果的婴儿痉挛症治疗过程

果的妈

我宝到了医院留医了，打了两个星期的acth和吃每天两次的德巴金（1毫升每次），从打acth开始就减轻了，从每天发作3～4次，每次20～60下，到了一天只有一次，每次10下左右。第三天开始就完全不发作了。一直到现在都没发作过，我们还再打两天就可以打完一个疗程了。而且宝宝似乎还有了改善，之前不会主动拿东西，叫他也挺冷漠的。不过现在拿小玩具到他面前他会主动去拿，然后笑容很好，咯咯地笑，把奶瓶拿到他的面前他就会把含在嘴里的手指拿出来，张嘴喝奶。一天到晚都自己翻过来趴在床上，还一副想爬的样子。（不过我宝宝没犯病前和犯病的时候都会自己翻过来趴着）。不过acth的药副作用很明显，烦躁，免疫力低，宝宝最近一直腹泻，这两天还有点便血，可能是拉的直肠都损了。而且这家伙一天到晚都吃手指，戒不掉，所以我们现在每隔一个小时给他用肥皂洗一次手，再用消毒液消毒一下，今天好像腹泻的状况有改善了。好了，今天先跟大家分享到这里。希望每个宝宝都健康聪明。
果的妈

果的妈

小白杨你好，我宝是在深圳儿童医院打的。我知道我的宝贝得了这个病以后心焦死了。于是到处查资料，查到了现在这个病在美国打acth是首选的治疗方案。不过在日本和欧洲就被当作是慎用的方案，因为副作用大。最恐怖的副作用是会死人的。一般大的正规的医院都可以打，所以也建议有需要的到就近的地方去打吧。然后医生给我宝确诊以后就马上开了两个星期的肌注射，打了以后马上控制住了，至少肢体上再也没有点头流泪的表现了，明天要去做脑电图，再查一下还有没有痫波，好紧张，只要有改善就好了。不过这个药确实是副作用很厉害，宝宝打了以后很烦躁，老是在那里大吼大叫的，我还很担心会不会是发作的另外一种不典型的表现呢？不过今天我宝已经打完了疗程了，感觉他没有之前那么烦躁了。叫他的名字他也有反应，还笑咪咪的，好可爱。

果的妈

我的感觉是做父母的一定要细心，这个病一定是越早发现越好控制而且预后越好。我很羡慕俊达妈妈，因为医生说B6缺乏症是最容易好的。可惜我宝不是确B6,不过我还了解到不是只有缺乏B6才会引起痉挛，缺乏其他的维生素也会。所以医生还开了维生素族群口服液喝，以防止是由于缺乏其他的维生素而导致的。加油啊，各位家长，我们要帮助我们的宝宝对抗病魔，把那些可怕的东西从他身上赶走。带宝宝去正规的大医院治疗是对抗疾病的唯一的正确方法，不要犹犹豫豫的，否则就耽搁了宝宝的最好的治疗时机了。我在网上看到一个妈妈怕宝宝肌注射疼就决定不打acth，我觉得有点不是很理解，都这个时候了，还有什么比把病只好更重要的吗？当然别人有别人的原因和考量，我的话毕竟只能作为参考。不过自己身上发生了不幸的事情，总是希望尽自己所能去帮助更多的其他人，希望以后婴儿痉挛症有一天会像以前的肺结核一样，曾经是洪水勐兽，但是现在也就小菜一碟。不过科技飞速发展，说不定很快就有这一天了。以后治这个病就像治感冒一样，该多好啊。加油加油～

果的妈

磁共振的结果出来了，没有明显异常，应该可以理解为正常吧，这样看来是没有病灶的那种。 脑电图上次没做成功，今天刚做，要到下星期才能拿结果。好紧张。宝宝，感谢主吧。总结一下打完激素以后这几天的治疗和宝宝的表现：腹泻好了，不过感觉宝宝的消化能力还没恢复，因此我们不敢掉以轻心，还是继续给宝宝吃雀巢进口的止泻奶粉。打完激素以后继续口服强的松。刚打完acth那两天非常烦躁，还一直动不动就笑，我们担心死了，以为转移了发作形式。抱去给医生看了一下，医生觉得应该是acth的副作用。从昨天开始强的松减量了，感觉今天宝宝平静了很多。活泼但是不亢奋了。不过觉得宝宝的腿没有以前有力了，记得他才两个月我们就扶着他在床上迈步，小家伙一口气就走了十几步。现在扶他在床上腿会发软，不知道是不是因为吊了二十几天针的原因。

果的妈

我宝五个月了

果的妈

你好，我宝吃的是五维他口服液，不过建议你还是先咨询一下医生，因为维生素最好不要随便补，最好问问大夫，呵呵

果的妈

癫痫病儿能打预防针吗？
怡诚爸爸 发表于: 2009-6-14 22:47 来源: 互助与希望社区

转贴自林庆的书中

进行预防接种可以提高人群对某种疾病的免疫水平，达到控制以至最后消灭传染病。我国50年代普种牛痘，60年代消灭了天花。60年代中期推广麻疹疫苗后，麻疹的发病率和病死率呈直线下降。疫苗在预防疾病方面起了巨大的作用，但也有极少数的人，在接种疫苗后，引起神经系统病症，如接种牛痘疫苗、麻疹疫苗后可能引起脑炎。

    也有少数个别的病例报告，在接种流行性脑膜炎疫苗、乙型脑炎疫苗后发生癫痫的情况。还有人做过调查，在注射全细胞百日咳疫苗后脑病发生率为0．3％，但感染百日咳后引起惊厥的可达1.7％。有人曾报导婴儿痉挛症与注射三联疫苗(白喉、百日咳、破伤风)有关，但又有人调查了丹麦地区两个时期(分别是70年代前及1970-1975年)的婴儿痉挛症的发病率，在这两个时期接种对象的年(月)龄不同，但婴儿痉挛症发病率没有区别，否定了婴儿痉挛症与注射三联疫苗的关系。

    在动物实验中，有人证明了百日咳菌苗是自身免疫性病毒性脑病的强力佐剂，推测婴儿在注射疫苗后可能使一些常见的、不重要的病毒感染的作用增强，以致发生脑病。

    总的说来，预防接种虽有其不利的一面，但其效益却远远大于其风险。一般情况下癫痫病儿可按时进行预防接种。但在小婴儿如癫痫发作频繁，或是有原因不明的逐渐进展的脑病，应推迟接种。7岁以上的病儿，若癫痫未能控制，不应再补种百日咳疫苗，因为年龄大的小儿患严重百日咳的可能性很小，而此时疫苗注射后不良反应串却较高，因此不应再接种。

    如果病儿有免疫缺陷病，应禁用减毒疫苗。若病儿在第一次注射后3天之内曾出现抽搐，就不应再进行加强接种；若第一次注射后7天之内出现脑病表现，也不应再进行第二次接种。

果的妈

今天宝宝去复查了，顺便拿了上次做的脑电图报告。这次还是有些尖波和棘波，不过医生说有改善了。唉，还是有点失望。期待宝贝完全正常的脑电图。医生说此病最怕的就是复发，千万不能掉以轻心和过分乐观。所以强地松开始减量（减2.5毫克/天），不过德巴金加到2毫升每次，一天两次。但是觉得医生也太安全了，一加就加这么多。请教各位高手家长，体重16斤吃一天四毫升的德巴金会不会太多了呢?
今天小宝又开始迈步了，扶着他的腋下，他又肯开始迈开步子往前走了。

果的妈

好久没有上来了，大家好吗？希望每个宝宝天使都快乐健康地成长。因为许久没上来了，我连自己的账号都忘记了，我是果的妈。向大家汇报一下我宝宝的进展。最近宝宝已经会自己从趴位扶着东西自己站起来了，非常的轻松，扶着东西稍稍可以迈开一两步，但是还不是很稳。宝宝还不到十一个月，一直都没再发作过。最近小话特别多，好像开始学讲话了。精细动作方面，手指也挺灵活的，很细的东西他也能自己去够，拿得也很稳当。每天都是继续吃硝基安定（1/8）和德巴金（每天五毫升，长重了）。呵呵！

果的妈

不好意思，许久没有上来了。忙！回答一下问题，硝基安定听医生说是防抽搐的，德巴金是一个很传统的治疗癫痫的药，副作用比较少。
向大家报告一下，我的宝宝现在13个月了，会叫妈妈，会叫打打，会走路了，可以独自走十米，会转身，还可以一边拿东西一边走。通常这个时候他都笑得好开心，好像自己很能干一样。呵呵，好笑!还挺狡猾的，现在家里是他的天下，没有难得到他的地方，只要能踮起脚能够得着的地方他都能可以搞得到。上次又去医院做了脑电图，报告是临界，不再是不正常了。感谢上帝，希望他越来越好。

果的妈

谢谢怡诚爸爸，谢谢江山爸爸，谢谢大家的关心！宝宝十五个月了，走路走的很好，自己已经会自己扶着扶手上楼梯，会叫六个左右的词了，会认的很多玩具，随便说一个，他就会去拿。不过有些比如说类似的音就分不大清了，比如驴驴和鱼鱼摆在一块，他就有点蒙了，呵呵。

果的妈

回复 25# 佳豪妈妈


        久病成医了。呵呵。回答问题：我宝宝似乎也是因为宫内感染导致的，我当时怀孕四个月左右的时候得了感冒，发烧。不过据我再网上查的一些信息，似乎这类的宝宝恢复的几率很高。请问你的宝宝在没发病以前一切正常吗？因为一些专业书说，如果宝宝在发病前就有痴呆的表现，最难治好。如果一切正常，那就恢复的几率更高。

果的妈

回复 24# Guest from 123.114.113.x


    完全没有，顺其自然。用爱心，认认真真地按照医生的嘱咐去给他用药

果的妈

回复 21# Guest from 117.57.130.x


    又可能，须知疫苗就是一些死了的细菌种植到人体，通过让人体得病从而获得抗体。每个人的体质不一样，就像喝酒一样，他喝二斤白酒没事，换另外一个人就有事了。此事亦然。

果的妈

回复 32# Guest from 117.80.247.x


       回答游客问题：我宝也是发病以前正常，但是发病后就开始有点呆呆的，确实这个病对智力是有影响的。不过经过激素治疗后得到控制了，就没再发作，并且智力身体如正常小孩一样发育。

果的妈

好久好久没有上来了，太忙了，再跟各位报告一下小果的进展。因为上班了，而且宝宝也挺发展的挺好的，放在爷爷奶奶那里带了几个月，我就没太留意了。都怪我掉以轻心了，结果是宝宝长重了，没有及时把药量调整上去，从爷爷奶奶那回来后有类似失神流泪的小发作。为了稳妥起见，主治医师决定给他加开普兰，上网调查了以后，发现这个药的副作用不是很大，适合搭配各种各样的其他抗痫药一起治疗，于是同意加药。现在的用药如下：
体重３０斤，晚上德巴金４毫升，硝息泮１/８，早上（隔１２小时后）５毫升，开普兰半片（14天后开始吃1片），再观察一下效果，向主治医师汇报。希望上帝继续保佑他。昨天吃了两天后显得特别烦躁，动不动就哭闹，发脾气，还嗜睡，昨天晚上在那里无端端的哭呀，我们心都碎了，孩子受苦了，但回想两年前他住院的时候打ATCH也是有类似的表现，应该是使用一种新的药后的适应过程。
  我们要相信医生，相信上帝。
  总体来说，这个宝宝还是很正常的，各种指标都比在正常范围内，包括智力和身体。会说好多话了，懂得用语言来达到自己的目的，会去尝试用自己懂的语言来跟大人描述一样东西，会数数，从1数到20，会背10首很长很完整的儿歌，有时候我还是挺佩服他的，毕竟大人能背下来是在认得字的情况下。他完全是看着图画，听大人念，把自己不懂的音节和字背下来，真不容易。会唱好几首儿歌，还把我们全部都领到沙发上，然后他在那里开始表演给我们看。会上下来回地走楼梯，会自己吃饭，自己把便盆拉出来方便。总体来说，我们已经是挺满意的，只要没有发作，正正常常健健康康就好，不求别的。

果的妈

与一位患儿家长的对话，
不好意思，我还不知道这个网站有短信这样的功能，今天才看到。我宝宝是在4个月的时候发现好像有问题，到了五个月的时候已经发作，后来马上住院治疗。治疗了一个月以后，已经完全控制住了，但是脑电图未正常。回到家吃药，到现在已经两岁半了，最近发现有失神小发作，但是智力和运动都未受影响，目前还是挺好的，非常聪明会走路跑步说话唱歌背书，各种精细动作，还会乱玩电脑，就是有时候脾气挺大的。没有做过任何康复，我觉得这个病的孩子不能太受刺激，当然这个只是我个人的观点，具体还是要听医生的。我们家比较幸运的是人手比较充足，因此我们一直都老老实实的按照医生说的时间去服药，而且一定喂够分量，两年了我们一直都谨小慎微的坚持做。说实在的孩子是很受罪的，一天要吃八次药（包括各种维生素还有钙片，德巴金，硝息泮，），不过难得我父母都是很尽责的人，一丝不苟地坚持按时按量地喂药，一觉得不妥马上带孩子去主治医师那里复诊。所以很幸运目前来看还是控制的挺好的。但是也遇到问题时，孩子越大越狡猾，开始厌倦吃药了，这个是我们遇到的问题

果的妈

游客 121.18.105.x 发表于 2011-8-25 20:36
服用德巴金能打麻疹疫苗吗

还是去问一下医生吧，一般来说在治疗期间都不让打任何的疫苗的。我们的一直都没再打过了。如果真的觉得有必要，还是要先问过医生。