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孤独的忍者--献给我的至亲

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 楼主| 发表于 2010-12-22 21:28:54 | 显示全部楼层
其实一直都想把开心的不开心的都记录下来,等以后真正闲下来的时候回头再看看这些,再回味当时的心情,不可谓不是一件快乐的事。今天,我的心情用“喜悦”这个词来形容,一点也不为过,因为儿子在经历了最近四个月的流泪流汗后,终于有了非常大的进步----剪刀步一点都没有了。记得PT老师两个月前第一次拉着他的双手在训练室走的时候,我就高兴得不知如何是好,因为他不剪刀步了,脚跟也能放下了,那之前,我从来不知道自己的孩子可以象正常孩子那样迈步,从来没有想象过我的孩子也可以这样走路,这样的情境以前只会出现在我的梦里,现在梦想成真了,只要方法得当,只要坚持不放弃,我想,没有什么事情是不能做到的,我的儿子也是这样。这四个月,儿子所经历的苦难是同龄的孩子所不能想象的,疯了一样的哭,“妈妈,我疼”,这是他上课时说得最多的一句话,我只能安慰他“妈妈知道”,然后再说什么就都是非常苍白的了,因为,真的是太疼了,真的是难以忍受,我想,只有患了脑瘫的孩子才可以忍受得了这一切-----每天枯燥的训练、一个一个的训练内容和无休止的疼痛,还好,我的儿子在经历了这些后,终于有效果了,而且效果非常好,你说我是不是应该非常的喜悦?
    2011年就要来到了,我想,新的一年对于我对于儿子对于我这个家庭,都一定会有一个新的开始,新的一年,我的愿望依旧,希望祺祺在新的一年里可以练会走路,在新年钟声敲响的时候,我真心的祈祷,为我的儿子,坚持,祺祺,我们每一天的付出总有一天一定会有回报的,加油,祺祺,我们一起努力!
22#
 楼主| 发表于 2010-12-23 17:54:47 | 显示全部楼层
小同妈妈,承蒙夸奖,同时也为你们夫妇和你们的孩子而感到高兴。我会坚持下去的,我必须得无条件地承担起对儿子的责任
23#
 楼主| 发表于 2010-12-25 17:06:04 | 显示全部楼层
心动不如行动,让我们用行动去努力去做吧
24#
 楼主| 发表于 2011-3-31 23:39:24 | 显示全部楼层
寒来暑往,春去春又回,又是一个充满希望和绿色的春天到来了。祺祺已经到内蒙古包头市儿童脑瘫康复中心康复了有7个月了,过程很漫长,可结果应该是值得欣慰的----他现在肌张力已经没有以前那么高,自己扶着助行器可以走了,虽然接下来的路还很远,但我们的希望现在毕竟很大,所以,在这个春天,我的心愿依旧未变,为了祺祺的康复继续坚持。所有的宝宝们妈妈们,我们一起加油吧!我的QQ是569421294
25#
 楼主| 发表于 2011-5-5 03:36:23 | 显示全部楼层
祝所有脑瘫孩子的妈妈们母亲节快乐,也祝孩子们快乐,大家都辛苦了。

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26#
 楼主| 发表于 2011-5-24 02:40:36 | 显示全部楼层
祺祺今天的所有的进步都是用汗水和泪水换来的,希望有一天他的泪水和汗水可以汇成一条河,让他在这条河里扬起帆到达他期望已久的彼岸。这是我的微博www.nmtv.cn/vod/ysj/gs/2010-11/03/cms374759article.shtml,上面有祺祺最近扶助行器行走的视频,大家和我一起分享我和祺祺的快乐吧!这是我在我们内蒙古电视台录制的一期《故事》栏目的网址www.nmtv.cn/vod/ysj/gs/2010-11/03/cms374759article.shtml,希望能和大家分享我这八年来的心路历程以及我要给孩子继续治疗的坚定信念。大家一定要加油噢
27#
 楼主| 发表于 2011-5-24 02:44:48 | 显示全部楼层
我的微博是:http://t.qq.com/llh_snow1020/mine上面有祺祺最近扶助行器行走的视频,大家和我一起分享我和祺祺的快乐吧!
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 楼主| 发表于 2012-1-13 00:33:26 | 显示全部楼层
好久没有来这里留言了,心情糟或是儿子没什么进展时我几乎是不会留言的,因为绝大多数的孩儿妈们已经经历、倾听了太多的苦难,所以我不愿把更多的不如意带给大家。新年悄然而至,我们的新年愿望象钻石一样恒久不变--愿孩子早日康复。转眼儿子已走入学龄童的行列,可他还走不起来所以无法上学。甭说上学生活都完全不能自理,一个月前儿子吃喝拉撒睡还是得全部由我包办,现在由于和他三岁的小表妹在一起加之大家的鼓励,现在一日三餐都是自己吃了,每天早上用近一小时自己穿衣服袜子,虽然做得还不是尽如人意但毕竟迈出了很关键的一步。如果他能完全自理了即使独走不了那又有什么关系呢,可如果他能走了却什么也不会自己做那又有什么意义?儿子加油,你一定行的!
29#
 楼主| 发表于 2012-1-14 22:43:52 | 显示全部楼层
子恒妈妈:读完全部帖子一定用了不短的时间,谢谢你。我们还都走在各自的路上,加油!
30#
 楼主| 发表于 2012-1-22 02:56:11 | 显示全部楼层

RE: 孤独的忍者--献给我的至亲

不知不觉儿子已步入学龄童的行列,可由于还不能独站和独走他还未能上学,随着儿子年龄的增长要面临的问题就不止于康复训练了。遇到问题如下:一、生活自理的问题,现在基本可以自己吃饭自己穿脱大部分衣服(早上自己穿上衣裤袜基本要用四十分钟),套头衣服我还不知该怎样教他脱,还不会系扣子;还不能自己如厕。二、由于和小朋友玩的机会少他不太会应付、解决小朋友间玩耍过程中争抢玩具等问题,遇到东西被抢走大多时候会哭;遇到小朋友推或打他他会向对方表达自己的不满但再无他法应对,这点我也很迷茫,难道要他以牙还牙?三、慢慢他知道自己和健康孩子不一样。儿子很喜欢狗,高兴时喜欢用狗来打比方,比如称自己是小狗称我是狗妈妈,一天他和小表妹玩称自己是残疾狗妹妹是好狗,我听了好心痛。一直很想让他明白自己的状态可他越来越明白的时候我却觉得有些无所适从。带他去玩滑梯,他爬上爬下的,一小男孩问:他是残疾?他不会走?我故作轻松的回答是呀,唉,儿子以后会面临很多这样刺耳的称谓。四、教育方面。儿子的学习能力不容质疑,只是写字这一关不容易过,由于手的精细度不够和视力的问题,现在还只能写阿拉伯数字,下笔力度还不够也不够稳,很希望他在新的学年可以上正常的小学,即使到时还不能自理,不过问题应该很多。
  暂时就这些了,望妈妈们老师们多多支招,谢了。
31#
 楼主| 发表于 2012-6-15 08:53:40 来自手机 | 显示全部楼层
是好久没有跟帖了。其实我几乎每天都会来论坛里转转,看看其他孩子的状况和他们家长的心情,而自己的孩子一直没有太大的进步所以也就没有留言
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 楼主| 发表于 2012-6-24 04:55:29 来自手机 | 显示全部楼层
祺祺最近几天终于可以自己独站几秒了,昨天站了22秒,好开心!
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 楼主| 发表于 2012-12-14 03:44:53 来自手机 | 显示全部楼层
晶晶妈妈 发表于 2012-6-24 07:26
祺祺加油!

祺祺可以在稍辅助下扶助行器走,现在最迫切的生活自理问题是大小便不能自理,望有经验的爸爸妈妈支招。
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