大家看看我家闺女上学的派头

守望安妮

你把邮箱给我吧，我直接发给你。我折腾了半天，怎么也发不上照片。汗颜哪！

守望安妮

一个假期很快过完了，本来打算帮孩子重新学一下一年级的数学，可是一个假期因为锻炼、以及这样那样的事情未能如愿。不过发现她对圆角分和钟表的认识突飞猛进，也算是个安慰。
假期中间带她妹妹去世博凑了个热闹，由于她爸没假，我只能带一个，无奈之下把她放在外地的奶奶家。尽管我因为这样不公的安排内疚不已，但她还是欢天喜地地去了，因为回老家对她来讲就是天堂----不用锻炼呀！连续几年了，凡是遇到旅游出差，都只能带妹妹，因为带姐姐有诸多不便。很不公平，但妹妹因为姐姐牺牲了很多，大概这也能够算作一种补偿吧。看到妹妹眉飞色舞地向姐姐炫耀自己的旅行见闻，我心里很难过。

守望安妮

我终于把矫形带的图片发到空间的相册了，有兴趣的朋友可以进去看一看。

守望安妮

新学期又开始了，我又开始陪读。这学期放心多了，体育课、音乐课再不管了；有时候实在忙不过来的时候，做操及上厕所这样的事情她自己也能应付；但还是不放心，尽量在大课间去一趟，就怕碰撞啊。

发现一年级新生中有一个孤独症的孩子，也有一个痉挛型的脑瘫患儿。之所以在这里晒一晒这些情况，是想给那些孩子尚未上学的家长一些信心：现在的学校大门应该是向所有孩子敞开的，不必为此过多担心。

守望安妮

最近有多年未见的同学出差到我所在的城市，吃饭中间谈起孩子，见我说到孩子脑瘫的康复，她做骇然状；之后小心翼翼地告诉我，其实大家都知道我家孩子的状况，但不太敢问我，怕我受不了，没想到我坦然得可怕。看到她瞬间变得凝重的表情，我反倒有些难过了。不坦然又能怎样呢？索性坦然吧。
    孩子干什么都慢半拍，不过还是有丁点儿的进步。比如自己穿脱鞋、衣服，慢归慢(超级慢)，好歹自己能够独立完成了。对于这一点，我这里有个教训：其实如果刚开始能够忍受她的慢和“笨”，可能还可以更早一些，但我看她干这些总是着急，忍不住会帮她完成（有时候时间不够用）。以前我几乎没有奢望过她自己能够独立完成起床这件事情，现在居然凑凑合合可以了。后来者引以为戒吧（忍受孩子的慢和“笨”很难做到！）

守望安妮

深度郁闷中。孩子的班主任去生孩子，换了一个，很不适应。这是一个谨小慎微的人，而且极其上进，她建议不让孩子参加所谓危险的集体活动，让孩子一个人呆在教室里。孩子的作业本上两周之内再没出现一个星号（按正常标准，我家丫头自然得不到星号；可原来的老师从来不会吝啬她的表扬）。而且放学时好像不太愿意让孩子跟队出校门，应该是怕影响队容吧。暂时也就罢了，据说她一直要带到六年级，可怕呀。这样的人，恐怕还不太好沟通。真不知道应该怎么办。观察观察再说吧

守望安妮

谢谢滢滢妈妈的经验分享，真是受益匪浅。有时候想和做实在难以统一啊，希望自己在孩子身上能够做到彻底的“无欲无求”，任其自由发展；可惜时不时还会用自己的标准规范一下孩子。“健康已经没有100分了，我只希望她能快乐100分”，这是我的愿望，但愿能够实现。

守望安妮

刚才看了嘉嘉妈妈的感慨，心里很不是滋味儿。无论父母还是孩子，哪怕付出再多，结果还是令人沮丧。说不沮丧也是大多数时候振作精神苦撑的坚强，心底里难免无限悲凉。如果不做环比，仅仅自比还行；但凡在哪方面稍作环比，就会....
不过，偶尔的沮丧过后，该做的还得打起精神去做。
我要去帮孩子改错：数学卷子只考了54分！

守望安妮

最近一直在反思这些年的康复历程，千头万绪无从说起；但总觉得有多遗憾，老会去想：如果从头来过，我会怎么样或我不会怎么样。想过了就又自责，世事哪能从头来过啊！
看到很多家长因为孩子上幼儿园或上学担忧，其实困难尽管很大，但并不是不能克服。抱着“我且努力，车到山前必有路”的态度最好。想多了与事无补，多掉几根头发而已。我家这个尽管有这样那样的问题，但比起刚上学时的情况，能好上一百倍。

守望安妮

前几周孩子晨醒前有一次癫痫发作症状，看医生之后建议进一步检查，但说不太着急，可以推至假期，所以没去，准备等放假之后再做。心里尽管有些七上八下，倒是没有天塌地陷的感觉，经过这么些打击，凡事紧着往坏处想，大概已经有些麻木了吧。
马上期末考试了，希望我家丫头数学能够及格，这已经是个奢望了。她除了加减乘运算以外，几乎无法得分。我现在也无法判断到底是什么影响了她的数学学习能力：脑损伤还是后天的教育缺失？不过，没有期望，也就无所谓失望，看她每天高高兴兴地去上学，我在大多数时候都是满足的。只是不知道她的高兴能够持续多久——一旦某一天她发现自己与别人的差距如此之大，她还会那么高兴吗？但愿。不过担心归担心，但一年多以来在数学上还是进步了许多：相对她本人而言（权且自我安慰吧）。
语文不算特别好，但不差，不存在学习障碍。考试成绩往往低于90分，但扣分往往是书写、格式什么的。
最糟糕的是：走路除了稳定性和力量略有增强以外，姿势几乎没有什么改变。只能在周末做训练，平时没时间。弹琴时手型教以前有所好转，但对于五线谱还是很抵制。

守望安妮

孩子终于放假了，不用每天接送，但又开始了日复一日的锻炼，孩子很不适应。相比之下，她似乎更喜欢上学。
学期结束，语文84，数学79，对于这个成绩，我们不是一般地满意：原以为数学根本就不会及格呢。看看吧，我们的要求真的很低，不过要求低一些容易满足啊。她妹妹两门儿都是90多分，我俩私底下认为不够好，但也没有过多地发表评论。在爸爸对老大大加赞赏时，妹妹提出异议：我都考了90几分你不奖励，她才考了80来分你就说好。多不公平呀！

守望安妮

过年回老家过年了，访亲拜友，喜悦的同时，心底的悲哀难以掩饰。一方面，亲朋好友会善意地夸赞孩子进步很大（明显地言过其实），或善意地提醒我们放平心态。在心领善意的瞬间，感动于难过并存。另一方面，很受不了上次见到尚在襁褓的婴儿开始满地乱跑，对我来讲简直就是刺激（心理不太健康了？）
平日很少闲暇考虑这些问题，现在静下心来，所有的问题就都摆到了面前。
第一：孩子目前边上学边康复，康复时间严重缩水，会不会成为遗憾？就像我现在遗憾当年太专注于肢体功能的训练而忽略认知一样，未来的某些时候会觉得上学本身轻于康复呢？但如果不去全日上学，“融入社会”就会成为空谈。再一种可能：早晨上学，下午锻炼。这样以来，会不会让她感觉更加边缘化呢？很纠结。
第二：有人推荐孩子再次尝试中医的针灸按摩，但有人认为这些东东对于八岁半的孩子意义不大。针灸按摩在三岁对停止之后再没做过，要不要再去尝试？时间是关键，其实还是回到了第一个问题上面。
第三：孩子的跟腱延长手术，到底是做还是不做？什么时候做？到哪里去做？在干细胞移植和神经末梢切除术被否定之后，很多人推荐跟腱延长，似乎副作用没有那么夸张，要不要尝试呢？
心里明白，很多问题是考虑不清楚的，或者考虑清楚了就会意味着某种取舍，比如是去注重孩子的心理健康还是生理健康，穿不穿矫形鞋等等。考虑的过程很纠结，取舍的时候也很艰难，最要命的是取与舍都会留下遗憾。
这么多年走过来，由最初幻想孩子完全康复到现在实事求是地希望孩子最大限度康复，中间需要心态的反复调整。不能完全康复不等于不能最大限度康复。我把这句话理解成对小小孩家长的鼓励。当年一位做矫形鞋的医师曾经问我：“你还指望你女儿会蹲吗？”现在她会蹲，尽管有时候不注意姿势不好，但毕竟会了。这也是我依然会留在这里的原因：之前的家长让我看到了很多实实在在的东西，也给了我太多的建议和鼓励，这是任何教科书和任何没有这种经历的人所无法给予的。
希望兔年进步多多！

守望安妮

发一个对我来讲比较振奋的消息，相信大家能够从中看到希望：
开学一周了，我们尝试让孩子在学校完全自理，中间不再去学校，接送也不进校门了（孩子自己提出这样的要求），似乎问题不太大。其实相比上学期，走路并没有什么质的变化，大概这与大人放不放手也有关系吧。
最大的问题是现在二年级的生字量明显增多，写字速度跟不上，有时候完不成课堂作业。

守望安妮

我家丫头这学期又换班主任了，属于很实际、很功利的那种，但对孩子还说得过去。学校成了“爱生学校”的试点，我觉得对孩子来讲绝对是好事，---即使做表面文章，他们也得能说得过去。不过我们在一年后会成为他们试点阶段的典型“支撑材料”，现在他们首推五年级一个类似的孩子，那个孩子的妈妈老得“应邀”去学校做各种各样和爱生学校相关的报告。看她一次又一次向学校表示感谢，仿佛孩子能上学是学校的恩赐，我的心里很不舒服；也许一年后我也会违心去做同样的事情。话说回来，孩子遇到的老师都还不错，就冲这一点，说个谢字也是应该的吧！只是当着众人的面去回顾不堪的往事，如同慢慢撕开结痂的伤疤，多少有些残忍，可学校似乎需要撕开这些伤疤来证明他们的成绩，可能也是迫于他们的无奈吧。

期中考试完了，成绩已经无所谓了。因为有所谓也没办法，她总是能拿回惊世骇俗的成绩。上学快乐就好。我现在郁闷的倒不是成绩或学习什么的，而是她的一些行为习惯和心理状态。最近孩子超爱发脾气，我在她身上看到了自己气急败坏的影子，因而觉得很失败----当年我怎么对她，她现在怎么对我。而且孩子已经和我有了抵触情绪，再大一些可咋整。孩子遇事喜欢找客观原因替自己开脱，这与锻炼中大人要求苛刻有很大关系。总之一句话，她身上出现的任何毛病，都与养育过程息息相关，这让我觉得自己千小心万注意，还是顾此失彼，除了沮丧还是沮丧啊！可惜不能从头来过。

守望安妮

又一学期过去了，很惶恐，因为长大意味着离所谓的“正常”越来越远。孩子的成长依然遵循自己的速度----学习习惯照旧，学习成绩照旧，走路姿势照旧。说“照旧”可能有些冤枉孩子，毕竟我们的要求可能有提高的嫌疑。一个问题很纠结：牺牲部分锻炼时间、让她极其费劲地跟上正常孩子，这种做法到底可取不可取？就学习成绩而言，期末考试孩子语文86.5，倒数第六；数学70，倒数第一，班里43个孩子，90分以上35个，数学存在多处无法理解的知识点；平时作业状况：基本能够完成全部作业，但比别人至少比别人多花二分之一的时间，周一到周五的晚上几乎都是趴在桌子上写作业。鉴于这种状况，我在考虑一个问题：反正跟不上，是不是可以放弃这种努力，把更多的时间放在康复上？不知前辈们如何应对这一问题？

守望安妮

我想是我自己没有表达得足够清楚，我的纠结在于：要不要让一个不正常的孩子付出比别人多几倍的努力来尝试正常人的所谓失败？对于这种情况的孩子，其实考多少分意义不大，要说我们完全不在意属于说谎，要说很在意倒也没有，上学的目的应该在于融入社会，防止成长过程中“被边缘化”。我们所做的就是尽量让她参加学校的一切活动，尽量完成老师布置的一切作业，包括课堂没有完成的任务，矛盾由此出现：孩子回家之后除了吃饭睡觉就是写作业，如果剩余时间则要锻炼康复，连上学前练过的琴也终止了。如此“努力”之后，她的成绩依然这个样子，属于正常人的“失败”之列；那么是否考虑让她放弃这种向正常靠拢的徒劳努力，拿出时间做一些对她发展更有利的事情？至于这些更有利的事情是什么，我还没有什么概念。也许我的想法本身有问题吧。假期闲下来，容易胡思乱想。就想听听大家的意见。
对于楼上两位的心情，我深有体会啊！
在孩子五岁以前，我盼望孩子能够直立行走，当时的想法是无论多么难看，能不爬就行；
孩子终于能够直立行走了，就希望她能够稳当一些，姿势好看一些，等等……
孩子上学之前，寝食难安数月，暗暗祈祷孩子能够顺利入学，心想她只要不捣乱，不被赶回家，考试不考个位数就行；
上学之后，盼着陪读生涯尽早结束……
人心不足蛇吞象大概是大多数人的通病吧。
孩子放假了，又开始了日复一日的全天锻炼，很枯燥，想想都替她难过，本来可以趁假期到处走走的。

守望安妮

感觉小同妈是个很温婉很细腻的人，这样可能更有利于孩子的康复；我嘛，很多时候过于粗线条，有本性存在，也有生活磨砺的负面作用。
最近的郁闷主要源自孩子新近需要面对的问题：两个孩子大概受出生时缺血缺氧性脑病的影响，从一年前开始陆续出现癫痫的症状，姐姐（安妮）一次，妹妹一年两个月中已经有四次，都是睡醒前半小时有几十秒的“大发作”，发作之后一切如常。寒假到各个医院做了咨询，医生说法不一，有主张观察的，有主张吃药的，有说无所谓的，后来开学之后忙忙乱乱，再加上症状再没出现，也就不了了之了。妹妹临放假前一周第四次出现症状，可是不敢小觑，到医院约了动态脑电图，本月下旬检查，其实结果几乎可以预见，因此郁闷不已----本来脑瘫合并癫痫很常见，我以为我们躲过去了，没想到只是姗姗来迟而已。兵来将挡，水来土掩，该面对的都得面对啊！
最近天热，白天都猫在家里锻炼，傍晚才出去放放风。我家安妮终于能够很笨拙地驾驭滑板车了，九岁才去体会两岁小孩都能玩的东西，貌似依然很开心的样子，也算是个进步吧。

守望安妮

疫苗都打了，因为一岁以内由于我们自己以及负责体检医生的无知，没发现孩子的异常（仔细回忆，还是有些表现的），所以该打的疫苗全部打了。
至于癫痫，你应该不用太担心，因为我家孩子是出生后三天由于中度（妹妹）、重度（姐姐）缺血缺氧发生过抽搐，当时应该比你家小同严重得多，因此愈后也会不及你家小同。往事不堪回首啊，因为有缺血缺氧史，所以很注重1、3、6月的体检，而且每次都找所谓的泰斗式人物来看，专家的粗疏加上我们的盲目乐观，居然就把孩子的最佳康复时机给耽误了。不过据说癫痫的发生几率与康复早晚没有多大关系。
其实经过这么多，人会变得很“皮实”或“麻木”，大概就是“虱子多了不怕痒”吧。

守望安妮

谢谢各位，我需要调整心态了。大家一起努力吧。孩子大一些无论如何都会好弄许多，而且能听懂道理了。我家宝儿现在锻炼时比较配合，现在大热的天儿，绑着沙袋在家来回做抬腿练习，赤膊上阵，无怨无悔啊！就冲这一点，是不是也应该很欣慰啊。

守望安妮

有关疫苗，我咨询过好几位专家级的医生，说法不一致。我家宝儿一岁以后才认定脑瘫，所以之前全部打了，之后觉得反正已经打了，还不如打完算了；至于癫痫，是八岁才开始有发作的（后天做动态脑电，也许能够确定类型，也许不能）------提供一点信息，“后来者”可以参考一下下。
最近我还是在考虑跟腱延长手术的事情，可是我这儿的康复医院很差，其他脑病医院也是以营利为目的，很难对孩子能否手术做出客观的评估。也就是说，我得奔到其他地方去做这种专业的评价吧？想想都头大。同时，对于手术的实际疗效，没有耳闻眼见亲历，所以很纠结啊。