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孤独的忍者--献给我的至亲

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1#
发表于 2009-8-15 09:25:06 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
一家三口,总会让人不加思索地想起一个词--幸福。可“一家三口”对于我却意味着生活的磨砺。我的儿子与生俱来就失去了健康--他是一个重度痉挛型四肢瘫,每天的生活除了康复训练还是康复训练,为此,他失去了很多童年的乐趣,值得庆幸的是,他的智力很好,也很乐观。我的三口之家中的另外一位至亲也就是我的丈夫,本来是位非常能干的父亲,为了儿子治疗,每日不辞辛劳的努力赚钱,也许上天觉得他太疲倦了,所以用一场车祸把他从一个健康人变成了一个肢体偏瘫、丧失记忆、言语不清的残疾人,从此后,他生活的重心也成了康复训练。几年如一日的坚持,不知训练的终点在哪里,但他们爷俩都在坚持着,为了那个美好的“三口之家”。
    康复训练是枯燥的,要有坚定的信念才能坚持下去、才能忍受下来,康复训练有时又是孤独的,需要忍受一个人的寂寞。只要不懈的坚持,相信一切都会越来越好......

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2#
 楼主| 发表于 2009-8-16 17:08:41 | 显示全部楼层
谢谢大家的关心,只有有不幸经历的人,才会更能体会和理解不幸给一个家庭真正带来了什么。我的儿子今年6岁至今只能象兔子一样的跳爬坐也坐不稳说话也不清楚,但他很聪明,现在已经认得26个英文字母会数很多数会在自己的玩具琴上弹四五首完整的曲子了(孩子能说话会弹琴以及智力的发育这都得归功于我的父亲);我丈夫出车祸两年零八个月了,从下胃管吃流食擦屎端尿洗脸穿衣都得由别人侍奉到现在所有的这一切自己都可以自理,这和我以及我的所有亲人的付出是分不开的。这几年来,一直是我的父母和兄弟妹子在帮助我支撑着这个风雨瓢摇的家。孩子的爸爸出车祸前,孩子一直在北京做康复治疗,后来车祸发生了,孩子的治疗也就中断至今,车祸以后,孩子就基本上由我父母带了,我护理我丈夫。这几年所付出的坚辛和所忍受的一切都自不必说,今年孩子他爸总算扶着助行器能自理了,所以,今年我打算再带孩子出去治治。因为我家的状况我不能出去工作,除了居民最低生活保障外就没有其他经济来源,所以不能再选择治疗费用高的地方了,权衡了一下,最后联系了洛阳市儿童福利院,现在正通过中介联系租房子呢。只是我的家内蒙赤峰离洛阳甚远,想选个福利院附近的价格低些的一楼还真不好碰。如果大家真的同情我的孩子,那就请在洛阳的爸爸妈妈在市儿童福利院附近帮我联系下房子吧,最好是一楼,小些的就可以,这样价钱可以低些,有厨具最好。给大家添麻烦了。
    和我的家庭比起来,大多数的家庭还算是幸运的,对吗?我的父母就是我最好的榜样,他们已年过六十,还在不遗余力的为自己的女儿的家做着一切,同样做为母亲的我没有理由不选择坚强。希望每个爸爸妈妈以及孩子,无论身体健康与否无论家庭富有与否,都能互相恩爱、珍惜当下所拥有的一切,幸福快乐的生活,幸福快乐不仅取决于一种生活状态,更重要取决于一种精神状态
3#
 楼主| 发表于 2009-8-17 15:20:18 | 显示全部楼层
淼淼妈 :上面游客那段留言就是我,一定要早给孩子坚持做系统的康复治疗,这样他落下残疾的程度就会减少很多。
我曾经特别痛苦,也特别怨老天不公,可一切已于事无补,不如面对现实好了。所以,请大家勿念,一切都会慢慢好起来的。
4#
 楼主| 发表于 2009-8-21 10:43:06 | 显示全部楼层
非常感谢大家,对我和我的家报以极大的情感支持,每个家庭都会有难处的,照顾好孩子的同时请大家多照顾照顾自己,一定要保重好身体,保持一个良好的精神状态,这对孩子和整个家庭都是至关重要的。
5#
 楼主| 发表于 2009-9-11 18:06:17 | 显示全部楼层
25# Guest from 117.81.60.x


不要这样,母亲是孩子的天,如果你都撑不住了,你让那个刚到这个世界上的生命怎么活下去呢?坚强些,没有过不去的坎。调整好孩子的状态,抓紧时间做手术,手术后如果体症稳定了,好进行康复训练。每个这样的家庭都会培养出一位坚强的妈妈
6#
 楼主| 发表于 2009-9-13 15:58:36 | 显示全部楼层
27# 捷安特


别这样,我们既然无法选择现在所要面对的一切,那就安然的接受吧,人生就是要不断地历经磨难,我就是在一次又一次的磨砺中活下来的,你看到了,虽然我还不知道自己的将来会是什么样子,可我想尽心尽力就可以了。我儿子在两周岁时只会无意识的喊“妈妈”和“爷”,你不知道我儿子是在什么情况下会说话的,他是在我丈夫发生车祸后,由我爸爸带着的过程中,整整不厌其烦的嘴对嘴的教了近一年,然后慢慢开始会说一个字、两三个字,后来智力也随之有了改善。别恢心,付出才会有回报,不付出肯定不可能有回报。努力,永不言弃!
7#
 楼主| 发表于 2009-9-13 16:00:54 | 显示全部楼层
27# 捷安特


抓紧康复吧,你孩子还是有很大机会练成正常孩子的,只要不让她的肌张力升上去,不让异常姿势出来
8#
 楼主| 发表于 2009-9-14 18:20:51 | 显示全部楼层
33# 捷安特


我家孩子在24个月的时候进行智测,各方面才达到8个半月孩子的程度,和我家宝比起来,你家小宝不是要好得太多了吗,努力吧,一定要坚持康复,除了这,没有选择的。我也做得远远不够呢,有时也会恢心,可第二天太阳出来的时候还得再打起精神来去做每天要重复做的一切。
9#
 楼主| 发表于 2009-9-14 18:23:03 | 显示全部楼层
33# 捷安特


你已经做得很好了,继续吧,要来的总是躲不过,没发生的想多了也没用,兵来将挡,水来土囤,遇到困难想办法克服,别想太多,将来是未知的,我们所能把握的只有现在
10#
 楼主| 发表于 2009-9-18 16:47:33 | 显示全部楼层
36# 捷安特


训练很重要,可是预防感冒更重要,如果天气太凉,就停一段时间水疗,如果坚持水疗,一定注意保暖,预防感冒,不然,如果由感冒引起肺炎之类的就更麻烦了,所有的康复就都得停止了。看到你象你家小宝一样坚强了,真为你感到高兴,加油
11#
 楼主| 发表于 2009-10-4 15:58:48 | 显示全部楼层
十五的月亮十六圆,希望大家今晚能赏到一轮最圆最大最亮的月亮,并希望每个人的愿望都能慢慢实现,其实我们不用许愿,我们的愿望都只有一个----那就是希望我们的宝宝能尽快的康复,能尽早的站立和行走,所以,在这里,在这轮明月下,祝所有的宝宝都能梦想成真
12#
 楼主| 发表于 2009-10-14 12:20:21 | 显示全部楼层
训练是枯燥的,效果是缓慢的,只要我们做为父母的爱心耐心是无尽的,那我们的孩子就是永远有希望的
13#
 楼主| 发表于 2009-11-3 14:52:53 | 显示全部楼层
大家好,有段时间没有回来了,很想念也很惦念这里的孩子们。我和儿子丈夫到洛阳已经半月有余了,儿子现在在洛阳进行康复治疗,这的费用要相对低些,治疗技术比预想的要好的多。孩子是全天上课的,不只有肢体方面的训练,还包括心理的、教育的以及独立生活能力的培养,总之感觉孩子能够融入一个集体里面,心里总是有说不出的高兴,即使他将来不能长成为一棵材,但至少应该教育成一个“人”。我想,一切都是一个新的开始,无论是要过一年还是两年,我都要再坚持,继续坚持,直到儿子有一个新的起色。大家一起努力吧,加油!
14#
 楼主| 发表于 2009-11-23 16:40:07 | 显示全部楼层
谢谢大家的祝福,儿子这两天可以扶着髋关节直跪了,感觉很高兴。我感觉进步挺大的,尽管只是一点点的进步,可还是高兴
15#
 楼主| 发表于 2009-12-10 14:52:24 | 显示全部楼层
昨天去洛阳电视台做了一期《人生》,早就知道洛阳自古是个人杰地灵的地方,真的没想到洛阳会成为我们全家人的福地,这里人富有爱心的程度远远超出了我们全家情感所能承受。但愿儿子和丈夫都能慢慢好起来,这样也不枉大家的这片爱心。
16#
 楼主| 发表于 2009-12-29 15:36:43 | 显示全部楼层
告诉大家一个好消息,我爱人已经去当地的医院住院进行治疗了,这要感谢洛阳的爱心人士,努力积极的促成了这件事情,我终于可以没有后顾之忧的全力为孩子进行康复治疗。虽然经济方面还是最大的问题所在,但所有的事情都在慢慢往好的方向发展,希望每个家庭和每个宝宝都能在这即将到来的新的一年里有一个好的开端。加油,宝宝!继续努力,每个爸爸妈妈!
17#
 楼主| 发表于 2009-12-30 14:55:04 | 显示全部楼层
谢谢大家的关心。我会努力坚持的,这是一个母亲的责任。以后可能没有太多时间来上网了,不过,请放心,没有消息的时候就等于是有好消息,一切都会越来越好的,祝每个宝宝好运。
18#
 楼主| 发表于 2010-2-12 10:58:31 | 显示全部楼层
过年了,在这里给大家拜个年。祝大家在新的一年里都会迎来好运,祝每个宝宝在新的一年里都会更大的进步。
19#
 楼主| 发表于 2010-12-14 15:10:56 | 显示全部楼层
真的又好久没有来过这里了。我们在洛阳呆了八个月,孩子有些进步,但最根本的剪刀步和较高的肌张力却一直都没有得到改善。所以我带儿子于今年七月份返回老家内蒙,八月份到内蒙包头儿童脑瘫康复中心进行康复,现在已经整整四个月了。康复这回是收到了效果,剪刀步没了,肌张力也有了明显的改善,自己可以直跪起来,在前面拉着双手可以不交叉的脚跟落地的走路,这些,以前只出现在我的梦里。我高兴,大家也为我高兴吧
20#
 楼主| 发表于 2010-12-19 21:28:25 | 显示全部楼层
大多数人可能一直在鼓励我们这些脑瘫孩子的妈妈,一定要坚强,一定要面对,可有的时候,很多时候,的确是只有我们自己可以解劝得了自己,我们有太多的时候无法也没有地方去释放自己积攒多日的烦恼,只有自己开导自己,一定不要把这些统统发泄到孩子身上,他(她)是最无辜的,是我们把他们带到这个世界上来受罪的,他们可能改变了我们的后半生,可我们却改变了他们的一生。有很多的痛----无论是孩子平常训练时所经历的痛还是我们心中的痛,都是常人所不能完全明白的,所以必须学会自我调解。做为妈妈的我们,就是孩子的天,如果我们这个天塌了,那孩子怎么办?所以,还是选择坚强吧,妈妈们,和我们的孩子一起加油,加油!
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