果的婴儿痉挛症治疗过程

果的妈

我宝到了医院留医了，打了两个星期的acth和吃每天两次的德巴金（1毫升每次），从打acth开始就减轻了，从每天发作3～4次，每次20～60下，到了一天只有一次，每次10下左右。第三天开始就完全不发作了。一直到现在都没发作过，我们还再打两天就可以打完一个疗程了。而且宝宝似乎还有了改善，之前不会主动拿东西，叫他也挺冷漠的。不过现在拿小玩具到他面前他会主动去拿，然后笑容很好，咯咯地笑，把奶瓶拿到他的面前他就会把含在嘴里的手指拿出来，张嘴喝奶。一天到晚都自己翻过来趴在床上，还一副想爬的样子。（不过我宝宝没犯病前和犯病的时候都会自己翻过来趴着）。不过acth的药副作用很明显，烦躁，免疫力低，宝宝最近一直腹泻，这两天还有点便血，可能是拉的直肠都损了。而且这家伙一天到晚都吃手指，戒不掉，所以我们现在每隔一个小时给他用肥皂洗一次手，再用消毒液消毒一下，今天好像腹泻的状况有改善了。好了，今天先跟大家分享到这里。希望每个宝宝都健康聪明。
果的妈

江城子

大脸猫妈妈 发表于 2011-8-31 11:53
果的妈：我家现在8个月20天，在7个月差四天时发病，发病二十多天后才用的药，用药第十天（也就是发病后第四 ...

啊？你家宝宝好厉害！德巴金我们已经吃了大半个月了，目前一天还是发作四次左右。急人啊。

果的妈 发表于 2009-7-19 22:16
小白杨你好，我宝是在深圳儿童医院打的。我知道我的宝贝得了这个病以后心焦死了。于是到处查资料，查到了现 ...

你到深圳儿童医院找哪个医生看的，求帮助，跪谢了，希望你能迟早回复我，我小儿也是这种病，只不过去看的医生都不太理人一样，就只会叫你回来吃药，但是还是控制不住，别人叫我丢了这个，再生一个，我不舍得呀。。。。

阿宝ゝ抱緊我

果的妈 发表于 2011-7-22 01:39
与一位患儿家长的对话，
不好意思，我还不知道这个网站有短信这样的功能，今天才看到。我宝宝是在4个月的 ...

你们家还需要吃钙片和维生素，

阿宝ゝ抱緊我

大脸猫妈妈 发表于 2011-8-31 11:53
果的妈：我家现在8个月20天，在7个月差四天时发病，发病二十多天后才用的药，用药第十天（也就是发病后第四 ...

我们家也是吃德巴金刚开始反而越来越严重，后来开了开浦兰现在没犯了，可是有时总觉得宝宝不对，不知道是不是自己多心还是，真的还存在问题，我家宝宝住院就好几次了，一下血小板减少，一下败血症，一下巨细胞感染，一下支气管炎，真不知道是不是吃药有关，有些医生说有关系，有的说无关，真不知道听哪个医生的，有的说可以打疫苗，有点说不能打疫苗，哎。刚做了，一个脑电图报告结论说是轻度异常脑电图，可问医生说是正常的，药不知道要不要加，医生说最近有没有发作没发作就不用加。纠结

阿宝ゝ抱緊我

恬的妈 发表于 2012-2-15 15:04
我家恬恬也是打百白破以后开始点头的，但是每次就一下，每天5次到10多次不等，由于我家老人生病，我自己也 ...

加油啊 ，

阿宝ゝ抱緊我

游客 123.150.187.x 发表于 2009-7-30 13:46
我家小贝两个月打了第一针白百破就有了失神表现，那时没在意后又打一针发作了，点头鞠躬式抽。现在吃苯巴比 ...

我们家的我觉得也是打百白破引起的，打完的时候也一直没注意有这种问题，现在医生叫我不要打疫苗，我不知道水痘疫苗可不可以打，已经拖了三个月了，真不知道打不打。

小宝妈妈_YR

果的妈好久没来了，果果现在2岁多了吧，脑电图有没有正常啊？从第一次控制到今天都没在复发点头了吗？

恬的妈

我家恬恬也是打百白破以后开始点头的，但是每次就一下，每天5次到10多次不等，由于我家老人生病，我自己也太疏忽，发作半年了才去医院检查，不知道有没有治愈的希望？

佳豪妈妈 发表于 2010-6-11 11:09
问问果的妈，你的宝宝是什么导致的婴儿痉挛？我的宝医生说是怀孕感冒导致的宫内感染，宝７个多月，ＣＴ正常 ...

佳豪妈妈：我的宝宝出生第二天就发作了，一直都没找到原因，我也怀疑跟怀孕感冒有关系，我是怀孕8周左右感冒的，但没吃药，能是这个原因吗？可是如果是感冒导致的宫内感染CT和核磁为什么都正常呢，你的医生是怎么跟你说的啊？

大脸猫妈妈

果的妈：我家现在8个月20天，在7个月差四天时发病，发病二十多天后才用的药，用药第十天（也就是发病后第四十天左右）控制住了，只用德吧金一种，只吃到5ML每天时，就没发了，现在一天7ML（体重8KG）。由于出生时缺氧，宝宝一直都有精神运动发育落后（体格发育正常），四个月时只有两个多月水平，五个多月时竖头才好点，快六个月时翻身，发病前和刚发时都不爱理人，整天低着个头，叫她也少笑。本来种种迹象都显示我家是非常难治的，我差点都心灰意冷了，一个月就瘦了十几斤。宝宝在刚吃德吧金一周里，不但没有缓解，又好像有加重的表现。正当我们考虑是不是上趟北京的时候，也就是服药第十天时，宝宝没发了，第十一天又一次，但轻多了只有三四下，（以前最多一次有60多下），从第十二天开始，到现已经连系有二十一天没发了。现在的心情既高兴，又害怕。不过最让我高兴的是，这二十天来，宝宝突飞猛进，发病前软趴趴的，现在已能独坐一会了，虽然还不稳，拿东西、叫名反应、逗笑等各方面都还好。由于脑损伤，以前还存在左手左脚肌张力偏高的问题， 最近好像也没了。现在快九个月了，比较差的是腰、脚的力气，扶她站时，晃得比较厉害，也站不久。在网上看了很久，了解到的就属你家宝宝情况最好了，看了你家宝宝表现这么好，真替你高兴，也更加坚定我的信心，也希望能用你的经验来帮宝宝控制得更好，永不复发！祝天下所有痉挛宝宝都能健康成长

果的妈：我家现在8个月20天，在7个月差四天时发病，发病二十多天后才用的药，用药第十天（也就是发病后第四十天左右）控制住了，只用德吧金一种，只吃到5ML每天时，就没发了，现在一天7ML（体重8KG）。由于出生时缺氧，宝宝一直都有精神运动发育落后（体格发育正常），四个月时只有两个多月水平，五个多月时竖头才好点，快六个月时翻身，发病前和刚发时都不爱理人，整天低着个头，叫她也少笑。本来种种迹象都显示我家是非常难治的，我差点都心灰意冷了，一个月就瘦了十几斤。宝宝在刚吃德吧金一周里，不但没有缓解，又好像有加重的表现。正当我们考虑是不是上趟北京的时候，也就是服药第十天时，宝宝没发了，第十一天又一次，但轻多了只有三四下，（以前最多一次有60多下），从第十二天开始，到现已经连系有二十一天没发了。现在的心情既高兴，又害怕。不过最让我高兴的是，这二十天来，宝宝突飞猛进，发病前软趴趴的，现在已能独坐一会了，虽然还不稳，拿东西、叫名反应、逗笑等各方面都还好。由于脑损伤，以前还存在左手左脚肌张力偏高的问题， 最近好像也没了。现在快九个月了，比较差的是腰、脚的力气，扶她站时，晃得比较厉害，也站不久。在网上看了很久，了解到的就属你家宝宝情况最好了，看了你家宝宝表现这么好，真替你高兴，也更加坚定我的信心，也希望能用你的经验来帮宝宝控制得更好，永不复发！祝天下所有痉挛宝宝都能健康成长！

果的妈

游客 121.18.105.x 发表于 2011-8-25 20:36
服用德巴金能打麻疹疫苗吗

还是去问一下医生吧，一般来说在治疗期间都不让打任何的疫苗的。我们的一直都没再打过了。如果真的觉得有必要，还是要先问过医生。

果的妈 发表于 2010-2-25 22:12
不好意思，许久没有上来了。忙！回答一下问题，硝基安定听医生说是防抽搐的，德巴金是一个很传统的治疗癫痫 ...

服用德巴金能打麻疹疫苗吗

果的妈

与一位患儿家长的对话，
不好意思，我还不知道这个网站有短信这样的功能，今天才看到。我宝宝是在4个月的时候发现好像有问题，到了五个月的时候已经发作，后来马上住院治疗。治疗了一个月以后，已经完全控制住了，但是脑电图未正常。回到家吃药，到现在已经两岁半了，最近发现有失神小发作，但是智力和运动都未受影响，目前还是挺好的，非常聪明会走路跑步说话唱歌背书，各种精细动作，还会乱玩电脑，就是有时候脾气挺大的。没有做过任何康复，我觉得这个病的孩子不能太受刺激，当然这个只是我个人的观点，具体还是要听医生的。我们家比较幸运的是人手比较充足，因此我们一直都老老实实的按照医生说的时间去服药，而且一定喂够分量，两年了我们一直都谨小慎微的坚持做。说实在的孩子是很受罪的，一天要吃八次药（包括各种维生素还有钙片，德巴金，硝息泮，），不过难得我父母都是很尽责的人，一丝不苟地坚持按时按量地喂药，一觉得不妥马上带孩子去主治医师那里复诊。所以很幸运目前来看还是控制的挺好的。但是也遇到问题时，孩子越大越狡猾，开始厌倦吃药了，这个是我们遇到的问题

fiasco2000

果果真厉害！

果的妈

好久好久没有上来了，太忙了，再跟各位报告一下小果的进展。因为上班了，而且宝宝也挺发展的挺好的，放在爷爷奶奶那里带了几个月，我就没太留意了。都怪我掉以轻心了，结果是宝宝长重了，没有及时把药量调整上去，从爷爷奶奶那回来后有类似失神流泪的小发作。为了稳妥起见，主治医师决定给他加开普兰，上网调查了以后，发现这个药的副作用不是很大，适合搭配各种各样的其他抗痫药一起治疗，于是同意加药。现在的用药如下：
体重３０斤，晚上德巴金４毫升，硝息泮１/８，早上（隔１２小时后）５毫升，开普兰半片（14天后开始吃1片），再观察一下效果，向主治医师汇报。希望上帝继续保佑他。昨天吃了两天后显得特别烦躁，动不动就哭闹，发脾气，还嗜睡，昨天晚上在那里无端端的哭呀，我们心都碎了，孩子受苦了，但回想两年前他住院的时候打ATCH也是有类似的表现，应该是使用一种新的药后的适应过程。
  我们要相信医生，相信上帝。
  总体来说，这个宝宝还是很正常的，各种指标都比在正常范围内，包括智力和身体。会说好多话了，懂得用语言来达到自己的目的，会去尝试用自己懂的语言来跟大人描述一样东西，会数数，从1数到20，会背10首很长很完整的儿歌，有时候我还是挺佩服他的，毕竟大人能背下来是在认得字的情况下。他完全是看着图画，听大人念，把自己不懂的音节和字背下来，真不容易。会唱好几首儿歌，还把我们全部都领到沙发上，然后他在那里开始表演给我们看。会上下来回地走楼梯，会自己吃饭，自己把便盆拉出来方便。总体来说，我们已经是挺满意的，只要没有发作，正正常常健健康康就好，不求别的。

佳豪妈妈

有谁知道果的妈的联系方式啊?我想问问他宝之前的状况.急

谦妈

回复 57# 佳豪妈妈


    给你短消息了哦

佳豪妈妈

那为什么病毒型的不能打acth啊
?