有没有人知道脊肌萎缩这种病啊

欣泽妈妈

有没有人知道脊肌萎缩这种病啊

我儿子杜欣泽，2009年2月20日早上10：30出生的，三个月的时候，头不能抬，手有一反劈，眼光不会跟随，偶尔会笑，手脚偶尔抽搐。7月30日，我到重庆儿童医院检查，MRI检查说是脑白质髓鞘化延迟，诊断中枢协调障碍，在康复科康复2个月，做了PT、水疗、高压氧、营养针、脑循环。到现在没有什么进展，肌张力低，出院诊断为上肢肌张力低，下肢肌张力高。在康复期间得了毛子炎，在呼吸科因为抽搐请神内医生会诊，医生说有可能是脊肌萎缩，因为全身肌张力低，也是这种病的表现形式。现在我儿子六个月了，头还不能抬，他到底是什么病我都没弄清楚，还有那个什么代谢病，这几种病的临床表现交织在一起，真是不知道自己娃儿到底什么病。看到很家长到各处看，我才到过一处，见的也太少。医生一会儿说这样，一会儿说那样，我都不知如何办，真的不知道大家知道这种病不？

别着急，我家刚开始也是这样着急，不过检查都是逐个进行的，你也要自己多了解一些情况；比如自己孩子表现出来的一些细节，因为在医院短暂的时间里大夫不能全看见，要靠自己说出来，该查的方面还是要尽可能去查吧，代谢要查血和尿的