大家看看我家闺女上学的派头

守望安妮

虎仔他爸你好，我家女儿已经快17岁了。因为康复，晚上了一年学，整七岁才开始上一年级。去年中考失利，又复读了一年，今年再次中考，成绩还没出来，等待中。这个孩子智力没问题，但偏科严重，数学和物理就是死穴，初中三年加补习一年，我负责数学，他爸爸负责物理，每晚每晚地讲，但成绩一塌糊涂，本来想让她初中毕业后随便上个中专什么的，不用那么费劲，但在她上到初三的时候，我们这里所有的公立中专、技校都搬去了离市区两三个小时车程的教育城，她不能住校，我们不能搬去那里，所以复读也是无奈之举，权宜之计，总不能让她呆在家里吧。公立初中禁止补习，所以只能选择离家较近的私立补习学校，费用很高，效果极差，真的就是一个让孩子不会感觉孤独的地方而已。

守望安妮

纵观漫长而煎熬的往昔岁月，有几点感受与newcomers 分享，可做借鉴：
1.我家孩子确诊之后，基本上采取了本地康复医院康复+请康复师按摩师上门+家人自学训练手法的方式，因为我家还有双胞胎妹妹需要照顾，带孩子上外地康复等于放弃老二，而且家人朋友中有神经科方面的医生，很委婉且理智地告知过我们：孩子状况不可能痊愈。我其实很遗憾孩子没到顶级的康复医院做长期康复，有时候忍不住会想，如果这样，孩子的状况是不是更好一些？还有手术的问题，我每年暑假前都会纠结一阵儿，最终还是没做，现在依然纠结这个问题。
2.同时，我其实很庆幸当年没有带孩子在外地做历经数年的长期康复。其一，如果夫妻双方心性不够坚韧，很可能影响婚姻家庭，进而影响孩子的康复与成长。其二，我家老二的成长相对得到兼顾。其三，我保住了工作（有时候，工作不仅仅意味着收入）。
3.这一条可能不够励志，但我们必须面对，那就是大多数脑损伤造成的影响不太可能完全消除，那么尽量不要破釜沉舟、孤注一掷，毕竟康复需要投入长期、大量的财力、物力、人力以及心力，最后一条尤其重要，带一个脑瘫孩子所耗费的心力无边无际。所以尽量保证财力、人力、心力等方面的可持续性，否则康复难以持续。
4、持续、科学的康复绝对必要且有效果。我家宝贝五岁以后才能独立前行数步，但坚持之下，现在除了上下连续楼梯需要扶墙或扶手，其它行走没有太大问题，只是因为不抬脚，偶尔会摔跤，姿势也不太好看。生活基本自理（端水盆、端汤饭什么的绝对不行）。五岁之前不会走，但系统的按摩训练什么的至少保证关节不变形。
5.上学和康复是个矛盾体，如何平衡这两者的关系绝对是个无解的课题。但孩子六七岁之后，康复效果很慢，所以我当初选择了正常上学。我当时的想法是康复效果未知，但上学效果可期，不知道这个选择对不对，但目前来看应该比较明智吧。

守望安妮

宝贝如愿考上了离家很近的一所市级示范性高中（省级示范属于奢望），我们很满意，毕竟未来三年孩子有了上学的地方，但以他的学习能力很难应付高中的课业，所以继续纠结中。

守望安妮

今天偶然上来看了看，又是一番感慨。其实我之所以还来这里，就是想让更多饱受折磨的爸爸妈妈们看到自己的前方，也有人在努力前行。我们在孩子成长的不同阶段，总要面临不同的选择，踌躇之时，安妮宝贝的成长、求学经历或许能给大家提供一些正面的经验或负面的教训。如果说正常孩子的父母陪伴孩子成长尚且属于摸着石头过河，我们就无异于泥菩萨摸着石头过河了，所以这样的经历分享对于我们来讲弥足珍贵呢。
安妮高一上完了，数学物理极差，所以选了文科。她的成绩年级倒数几十，我们跟学校方面沟通过，让老师们不要给她太大压力。学校上至领导、下至各科老师，对她极为宽容，所以对学校很感激。安妮上学这么多年，遇到的学校、老师都很好，给予了孩子最大的关注与关照；校园欺凌什么的根本没有，这应该是社会大环境变好的表现之一。
孩子的学习成绩很糟糕，但我们只能做出不作要求的样子，学成什么样算什么样吧！只能给自己不断宽心才能走下去。
安妮的情商不高，社交能力不强，我反思过多次，除了可能的脑损伤以外，应该主要源于幼儿时期全天候刻板的康复训练、少年时期学习与训练的巨大压力，导致孩子在这些方面没有得到正常的引导与发展，所以小宝贝的家长们可以考虑一下这个因素。我现在倒是觉得如果重来一遍，我会适当放慢肢体康复的节奏，兼顾其他。
孩子大了，由于肢体障碍，完全跟不上同学的行动节奏，所以社会交往方面存在很大问题，和同学在学校以外的交流根本不存在，这一点让人很纠结，但没法破啊！
群里的爸爸妈妈们，我们只能咬紧牙关往前走，没有退路。期待大家的努力会有些许的回报！

守望安妮

假期例行上来更新一下，让后来者看一看未来可能遇到的问题，有可能的话可以及早做些防范。
这里说说我家对于孩子的过度保护问题。一般遇到这样的孩子，大家都会对他存在补偿性溺爱。康复很累很苦，所以在康复以外，都会尽量满足他的各种要求，于是就会助长孩子的自私与脆弱。上学之后，我们对任课老师做了大量的公共工作，在加上遇到的老师们都很好，所以老师同学都会因为孩子的行动不便对他降低要求，所以可能导致孩子的自我认知与事实存在偏差，甚至有些恃宠而骄。很头疼，一方面不想孩子因为特殊遭到苛待，一方面也不想接受优待。我家姑娘接收到的一直是老师的优待，同学到中学之后基本对她敬而远之，没有实质性的同学交往。幸亏她有个双胞胎妹妹，否则就没有同龄人的概念了。家人自不必说。于是现在这个孩子有点白眼狼潜质，相对妹妹既自私又骄纵，这里面更大的因素肯定是她对于自己的身体状态以及学习状态接受无能，但也有我们过度保护的因素在里面。她小时候我们觉得让她迟一点认识现状更好一些，但现在看来，这样的自我认知延迟未必是好事，大家可以参考一下。
进入高三，她除了英语以外，其他科几乎跟不上进度，她自己对此很焦虑。她妹妹今年九月份要去上大学，对她来讲也不是一件开心的事情，所以最近孩子不是很开心，我们也很着急，但无解。期待时间解决一切吧

守望安妮

我又在考虑给她做手术的问题，真希望能有一些成功或失败的实际案例交流一下，唉，沟通渠道很少呢！