绝望妈妈的紧急求救：宝宝二十天，颅内出血，同时有脑积水

Bettywang

康儿的第五十五天

今天是开心的一天，也是辛苦的一天，经过努力邓主任终于同意把宝宝从新生儿病房转到神经外科的病房这边来了，一大早老婆就过去医院了，从早上9点协调到中午12点终于落实了宝宝的床位，赶在中午前把宝宝抱到7楼的神经外科重症病房了，想想人的要求有时候真的很低，从老婆的电话中听得出来她那开心的心情都洋溢在每一个细胞里面，这应该是她生完宝宝后最开心的一天了，虽然宝宝在没有完成内引流手术前还是有生命危险，但是能够每时每刻和宝宝在一起已经给了她最大的安慰了。听姨妈说抱上来后她几乎每时每刻都盯着宝宝看，好像永远也看不完一样，担心什么时候宝宝就会不在身边了，因为脑脊液压迫头部很严重，要赶早做外引流手术，手术时间安排在下午5点后，也许是头部压迫太厉害了，整个下午宝宝基本上都在睡觉，手术前不能吃东西，所以除了上午11点多在新生儿病房喂了奶，上来后就一直没有吃东西，快到手术时间的时候宝宝醒来了，就一直哭，应该是想吃东西了。
前两次外引流手术都是局部麻醉，但是因为今天宝宝好像动得很厉害，所以医生要求全身麻醉，怕手术时因为乱动造成大出血。这么小的小孩已经经历了比我们一辈子还多的苦难，真的是不容易，老婆流着泪签了全身麻醉的字，6点钟左右手术做完了，从手术室出来的宝宝脸色明显差了很多，还是在半昏迷状态，医生说手术后6小时内不能吃东西，也就是晚上12点前不能吃东西，从上午11点开始算13个小时小宝宝都不能吃东西也不能喝水，还好手术比较成功。
手术后宝宝的手脚不知道是不是因为头部的问题肌张力高造成的还是其他原因造成的，手脚不自觉地就很紧张，力气还很大，眼睛也有点跳动，像是新生儿科原来说的眼睛振颤的症状，到八点多感觉他的这些症状都好些了，但是体温还是特别低，前面两次测体温，腋下温度35摄氏度都不到，刚刚开始我们还以为是没放好，后面问护士才知道手术后宝宝是处于低温状态，可以多给他擦擦四肢来增加体温，如果一直这么低的话就要放到暖箱里了，他的手和脚都很凉，但是感觉意识还不错，晚上12点多老婆给他喂了十多毫升奶，就这样手术后最困难的时间就过去了。

Bettywang

康儿的第五十六天，听到好消息的一天

今天又听到好消息了，但是这个好消息是有条件的，主治医生郑伟明说宝宝的替代功能挺强的，如果这次能够把炎症消了，内引流手术一次可以成功的话，宝宝康复的可能性应该有70%，这是我们这近两个月来听到的最乐观的数据了，把我老婆高兴得什么似的。前一次还是听到省人民医院詹主任说宝宝的这种情况有三分之一的可能性能够康复，但是因为詹主任只是看了一下CT，不敢太相信。但是我知道这两个条件也许对其他宝宝来说不是很困难，但是对于子康来说，炎症控制、手术一次成功都是非常不容易的，我们也没有办法，只能祈祷子康真的能让我们看到奇迹。
从手术后到早上宝宝都没有吃多少东西，手术前后快20小时了，加起来才吃了20ML，搞得老婆急得不行，还好护士长是个很有经验的人，过来就把奶瓶放在宝宝的嘴边，先湿润一下他的嘴唇，然后不停的动奶嘴，刺激他的感官，一伙儿小家伙就开始很积极的吮吸了，很快30ML就吃掉了，但是因为头部的问题，医生也不允许喂太多。
晚上为了看看小家伙，下班后我就去医院送晚餐，看着小家伙精神状态还不是特别好，但是已经比原来我们在监视器里面看到的活跃很多了，跟他说话的时候好像还有反应，特别是在放原来的胎教音乐的时候，明显感觉他兴奋很多了，从仪器里看到心跳都加速了，看来还没有傻。脑脊液还是黄色的，期盼能够早日变清。

Bettywang

http://blog.sina.com.cn/ansonluo219
子康宝宝建了博客，请关心宝宝的叔叔阿姨多到博客上来看看子康，有大家的祝福和祈祷宝宝一定会尽快好起来的。

Bettywang

子康的第五十七、五十八天，吃得更多了

通过前天晚上输血后，这两天小家伙的精神状态越来越好了，也越来越能吃了，这两天每次都能吃五六十毫升了，这个量对于正常的两个月的小孩来说太少了，但是对于子康来说已经是很大的进步了，毕竟出生快两个月了现在还只有7斤多，按照体重来说这个量还是不错的。可能是因为一天到晚不停的吊盐水的原因吧！小家伙的尿特别多，一伙儿又湿了，搞得老婆手忙脚乱的，打几个电话给她问问小家伙现在的情况说不了两句就挂了，这两天老婆每天都只睡两三个小时，看着她那精疲力尽的样子都有点不忍心，但是明显感觉她已经从绝望中走出来了，再苦再累她也心甘情愿，只要能让她陪着小家伙。

期盼小家伙能够再接再厉，尽快把身体抵抗力提高，尽快把炎症消除，这样就能做内引流了。
这段时间经历了这么多，一直很感动大家的关心和支持，特别是这几天，同事们在后面为我募捐的事情让我都不知道说什么，其实我知道很多同事可能比我还困难，只能在这里感谢大家对子康和我的帮助。希望有一天我也能够回报大家。如果子康有幸躲过这一劫的话，相信未来他长大了看到这么多人在他最困难的时候，生命垂危的时候给予的帮助和支持，一定会给他人生成长的道路上带来莫大的鼓舞，我不敢期望他能够成为一个能够为社会做出多大贡献的人，但是他一定也会成为一个能够善待他人的人。
滴水之恩，当涌泉相报！希望子康能够永远记住！

Bettywang

真好！康儿有妈妈相伴，什么难关都会挺过去了，因为我当年也是这样终于得着机会进医院陪伴宝宝！相伴我家皮皮一年一年走过来，一道坎一道坎地迈过来了！每每在皮皮经历痛苦时，妈妈给他最有力的支持就是“宝贝，妈妈 ...
皮皮的妈妈 发表于 2009-8-18 16:14

谢谢皮皮的妈妈，没有你们的鼓励我们也坚持不到今天，你有新浪的博客吗？以后有机会希望能多聊聊。

Bettywang

在途中

最近慢慢的心情已经平静很多了，也接受了宝宝的现状，为了宝宝的未来能够好点，没有办法，只能一如既往地勇往直前，希望在大家的祝福声中陪着小家伙战胜困难。
其实最近这两个月我老婆和我一直在想小家伙在哪里出的问题，一直也没有想明白，但是陆陆续续的过了一些片断，感觉还是很懊恼，有些地方是我们的错造成的。
小家伙出生在广州越秀区妇幼保健医院附属分院，因为有个朋友在里面，比较方便。在老婆6月21日因为胎动比较少，但是我们住的地方离医院比较远，就没有去医院，第二天恢复正常，但是第二天晚上就出现了宫缩，所以也不知道是否头一天胎动少小家伙就有缺氧的症状还是怎么样？
另外第二天宫缩马上就去了医院，检查没有什么问题，就开始保胎了，到23日晚上宫口已经开了两公分了，没有办法，24日早上就放弃保胎，下午16：50分，小子康正式来到了这个世界，不知道保胎是否对小家伙也有影响没有，如果不保的话是不是更好？
在接生的过程中朋友也一直在身边，这方面应该不会有问题，出生体重4.7斤，比较轻，但是其他所有指标都很好，并且相对于早产儿来说这个体重已经不错了，感觉至少在此之前小家伙就算有问题也不至于太严重。所以就放在暖箱里面，听说上半夜还不错，下半夜小家伙就不太吃东西，并且一直哭，也不睡（听护工说的）。早上9点钟护工帮宝宝洗澡，前面几个错误如果无法避免的话，我感觉这是一个很明显的错误，后面我查了一下，其实早产儿一般是不要给他洗澡，可能是医院觉得小家伙看上去不错，就给他洗澡了，洗澡后10点就开始低烧，碰触的时候反应比较紧张，吃的东西都吐出来。不知道是不是因为洗澡的刺激造成颅内出血了（有朋友说是不是洗澡给碰了），这是我们比较怀疑的地方。妇幼保健医院总体来说还是有经验，妇产科主任一看情况就说尽快送儿童医院，要查一下是否有颅内出血。在儿童医院的医生去医院的路上，医生也说小孩这个时候太精神，不哭也不闹，还不吃东西肯定有那里不对，她也怀疑是不是颅内有问题，看了看小家伙的额头说有几个不起眼的小点，不知道是不是出血的表现。但是因为没有意识到问题的严重性，并且当时遇到问题太紧张的原因，没有要求当天下午就检查，而让医院安排在第二天上午做CT，如果当天下午不能做CT，哪怕是做头颅B超也能知道宝宝当时的情况，也能马上知道情况。
但是医院就把宝宝放在新生儿监护室里面没有管了，到晚上12点多，不知道是不是心灵感应，我打了个电话过去问宝宝情况，还挨骂了，没过20分钟就接到医院电话了，说小家伙出现严重缺氧症状，据医生说脸发青，瞳孔对光不敏感，头颅压很高等症状，让我马上赶到医院，要进行急救，签了很多单子，包括上呼吸机，病危通知书，做腰穿等等，并且当时负责的医生也说了可能有颅内感染和颅内出血。但是从新生儿监护室转到NICU重症监护病房才能有呼吸机，转一个科室问题又出现了，最致命的问题就出现在NICU前期根本就没有人去关心前面大家都担心的问题，他们一直认为小宝宝没有颅内出血，中间好几次探视我都问了医生宝宝有没有颅内出血，他们都说没有颅内出血的症状，只是肺炎而已。所以拖到下完呼吸机后做听力筛查和头颅B超才发现头部有问题，7月11日才做了CT检查才发现脑室扩张已经很厉害了，脑损伤已经是无法避免了，同时做腰穿发现流出来的脑脊液都是咖啡色的，也就是陈旧性损伤造成的，出血已经是很早的事了，其中头部从32CM长到了37CM也没有人注意。
据我后面了解其实新生儿上呼吸机无法去做CT和磁共振等检查，因为不能移动，但是颅内B超和腰穿都是可以做的，本应该出血头两天就发现的问题，因为致命的疏漏也许就影响了宝宝的一生，同时还要搭上我可能要多出二十几万的医疗费，如果有后遗症的话愈后的康复还不知道要花多少钱。如果说前面的问题都是无法避免的，那么转到儿童医院后在这两个病房里面都耽误了宝宝的治疗，特别是在NICU里面造成的问题足以让我悔恨终生，虽然后面NICU的陈晓文副主任和赖剑蒲主任都亲自给宝宝看病，赖主任和陈主任都是很不错的人，但是这时候就算用上了最好的药和专家，依然无法弥补前期的损伤。就像另外一个医生说得，我们广州儿童医院已经把最好的专家和药都给用上了，但是也未必能够还你一个健康的宝宝。确实如此，赖剑蒲、陈晓文、邓志坚、杨思达、黄晓虹等主任都多次参与过宝宝的会诊，在医院资源如此紧张的情况下他们能抽这么多时间来帮宝宝会诊我们非常感激。但是在医院将近两个月的时间里面让宝宝把头部和身体都睡得变形的如此厉害也是我难以接受的，就算是病人再多也不应该这样。从整体的感觉来看，我不愿意相信是医生的不负责任造成的，而宁愿相信是病人太多医院的资源有限，造成单个小孩得到照顾的时间太有限，这样也就造成了大医院经常耽误小孩的治疗同时也造成小孩没有人照顾。
不管怎么样，遇到这样的事情，就像是奇奇爸爸说的，我们都是在途中，在迷中，不知道什么是对的、错的，不知道哪个选择会给宝宝带来致命的伤害。只有得到了某个结果后才知道自己在什么地方做错了，才去后悔当初为什么没有做好这些，但是过去的已经过去了，再也无法挽回了，就算是我们把医院告上法庭又能怎么样？他们也不能还给我一个健康可爱的宝宝，所以我们现在也只能尽最大的努力往前走，走到哪里是哪里，也许人生有时候就是这么无奈。只希望我们的经历能够为以后的爸爸妈妈带来一些警示，能让大家不再犯同样的错误。
头有点乱，感觉没一点逻辑。

Bettywang

快乐度过每一天(2009-08-23 19:52:14)[编辑][删除]标签：杂谈   

    这两天终于做了回真正的爸爸了，从周五晚上到周日早上在医院照顾了一天两夜的小家伙，为了真正感受一下老婆和天下父母的不易，我要求由我主要负责，老婆配合，两个晚上就睡了不到5个小时，特别是周五晚上就睡了1小时不到，小家伙的时间完全颠倒，白天吃完就睡，睡了再吃，可到下半夜就是他的天下了，基本不睡觉了，可把我给整惨了，想想老婆这一周下来也够累的。也真正明白了“养儿才知父母恩”的内涵了。

    脑脊液又稍微好了些，看着还是有些黄。周六郑医生说前期宝宝的脑脊液培养宝宝有真菌也有细菌感染，也就是说是多种感染，现在两种药都在用，具体效果怎么样还要看治疗一段时间再说，本来真菌就比较难控制。说得我们心里特别难受，但是看着宝宝的状态越来越好了，脑脊液颜色也有改善，我们宁愿相信宝宝的感染控制越来越好了。

    这段时间想了很多，想人生的意义，生命的真谛，乱七八糟的，没有一点头绪。

    还记得很久以前和老婆在一起的时候，看到一对夫妇带着一个脑瘫的小孩，我们心里特别不是滋味，还说如果我们宝宝这样的话我宁愿他提早解脱，这样活在世上多遭罪，当自己真正也遇到这样的问题的时候，发现事情完全不是一回事，怎么也放不下来，哪怕是个傻子也希望留在自己身边。虽然经过这段时间的炼狱，我们的心态也已经改了很多了。特别是老婆，今天还跟我说，不管宝宝怎么样，能跟我们一起过多久，我都会开开心心的陪他度过每一天，让他也有一段美好的回忆，暂且不管他是否真的有回忆，我也宁愿相信他有记忆。确实，这两天陪在子康身边，发现他在睡觉的时候有时候会哭有时候会笑，有时候好像做噩梦一样，有时候满脸的满足感，可惜的是做噩梦的表情还是占多数。也许，真像是老人说得，小宝宝现在还是在投胎过来的路上，这是在另外一个世界的花园里小孩打架呢，打输了就哭，打赢了就笑。有人说是不是自己上辈子做了什么孽，犯了什么错，上天要惩罚自己，所以把所有的错都降临在宝宝身上。而我宁愿相信宝宝选择我们，是因为上天有好生之德，知道绝大多数家庭都带不好这么脆弱的宝宝，而希望我们能够拯救宝宝，所以投胎到我们身边了，所以不管怎么样，我们会用我们的真心和努力跟宝宝一起共度难关，不管走到哪里，走多远，我们都要开心度过每一刻。

    以前总是觉得老婆这辈子没有经历过什么大事，没有受过什么苦，感情好敏感好脆弱，很容易就受伤了。这次发现，原来老婆还可以这么坚韧，有好几次我都乱了分寸，都是老婆说要坚强、要挺住，如果我们都倒下了，还有谁能够救宝宝？以前还曾经梦想过宝宝未来要怎么样怎么样，现在就想着如果宝宝能够正正常常的做人，就是我们这辈子最大的愿望了。哪怕是有一点点后遗症，能够通过后天弥补过来的，我们做梦也会笑出声来的。原来人的弹性就是有这么大。

    无法改变命运就改变心态吧！