因为前面的脑脊液培养都是好的，最后两次查出来有问题，并且两次结果还不一样。但是不做外引流也没有更好的办法，因为达不到内引流标准，不敢做，头部积水越来越多，不做外引流意味着什么我们都很清楚，所以再大的风险我们也只能扛着。

    按照约定，周日上午我们要拿着宝宝的三次CT结果去找神经外科的邓主任商量下一步的计划，希望邓主任能给宝宝安排一个床位，能让妈妈陪着他，小宝宝出生52天了，他妈妈还是昨天做CT的时候抱过一次。就算是宝宝不幸，我们也希望是爸爸妈妈陪在他身旁走完最后一程。

    祝福宝宝好运！

Bettywang

谢谢奇奇爸爸和大家的支持。

Bettywang

今天是星期天，因为周五就和神经外科的邓主任说好了今天上午九点拿着三次CT结果去找他，邓主任是一个性格很直也很急的人，话说不了几句就急了，也许是病人太多吧！无法给一个病人太多时间。

    早上八点半就到医院了，这段时间发现等待的时间是最难熬的，原来等着见客户一等就是半天也没有这么焦虑过。到九点钟就问护士三次了邓主任什么时候过来，等到九点半终于把邓主任盼来了。他拿着片子看了一下，就进入主题说，你们先决定救还是不救，我给你们交一个底，如果顺利地话，做完这第三次外引流后，就做内引流成功的话。你们宝宝还有康复的可能，因为他有一个优势是年龄小，年龄越小修复的可能性越大，另外他现在脑脊液压迫头部很严重，这就像是弹簧给压下去了，如果压得太厉害的话是否能复位还很难说，压得时间越短复位的可能性也越大，但是我不敢给你保证他未来会没有后遗症，具体后遗症会是什么、到什么程度我都无法预测。我只能告诉你在广州比我做过的这种交通系统堵塞造成的脑脊液脑积水的小孩更多的人没有几个，如果是脑脊液是全清的我可以告诉你问题不大，但是宝宝的脑脊液还是淡黄色的，也就是蛋白含量还很高，就算做内引流未来的并发症可能也会很厉害，这可不是吓唬你们，感染、引流管堵塞、肠粘连等等并发症都是宝宝要渡过的难关，不可预测性都很大。但是内引流成功后基本上宝宝的命是保住了。

Bettywang

谢谢皮皮的妈妈和大家的关心，今天上午康儿妈妈已经去医院了，在协调把宝宝从新生儿病房转到神经外科病房去，这样以后妈妈就可以陪着康儿共同抗击病魔了。医生说宝宝其他器官都很好，就是头部问题很大。能够转到妈妈可以陪护的病房一直也是我们努力的方向，现在这样让人太难受了，都不知道宝宝的情况，只能在外面看看视频，通过医生转告的情况来了解宝宝的情况，太揪心了。