设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
123
返回列表 发新帖
楼主: 小胖妈妈
打印 上一主题 下一主题

[求助] 求助奇奇爸小同妈和各位有经验的爸妈

  [复制链接]
41#
 楼主| 发表于 2017-12-1 22:39:16 来自手机 | 只看该作者
回来记录一下吧胖16个月了,12个半月自己会缓慢腹爬(异常姿势)14个月去了青岛,发现了胖身上存在的诸多问题,口腔问题最严重,相当于三四个月婴儿的口腔、很多觅食反射都还存在,足外翻特别严重如果继续练站就矫正不过来了后果不堪设想,异常爬姿代偿出肩部肌张力导致肩膀紧的打不开,手臂举不起来,前臂无力支撑不起来,手抓握力量差,前后平衡有左右平衡无……我们只在那边上了七天课,因为我自己带不了他,家人有没有能帮我们的,所以我就用心学,不懂就问老师,那里的老师很好,他们非常主张家庭康复,也很细心的教我,七天之后我带着胖回家了,准备回家再找家医院,还半天医院半天家里自己练。回来之后我每天按照老师教的做,抽空就出去选医院,等我选好医院就半个月过去了,刚选好医院胖就感冒了,反反复复,好了三四天又发烧,反反复复折腾了一个月,那时候别说康复了,那时候想的只要他好好的不生病不康复了我都愿意,那一个月真不敢想,一发烧就三九度五以上,晚上整夜整夜的抱着,半夜去医院也已成为日常了,所以那时候真的什么都不想了,就想他赶快好起来,在这里我要说一下儿科医生,不知道那些儿科专家都是怎么评上专家的,去了就各种检查之后就挂水…我带他去医院都是查血,医生让挂水我都拒绝的,吃药迟迟不好,婆婆就怪我不挂水,后来打听到老家一个诊所有个大夫看小孩不错我们在那吃药贴止咳贴好的,那一个月太煎熬太恐怖了,打听到哪里好就去哪里。也去医院也找神婆看的,就能想象我那时候的焦虑和无助。一个月之后感冒好了,我说先不出去训练,在家也不练了,不能让他累着,我害怕他再生病,所有的训练都逼迫停了一个月了我的内心其实很焦虑,但是又让他生病吓怕了
42#
 楼主| 发表于 2017-12-1 22:53:45 来自手机 | 只看该作者
所以我坚持不给他训练,就陪他玩,休息了十多天之后我就给他轻微的练习,发现他居然把之前的异常爬姿忘了,我就赶紧叫他正确的爬姿,四五天他就会标准的腹爬了,紧接着就出现了一两步四爬,我想着这胖这是要会四爬了吗?我就每天引导他多腹爬教他四爬,一周后他就出现了四爬五六步,没几天他就会四爬了,从出现四爬到现在二十五天了,他现在四爬的很好了,一次可以爬六七米远了,我真的太高兴了,我发了胖四爬的视频给老师,老师说非常标准,让我们不用急着站和走,让他反复的多爬一阵子,所以这个冬天我们就不出去训练了,我每天给他做全身抚触,加强支撑和直跪练习,加强前后合左右平衡练习和口肌训练,其他时间就让他爬啊爬啊爬啊爬,陪他玩陪他认卡片,现在我说的话他大部分都能听懂,一部分能执行,认知进步很大,看哥哥抢他吃的知道赶快藏起来。现在学东西比之前快剁了。
43#
 楼主| 发表于 2017-12-1 23:10:50 来自手机 | 只看该作者
前天教他由四点撑扶沙发跪起来,我家还是以前老式沙发,有点高,我让他看着我把饼干放沙发上了,之后他爬到沙发跟四点撑着往沙发看,我协助他抬起一只手扶住沙发,再抬另一只手扶住沙发直起身子跪起来,由于他之前是四点撑着的所以双腿离沙发比较远,教他双手扶沙发往前跪走挪到沙发跟,我前天教他两次这个动作,昨天把他喜欢的玩具放沙发的天就可以很好的完成这个动作了,今天不用玩具吸引自己就爬到沙发跟扶着跪着玩了。下一步我准备还是加强四爬和直跪的练习,他现在四爬协调性可以稳定性差,直跪稳定性也差,还有他髋关节和臀部很有力量,感觉他好像不会控制所以稳定性还不好,等稳定性好了就可以练跪走了
44#
 楼主| 发表于 2017-12-1 23:21:59 来自手机 | 只看该作者
语言方面还是落后很多,好在一直慢慢的进步,原始反射消失了,不流口水了,下颌有力量可以咀嚼食物了,经常自己一张一合的玩,舌头抬起来了,可以伸到嘴角添食物了、会吹会吸会嘟嘟嘴了。最让人欣慰的是可以和大人互动了,虽然他还不会说,但是懂的回应人了,之前叫他名字他只会看你,后来我跟他说妈妈喊你你就的答应着,现在不管谁叫他他都很大声的答应“嗯”他名字和哥哥的名字特别像,我叫哥哥的名字他从不答应也不回头,我叫他的名字他大多数时候都答应着,比如我说**,他就“嗯”我接着说过来妈妈这边,他就会爬到我身边……总之感觉他现在是进步了。我的小胖啊,我的宝宝,妈妈陪着你我们慢慢积累慢慢进步,妈妈相信你一定能赶上大部队的,一定能!!!
45#
发表于 2017-12-6 16:58:02 | 只看该作者
小胖妈妈:我宝马上1岁了,但现在还是拿着东西就啃,没有就啃衣服,不知道该怎么办好,你去青岛去看医生是怎么说的呢?
46#
 楼主| 发表于 2017-12-6 22:56:49 来自手机 | 只看该作者
cyh507 发表于 2017-12-6 16:58
小胖妈妈:我宝马上1岁了,但现在还是拿着东西就啃,没有就啃衣服,不知道该怎么办好,你去青岛去看医生是 ...

医生说满一岁了就不能让他啃了,看他啃就制止他,玩给他看。胖到现在都还偷偷的啃,我一说别啃他就赶紧放下,玩着玩着又想啃…我就反复提醒他
47#
发表于 2017-12-26 22:46:43 来自手机 | 只看该作者
小胖妈妈,请问你是山东的吗?哪里的?谢谢
48#
 楼主| 发表于 2017-12-29 22:48:37 来自手机 | 只看该作者
min 发表于 2017-12-26 22:46
小胖妈妈,请问你是山东的吗?哪里的?谢谢

临沂的
49#
 楼主| 发表于 2018-2-23 05:27:27 来自手机 | 只看该作者
时间飞快,不知不觉迎来了18年,大前天就开始去机构排队,昨天终于排上课了,今天开始胖就正式进入机构全天训练了,希望宝宝加油,赶快会走会说,妈妈的目标是两周岁PT毕业,语言会所有的称呼,会叠词。还有五个月胖你要加油啊,一天七节课不知道你会不会很快进入状态,不管怎么样妈妈都陪着你,我相信你会很快适应的,加油胖胖,妈妈相信你!
50#
 楼主| 发表于 2018-7-17 22:49:03 来自手机 | 只看该作者
好久没来论坛了,一来每天早出晚归奔波在家与机构的路上,二来随着在机构见的看的听的多了我也没有那么焦虑了。还有十一天胖就两周岁了,回来记录一下他的情况,现在回头看了看年初我订下的目标,很遗憾虽然我和胖以及胖所有的康复老师都很努力,仍然没能完成我定的目标,也许是当初目标定的太高了,虽然没有完成不过我也没有那么纠结了,好在孩子一直在进步,每天都有变化这就够了。十天后胖就是两周岁的宝宝了,运动方面现在独站没问题了,而且可以站位左右体轴回转自如,站位也可以摆动手臂晃动屁股的跳舞。走路方面好在迈步不害怕了,最多可以独走三十多步了,就是力量还差,站久了走久了腿就晃就不稳。认知方面进步也还可以,老师说他认知和理解特别好,现在大人的话他基本都可以听懂,二步指令(去把玩具飞机找来放沙发上)和逻辑关系指令(妈妈想喝水了需要拿什么—杯子、洗完手要用什么擦擦—毛巾)可以完成,认识很多水果和动物卡片,最近会区分大和小了。语言仍然是最差的,现在有意识会叫妈妈奶奶爷爷阿姨,会说要、拿、我、不。爸爸到现在不会说,老师说他口肌力量差,腹腔和胸腔力量差,唇部力量差,爸爸是爆破音,对于胖现在的能力来说还是很有难度的。大概情况就这样,虽然没有完成我年初定的目标但是我也很满足,胖这半年是一步一个脚印的每天都在进步,每天都在有变化,从迈步到现在才两周就可以走三十多步了我也很满足了,因为胖毕竟是软孩子,最大的硬伤就是力量差,这半年一直一直在打基础练力量,练腰部力量练髋关节力量练腿膝踝关节力量,练臀大肌和内收肌和腹肌力量。力量力量你到底是什么,为什么对于我胖来说力量这么难练。????胖现在精细还不错,会搭积木会用勺子吃东西会串珠子…手部力量大了很多,现在掐人可疼了。他不喜欢上语言,每次在语言教师门口等上课他都特别紧张,他就使劲掐我让我抱他走哈哈,老师说他最不喜欢上的那节课肯定是他最薄弱的,想想也真是这样的。老话都说嘴跟着腿,说和走在一块的,希望胖能是这种孩子。胖从开始迈出第一步到现在两周时间,这两周时间他好像聪明了,老师都感觉出来了,说他面部表情丰富了,脸皮厚了会嬉皮笑脸了,也知道逗老师了,我把这理解为他又长心眼了哈哈的
51#
 楼主| 发表于 2018-7-17 23:10:30 来自手机 | 只看该作者
说完胖的情况再说说这半年来我自己的感受吧,平时我们身边都是正常的孩子,面对自己脑损伤的孩子觉得命运不公平、觉得天塌了、觉得没法活了,我曾经也是这样的。可是这半年在机构看到那么多因为各种原因七八岁甚至十几岁还不会走不会说要么智利特别差的孩子我觉得我真的很幸运,因为不论怎么样我的孩子可以走起来可以听懂我讲话、相比那些孩子的家长我觉得自己很幸运。所以我更应该努力的生活努力的配胖成长。现在在机构每天六节课,我都用中间没课的时间每天最少加一个小时的大运动加半个小时的精细游戏,晚上睡前陪他练一会发音。有句话说的不假“家长决定脑伤孩子的未来”所以妈妈们一定要努力、不抛弃不放弃孩子会用他的进步回报我们的,一定可以的。看着机构里各种各样的孩子,我很心疼,真的心疼那里的每一个孩子,孩子都应该有无忧无虑的童年,而他们的童年都留在机构里每天在汗水与泪水中度过,我真的很心疼,特别心疼。我想好了,什么车子房子票子…都是狗屁,相比之下一家人健健康康平平安安在一起才是最幸福的。等胖会走了走好了我就不把他关在机构训练了,我要带他出去,我要还给他快乐的童年,我要让他更多的去接触健康的孩子和融入社会,。论坛里的家长们咱们一起努力吧,这半年我感触很多想说的很多,可真正要说了又说不出来了。总之一珍惜孩子陪伴我们的日子,陪孩子一起努力一起加油!你能行,因为你是一个妈妈(爸爸)!
52#
发表于 2018-7-18 15:02:03 | 只看该作者
大家好新人报道请多关照

本帖子中包含更多资源

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?注册

x
53#
发表于 2018-7-19 12:52:37 | 只看该作者
小胖妈,说的太好了,我家孩子走路姿势还不好,情绪问题也大。我也要努力
54#
 楼主| 发表于 2018-7-25 08:57:56 来自手机 | 只看该作者
蒲公英2017 发表于 2018-7-19 12:52
小胖妈,说的太好了,我家孩子走路姿势还不好,情绪问题也大。我也要努力

走路姿势趁早纠正,能力具备了纠正起来效果很明显的,情绪问题就靠平时生活中家长多引导慢慢都会有改善的,加油
55#
 楼主| 发表于 2019-3-20 21:19:31 来自手机 | 只看该作者
19年了,再回来记录一下胖的情况。两岁半了,大运动基本不用管了,现在重中之重是语言。只能说康复找对方法很重要,否则就是耽误孩子的宝贵时间。去年呆的机构语言真的很一般,语言老师连最基础的口肌问题都没发现,胖的口肌问题非常严重去年的语言老师居然一点都没给纠正过,导致现在发音困难。好在通过年后这一个月的纠正胖的嘴巴开始有变化了,只要孩子有进步就有希望。就是现在这我自己带着他异地康复,想家、想大宝。
56#
 楼主| 发表于 2019-3-20 21:24:20 来自手机 | 只看该作者
现在调皮很多,也想和大点的小朋友跑着玩了。但是语言落后太多我现在还不能给他足够的时间出去玩,但是又不想每天把他关机构里。所以现在我每天都抽出两个小时的时间带他出去玩,找正常的小朋友玩。春暖花开的让他多出去走走看看花花草草。我真的已经尽力在做了。马上就三周岁了,我不敢放松他的语言,又不想把他封闭在机构里。
57#
发表于 2019-6-5 08:58:19 来自手机 | 只看该作者
小胖妈妈写的特别好,坚持下去才有希望,我宝才14个月,从半年前开始我一想到他的未来就觉得万念俱灰,好多次升起了带他一起走的念头,但是我还有可爱的女儿,不能放弃,儿子如果连妈妈都放弃了,就没人帮他了,所以我现在就是活在当下,每天都会记录他的微小进步,同时有期待他能有飞跃发展的那一天,都加油吧!
58#
发表于 2019-10-14 00:58:10 来自手机 | 只看该作者
小胖妈妈,你带孩子去了青岛什么机构做的语言训练?口肌问题是怎么发现的?孩子现在全天候康复是在公立医院进行的吗?还是在民营康复机构进行的?可以交流一下全天候康复具体做了什么项目吗?
59#
发表于 2021-3-20 07:35:37 来自手机 | 只看该作者
孩子怎么样了
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2024-4-25 15:17

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表