果的婴儿痉挛症治疗过程

henyi

佳豪妈妈：在北大妇儿是静滴方式，28天一个疗程；据说在北京儿童医院是肌注的方式……我的孩子刚刚结束在北大妇儿的激素治疗，目前在口服强的松。

佳豪妈妈

打acth一个疗程费用是多少啊？

佳豪妈妈

我宝治疗的话就只能去上海，但不知道上海的是哪种治疗方式

henyi

具体我不太能说上来，因为费用方面都是孩子妈妈在与医院确认。但是我感觉acth没有想象的贵，但是前期筛查检查的费用会占挺大的比例。

谦妈

回复 42# 佳豪妈妈


    在北大打acth，检查费加治疗费加住宿费大概一万元左右。上海好象在治疗婴儿痉挛方面经验不是很多，我们住院的时候有上海来的病友，到是南京儿童医院可能经验还丰富些，他们医院定期会派人来北大妇儿学习。

佳豪妈妈

真希望上海的是肌注射，不然我一个人怎么照顾他啊！！

佳豪妈妈

听谦妈一说我的信心又打折扣了，唉，到底该怎么办？上海的都不行的话我都不知道去哪里给他治病

谦妈

回复 47# 佳豪妈妈


    你在哪里呀?

谦妈

回复 48# 谦妈


    肌肉注射不一定好，可能时间短点，我知道的一宝宝，就是用的肌注射，结果心脏受不了，损伤了。静脉注射的技术算比较成熟的，对宝宝的伤害也小一点

佳豪妈妈

我在江苏昆山，我是湖南的，老公在这里上班，我们去看病都是去的上海，就是因为近，昆山没有这个技术

佳豪妈妈

在这里就我们两个，所以打算住院的话基本上就是我一个人照顾他，静脉注射的话我怎么照顾他？肌注射我还可以抱着他走走吧？

谦妈

回复 50# 佳豪妈妈


    一般宝宝打acth都睡觉的,所以运动量也不会很大,即使不睡也是躺着玩,不会特别折腾的,并且医院一般都有护工,实在太累了,可以请他们帮忙

佳豪妈妈

谦妈你们的住院费是一次性交的吗？　
我一个人的话总得要自己要有点自己的事情，总要离他一会的时间，就是那样不方便

佳豪妈妈

谦妈你宝住院治疗的时候有没有果的妈他们说的那种腹泻的症状啊？

谦妈

回复 54# 佳豪妈妈


    佳豪妈，我刚才仔细看了一下你之前的回复，发现佳豪有巨细胞病毒，这个是引起婴儿痉挛的原因，并且巨细胞病毒是不能打acth，并且情况会比较复杂，建议还是来趟北京吧

佳豪妈妈

我看果的妈他说他家宝也好象是由于宫内感染引起的痉挛症啊！

佳豪妈妈

那为什么病毒型的不能打acth啊
?

谦妈

回复 57# 佳豪妈妈


    给你短消息了哦

佳豪妈妈

有谁知道果的妈的联系方式啊?我想问问他宝之前的状况.急

果的妈

好久好久没有上来了，太忙了，再跟各位报告一下小果的进展。因为上班了，而且宝宝也挺发展的挺好的，放在爷爷奶奶那里带了几个月，我就没太留意了。都怪我掉以轻心了，结果是宝宝长重了，没有及时把药量调整上去，从爷爷奶奶那回来后有类似失神流泪的小发作。为了稳妥起见，主治医师决定给他加开普兰，上网调查了以后，发现这个药的副作用不是很大，适合搭配各种各样的其他抗痫药一起治疗，于是同意加药。现在的用药如下：
体重３０斤，晚上德巴金４毫升，硝息泮１/８，早上（隔１２小时后）５毫升，开普兰半片（14天后开始吃1片），再观察一下效果，向主治医师汇报。希望上帝继续保佑他。昨天吃了两天后显得特别烦躁，动不动就哭闹，发脾气，还嗜睡，昨天晚上在那里无端端的哭呀，我们心都碎了，孩子受苦了，但回想两年前他住院的时候打ATCH也是有类似的表现，应该是使用一种新的药后的适应过程。
  我们要相信医生，相信上帝。
  总体来说，这个宝宝还是很正常的，各种指标都比在正常范围内，包括智力和身体。会说好多话了，懂得用语言来达到自己的目的，会去尝试用自己懂的语言来跟大人描述一样东西，会数数，从1数到20，会背10首很长很完整的儿歌，有时候我还是挺佩服他的，毕竟大人能背下来是在认得字的情况下。他完全是看着图画，听大人念，把自己不懂的音节和字背下来，真不容易。会唱好几首儿歌，还把我们全部都领到沙发上，然后他在那里开始表演给我们看。会上下来回地走楼梯，会自己吃饭，自己把便盆拉出来方便。总体来说，我们已经是挺满意的，只要没有发作，正正常常健健康康就好，不求别的。